En al weer gaat het heel anders dan gedacht.

Zo, we zijn weer een tijdje verder sinds mijn laatste bericht op dit blog. Ik schrijf dit op eerste kerstdag met de hand aangezien ik even geen laptop tot mijn beschikking heb.

Er is nogal wat gebeurd sinds het laatste bericht. Ik start dit stuk maar even op 20 december. In de nacht van 19 op 20 december ging het helemaal mis. Ik kon totaal niet meer plassen en dat veroorzaakte behoorlijk veel pijn. Tegen de ochtend heb ik het noodnummer van de afdeling oncologie van het ziekenhuis gebeld en een tijdje later was de noodarts bij me thuis. Die heeft geprobeerd via een katheder de boel weer op gang te krijgen, maar dat mislukte helaas. Er zat maar één ding op: naar het ziekenhuis. De dienstdoende arts besloot een spoelkatheder aan te brengen en me in het ziekenhuis op te nemen. Deze keer werd het de afdeling urologie. Het inbrengen van de spoelkatheder was geen pretje, en nou druk ik me eufemistisch uit. Het haalde wel de druk van mijn blaas weg. Op zich fijn, maar daarvoor in de blaas kwamen blaaskrampen. Er is nog even geprobeerd d.m.v. injecties met morfine de pijn te verlichten, maar dit had meer een erg tijdelijk effect. Al snel werd ik naar de afdeling gebracht en kreeg ik een specifiek medicijn om die blaaskrampen te onderdrukken. Dat ging redelijk. Ik kreeg die krampen nu nog slechts eens per kwartier en ze hielden meestal niet langer dan een minuut aan. Via de spoelkatheder ging er 3 liter vocht in en uit de blaas. De bedoeling was om de bloedstolsels in mijn blaas eruit te krijgen. Deze procedure heeft geduurd van dinsdagochtend tot donderdagochtend. Op donderdagochtend leek het er op dat de blaasstolsels opgeruimd waren en werd besloten de katheder te verwijderen. Een hele opluchting, want een katheder van dit formaat is echt een hel. Na een tijdje moest ik proberen zelfstandig te plassen en moest dus naar het toilet lopen. Op dat moment kwam ik er achter dat lopen nagenoeg onmogelijk was. Met wat hulp lukte het me toch. Elke pas deed me echter pijn. Het vermoeden was dat er een uitzaaiing zit in het gewricht van linker bovenbeen en bekken. Ik heb die donderdag toch geleerd weer wat te lopen. De pijn bleef echter. Vrijdagochtend was de pijn in het gewricht behoorlijk opgelopen en ook had ik behoorlijk pijn in één van de ribben aan de linkerkant. Met behulp van vloeibare morfine is geprobeerd de pijn draaglijk te houden. Op zaterdagochtend was de pijn in het heupgewricht behoorlijk opgelopen. Mijn uroloog, die toevallig weekend-dienst had, vond dat hier wat aan gedaan moest worden. Het zgn. pijn-team was de dag ervoor al ingeschakeld, maar had zich nog niet laten zien. Mijn uroloog besloot tot actie over te gaan en besloot in overleg de dosis van de morfinepleisters flink op te hogen en een poging te wagen het RIF te bewegen nog dezelfde dan de rib en het gewricht te onderzoeken en eventueel te bestralen. Dit lukte, en zaterdagmiddag rond een uur of vier waren het onderzoek en de bestraling achter de rug. Op de afdeling kreeg ik een extra pleister. De verpleegkundige di de pleister aanbracht was verbaasd over de hoogte van de dosering aangezien die al enorm hoog was.

De eerste kerstdag begon goed. De pijn was behoorlijk gezakt en ik kon, zij het met behulp van een rolstoel die ik al rollator gebruik, weer lopen zonder pijn. Ik kreeg die dag ook een klysma, aangezien ik al een tijdje geen ontlasting had gehad. Ik heb die dag heel wat af “gelopen” met mijn rolstoel. Zo nu en dan moet ik wel even zitten vanwege duizeligheid, maar ja, wat wil je met zo veel drugs in je lijf.

De afgelopen week heeft ook wel voor de nodige emoties gezorgd. Logisch denk ik, gezien de pijn en het matige tempo waarin de pijn weggetrokken is. Het is de bedoeling dat er op termijn bekeken wordt of er rechts ook één van mijn ribben bestraald moet worden. Verder is de bloedarmoede bekeken, en wordt er nagedacht over hoe dit te behandelen. Gedacht wordt aan een bestraling van de rechternier. Afgelopen donderdag had ik weer een bloedtransfusie gehad, wegens een snel dalend HB. Ik hoop dat dat kan, want dan zijn er gelijk twee problemen opgelost, de bloedarmoede en het ontstaan van stolsels.

De kerstdagen had ik me toch even anders voorgesteld, maar ja het is niet anders. De uroloog vond het niet verantwoord om me deze twee dagen thuis te laten zijn, en eerlijk gezegd ben ik wel blij dat ik stevig onder controle wordt gehouden. In de nacht van eerste op tweed kerstdag ging er weer iets mis. Ik moest om een uur of vijf plassen en dat wilde maar nauwelijks lukken. De verpleegkundige heeft daarna gecontroleerd of er nog urine was achter gebleven in de blaas. Dar was het geval. Ze heeft via een katheder de blaas verder geleegd. ’s Morgens ging het plassen min of meer normaal. ’s Middags kwam mijn zoon, die mocht blijven eten voor een kerstdiner. War er toch nog iets van een kerst gevoel.

Nu, dinsdag, zit ik te wachten op de dingen die gaan gebeuren, en daar valt maar nauelijk iets over te zeggen.

Bericht met hiaten.

De laatste weken was ik niet in staat om stukjes voor dit blog te schrijven. Ik had al wel wat geschreven in die periode, maar kreeg dit door ontwikkelingen niet voor elkaar. Waar ik begin met “afgelopen week” kan beter gelezen worden “en paar weken geleden”.

De afgelopen week was een drukke en wat mijn gesteldheid betreft een wisselvalige. Maar weer even chronologisch.

Zondag. Deze dag waren mijn oudste kinderen bij me. We hadden afgesproken om de zaken die mijn ziek zijn betreffen en waar van we verwachtingen daaromtrent naar elkaar hebben, te bespreken. Heel nuttig en ook heel rustgevend. Ook werd mijn overlijden en alles wat daarmee samenhangt met elkaar door te nemen. Dit heeft een boel duidelijkheid, en daarmee rust gegeven, ondanks de emoties die een gesprek over zoiets veroorzaakt. Aan het eind van de dag was het voor ieder duidelijk hoe over zaken door ieder gedacht wordt en wat er van elkaar verwacht mag worden. Het gaf me een bevredigend gevoel. Ik denk dat dit gevoel voor ons alle drie geldt.

Maandag. Een dag om snel te vergeten. Opstaan met behoorlijk pijn op een van de ribben aan de linkerkant kostte me een paar uur. Het weer werkte niet mee en ik voelde me ook nog eens allerbelabberdst. De drukte van de dag ervoor zal ook wel een negatieve invloed gehad hebben.

De dinsdag ging prima. ’s Morgens wel weer opgestaan met pijn. Het duurt ook steeds behoorlijk lang voordat de rescue goed zijn werk doet. Deze ochtend moest ik ook naar de uroloog. Eigenlijk hoorden we niks nieuws. Er is wel wat duidelijkheid gekomen met betrekking tot de stents. Op termijn zal er vervangen moeten worden, maar voorlopig is dat niet aan de orde. Operatief aan de nieren iets doen is geen optie, net als bestralen, al zal er op den duur misschien eens een palliatieve bestraling nodig zijn. Ook aan de bloedarmoede wordt voorlopig niets gedaan. Op dit moment is mijn HB 6,6 en ondanks dat dit veel te laag is, wordt er volstaan met ferro-pilletjes. De oncoloog neemt vanaf nu ook de controles op urologisch gebied over.

Woensdag kwam de huisarts weer langs. Besloten werd dat ik nog twee dagen door blijf gaan met de medicatie op dit niveau. Mocht het dan nog niet beter gaan dan moet er wat anders geprobeerd worden. Met mijn oudste dochter wat gewandeld en wat dingetjes geregeld. Ze wil dat ik huishoudelijke hulp neem, zodat ik op de momenten dat het goed gaat me niet met huishoudelijke zaken hoef te bemoeien, maar leuke dingen kan doen.

Donderdag. De nacht was weer waardeloos gegaan, en ik ben weer zo stijf als een plank met de nodige pijn opgestaan. Die dag ook nog naar mijn zoon en schoondochter geweest. ’s Avonds was ik uitgeput, maar kon niet goed slapen vanwege de pijn.

Vrijdag kwam mijn zoon bij me. Die middag stond in het teken van voorlichting over de voorgestelde chemotherapie en een gesprek met de oncoloog over de lopende zaken. Er is besloten meer pijnbestrijding d.m.v. de morfinepleister te doen en een ander middel voor de piekmomenten. Ook worden er een afspraken gemaakt over een bestraling, ct-scan en eerste serie chemobehandelingen. Mijn oudste dochter is ook nog geweest. Ze kwam afscheid nemen i.v.m. haar vertrek naar de VS op zaterdag.

Tot zo ver wat er een tijdje geleden aan de orde was. Wetende dat ik misschien belangrijke zaken oversla ga ik nu verder vanaf 1 december.

Op december moest ik vrij vroeg in het ziekenhuis zijn voor een scan van de weke delen in mijn buikholte, om een ijkpunt te hebben om resultaten van de komende chemokuren te toetsen. Om 20 voor 8 was ik aan de beurt. De ct-scan ging goed. Toen ik even na negenen naar huis ging viel ik aangekomen bij mijn auto bijna flauw. Toch thuis gekomen en daar bleek dat mijn lichaamstemperatuur was gezakt naar 34,1. Een uur later was het een graad hoger en ben ik terug gegaan naar het MCL om te worden bestraald op een tweede breukje in een van mijn ribben. Dit liep goed. Weer thuisgekomen toch maar de huisarts gebeld die mij direct bezocht en vond dat er ingegrepen moest worden. De huisarts, mijn zoon en ik besloten, na overleg met de oncoloog om de volgende dag voor de eerste chemokuur mij goed te onderzoeken, om te bekijken of ik wel een kuur aan zou kunnen. De nacht verliep niet goed. Weinig slapen en veel overgeven.

De volgende ochtend werd ik onderzocht door de dienstdoende oncoloog, die meteen besloot, dat er die dag van een kuur geen sprake zou zijn en dat ik opgenomen moest worden om onder controle te blijven en aan te sterken. Ik had behoorlijk gewicht verloren in korte tijd, door het overgeven en een periode van heftige diarree. Het werd dus weer ziekenhuis. Over de periode tot mijn ontslag volsta ik met te melden, dat ik snel herstelde en er werd besloten op maandag 5 december de chemokuur te geven. Dit verliep goed en ook herstelde ik in rap tempo. Op donderdag de achtste kon ik weer naar huis, al was ik nog lang niet fit en weigert mijn linkerbeen normaal te functioneren. Op vrijdag begon ik griepverschijnselen te krijgen en vanaf die dag heb ik dagelijks hulp van thuiszorg, om mijn conditie in de gaten te houden, en eventueel de eenvoudige medisch noodzakelijke handelingen te verrichten. Ik heb daar veel baat bij, al was het maar omdat er elke dag even iemand langs komt om te praten over mijn gesteldheid van dat moment. Ook krijg ik een alarmsysteem in de vorm van een kettinkje met alarmknop, die ik kan gebruiken op het moment dat hulp niet aanwezig, maar wel noodzakelijk is.

Vandaag moest ik in het MCL opdraven voor de volgende chemokuur. Eerst werd ik gekeurd. Er bleek dat mijn HB erg gedaald was en dat de te lage lichaamstemperatuur van het weekend met de bijbehorende verschijnselen van overgeven en te weinig eetlust het twijfelachtig was of ik vandaag de kuur wel zou kunnen hebben. Er is uiteindelijk besloten de chemokuur toch door te laten gaan en daarna een bloedtransfusie te doen. Dit betekende dat ik de hele dag in het ziekenhuis zou zijn en dat er aan het eind van de middag bekeken zou worden of ik wel naar huis zou kunnen. Gelukkig ging alles goed en kon ik om half 7 naar huis.

Op dit moment voel ik me goed. Ik eet goed, mijn temperatuur is oké en ik ben niet misselijk. Eigenlijk voel ik me redelijk fit. Misschien mede door de toegevoegde medicatie.

Hopelijk blijft dit zo. Ik zal dan ook beter in staat zijn dit blog wat bij te houden.

Morgen naar het spreekuur van de hematoloog/oncoloog. 

Wat meer rust.

Anderhalve week geleden, woensdag 9 november werd ik geconfronteerd met het fenomeen doorbraakpijn. Sindsdien zijn er nogal wat dingen gebeurd, die ik om dit bericht overzichtelijk te houden chronologisch zal weergeven. Dat er zaken bij zijn die ook emotioneel een impact hadden zal duidelijk worden, al zal ik niet al te zeer op die emoties ingaan.

De donderdag had ik al grotendeels in het vorige bericht beschreven. Wat er volgde was dat ik rond een uur of vijf ’s middags werd geconfronteerd met hallucinaties. Een vreemde gewaarwording, maar wel te verklaren. Ik had immers deze dag een veel hogere dosis morfine gehad, langwerkende en daarbovenop de pleister. Het was voor mij ook het teken dat de pleister nu goed zijn werk deed. De avond verliep rustig. Toen ik naar bed ging werd ik behoorlijk misselijk. Overgeven was het resultaat, maar na een tijdje kon ik toch, met een emmer naast mijn bed gaan slapen. Ik was blij dat mijn zoon bij me was, die de rommel opruimde.

Vrijdag. De nacht was goed verlopen. Om een uur of vier even wakker en een rescue genomen. ’s Morgens toch weer pijn, terwijl eigenlijk de rescue nog niet uitgewerkt was. De ochtend bleef ik een gevoel van ziek zijn houden. De middag zou gevuld worden met een bezoek aan het RIF (Radiologisch Instituut Friesland) en de oncoloog. Na eerst nog een rescue te hebben genomen op naar het RIF. Daar volgde eerst een intake een gesprek met de radiotherapeute. Nadat dit afgehandeld was en ik de plek waar de pijn ontstaat had aangewezen en er even gecontroleerd werd of dat zo was werd er een scan gemaakt van die plek. Daarna werd besproken of de plek inderdaad de pijn veroorzaakte en hoe daarop gehandeld zal worden. De plek was duidelijk zichtbaar op de scan er werd besloten om de dinsdag die plek te bestralen. Hoe een en ander in zijn werk zou gaan kreeg ik ook te horen net als de eventuele effecten en bij-effecten, zoals flare-ups. Daarna was ik aan de beurt bij de oncoloog. Besproken werd wat het biopt van het bot had opgeleverd. De cellen die men gevonden had pasten in het beeld dat bij nierkanker hoort. Niet te genezen en palliatief behandelen is wat er overblijft. Eén van die zaken is palliatief met chemokuren aan het werk om hoofdzakelijk de pijn te behandelen en zo de kwaliteit van leven te bewaken. Of die kuren zullen werken is vooraf niet te bepalen. Ook kwam aan de orde hoe lang ik nog te leven heb. Ik ga het hier niet noemen, omdat zo’n prognose ook wel wat natte vingerwerk is. Ik ben er wel behoorlijk van geschrokken. Hoe er verder omgegaan zal worden met mijn nieren was een zaak van de uroloog, aldus de oncoloog. Hij gaf aan dat het eigenlijk geen nut heeft om mijn rechternier via operatie te verwijderen, omdat de ellende en het risico die zo’n operatie met zich meebrengt niet in verhouding staan tot het resultaat. Mijn leven zal er niet of nauwelijks door kunnen worden verlengd. Ook betwijfelde hij of de uroloog deze operatie wel aan zou durven gezien mijn fysieke gesteldheid. Daarna kwam het hoofdstuk pijnbestrijding aan de orde. De oncoloog gaf aan dat pijn hebben uitgebannen moet worden en besloot de dosis morfine van de re rescue-capsules te verdubbelen en ook de tijdslimiet van 6 uren los te laten. Ik kan nu zo nodig elke 4 uur een capsule nemen. Afgesproken is om 25 november verder te spreken en dat daaraan voorafgaand ik een gesprek zal hebben met een gespecialiseerd verpleegkundige over de ins en outs van de voorgestelde chemo behandeling. Ik hoef nu en ook de 25^ste nog niet te beslissen of ik aan die chemo’s zal gaan. Met een recept in de hand zijn we daarna naar de apotheek gegaan. Daar kreeg ik te horen dat ik voor het reizen naar het buitenland niet genoeg zou hebben aan een medicijnpaspoort, maar dat ik voor 4 van de medicijnen een speciale Schenken-verklaring nodig heb. Ik had er nog nooit van gehoord, maar goed, aangezien ik toch wil proberen rond de kerst in Oostenrijk te zijn, zal ik hier even werk van moeten maken. Thuis gekomen met mijn zoon de gesprekken van die middag nog eens doorgenomen. Dit zorgde er voor dat er weer relatief rust in mijn hoofd kwam. ’s Avonds ging mijn zoon naar huis en ben ik op tijd gaan slapen. Ik nam me voor om goed op tijd gebruik te maken van de rescue’s.

Zaterdag. De nacht was verlopen als de nachten daarvoor. Ik merkte ’s morgens wel dat de rescue-capsules behoorlijk zwaarder zijn dan die ik ervoor gebruikte. Wat duizelingen en wat meer vermoeidheid, maar wel minder last van de doorbraakpijn. Die dag vooral veel rust genomen.

Zondag. Deze dag kwam mijn dochter uit de VS bij me langs. Het was wel even een emotioneel moment, maar we hebben ook goed kunnen praten. ’s Avonds had ik het even te kwaad, maar gelukkig ben ik met een gerust hart gaan slapen. Met mijn dochter had ik afgesproken dat zij de dinsdag bij mij zal zijn en ook meegaat naar het RIF.

Maandag. Ik voelde me lang niet fit. Had voornamelijk last van duizelingen en ook mijn eetlust was volledig weg. De nacht die volgde verliep als de nachten ervoor.

Dinsdag. Al vroeg was mijn oudste dochter bij me. Ik voelde me allesbehalve fit. Duizelingen gebrek aan eetlust, vermoeidheid, en zo nu en dan een pijnpiekje. Om 10 uur was ik aan de beurt bij het RIF voor de bestraling. Dit viel alleszins mee. De voorbereidingen duurden veel langer dan de eigenlijke bestraling. Na een minuut of 20 was ik klaar. We zijn daarna naar huis gegaan. De plek van de bestraling voelde vreemd. Geen pijn, wel vreemd. Ik was eigenlijk wel erg moe, want ik ben na thuiskomst meteen gaan liggen en heb een paar uur uitgerust. Mijn dochter ging ondertussen wat schoonmaakwerkjes doen in mijn huis. ’s Middags zijn we wezen winkelen. Boodschappen, een paar nieuwe schoenen gekocht en nog even bij de huisarts langs geweest om de Schengen-formulieren af te geven. Aan het eind van de middag ging mijn dochter weer weg. Ik vond het jammer dat ik juist op deze dag me zo beroerd had gevoeld.

Woensdag. Om een uur of 11 stond mijn huisarts voor de deur. Hij gaf aan dat hij voortaan elke week even langs zou komen om te kijken hoe het met me gaat en de eventuele dingetjes die er zijn met me te bespreken. We hebben ook nog even gesproken over de prognose die de oncoloog me gegeven had en de schrik die ik daarover gehad had. Hij bevestigde mijn idee, dat het eigenlijk natte vingerwerk was. Ik maak me er dan ook niet druk om. Verder kon ik aangeven dat met de veranderde medicatie het behoorlijk beter met me gaat. Ik vind het trouwens wel prettig dat de huisarts zo nu en dan even langs komt.

Donderdag. De nacht is prima verlopen. Ik had ‘savonds om 11 uur nog een rescue gehad en merkte ’s morgens dat ik geen rescue nodig had. Mijn zoon kwam langs die dag om me te helpen bij de boodschappen en huishoudelijke klusjes. Pas ’s middags om 1 uur had ik het gevoel weer een rescue nodig te hebben. De dag verliep verder top. ’s Avonds bij mijn oudste broer gegeten.

Vrijdag. Na weer een goede nacht, zonder hulp van een rescue-capsule werd ik nagenoeg pijnloos wakker. Dit gaf me een heerlijk gevoel. Eindelijk de dag eens beginnen zonder meteen geconfronteerd te worden met ziek zijn. Ik heb gehuild van blijdschap. Dit goede gevoel is ook niet meer weg gegaan.

Zaterdag. Ook vannacht weer probleemloos doorgekomen en nog steeds geen hulp nodig van extra medicatie. Het voelt goed. Ook begin ik steeds minder hinder te ondervinden van de bijwerkingen van de morfinepleister. Ik weet dat het zo maar weer kan veranderen, maar voorlopig gaat het goed en ga ik er van uit dat dat zo blijft. Nog een paar dagen en dan mag ik ook weer met de auto rijden. Ook dat biedt weer wat meer mogelijkheden.

Hopelijk blijft het zo en kan het volgende bericht positief zijn. In ieder geval ben ik van plan nog zo veel mogelijk te genieten.

Doorbraakpijn.

Al erg snel weer een bericht. Dit is om van me af te schrijven en omdat de ontwikkelingen nu erg snel gaan.

De afgelopen twee dagen verliepen beroerd. De opgehoogde dosering morfine leek goed te werken, al kom ik steeds niet uit met de overbrugging van twaalf uren. Steeds moet ik gebruik maken van rescue-medicijnen, die tot maandagavond goed hun werk deden. In de nacht van maandag op dinsdag ging het mis. De extra medicatie werkte niet naar verwachting. Ik bleef met een restant pijn zitten. Dinsdagochtend nam ik de langwerkende morfine en de pijn zwakte behoorlijk af. Eigenlijk moet de pijn helemaal of nagenoeg helemaal weg zijn. Dat gebeurde niet. Ik moest dan ook wat al te snel mijn heil zoeken in de kortwerkende morfine. Helemaal weg ging de pijn niet. De pijn liep een uur of twee voor de volgende dosis langwerkende morfine weer op, zodat ik weer een kortwerkende moest nemen. Op de voorgeschreven tijd weer de langwerkende genomen. Na anderhalf uur nam de pijn langzaam behoorlijk af. Toen ik naar bed wilde gaan merkte ik dat de pijn weer aan het oplopen was, dus weer een kortlopende rescue genomen. Om een uur of vijf werd ik wakker. De pijn was weer erger geworden, dus weer een rescue. Dit was al de vierde rescue in één etmaal, en op zich mag dit, maar het is wel de maximale hoeveelheid. Om negen uur ’s ochtends weer de langwerkende morfine. Normaal gesproken merk ik de werking binnen in half uur tot een uur. Na een half uur merkte ik nog niks en bleef in de pijn hangen, zodat ik besloot mijn zoon te bellen om advies. Deze raadde mij aan de case-manager in te schakelen, wat ik dan ook deed, en zij zorgde ervoor dat niet erg later de huisarts bij me was. Die onderzocht me vluchtig en kwam tot de conclusie dat de pijn veroorzaakt wordt door een uitzaaiing en door de medicatie heen gebroken was: doorbraakpijn. Vaak is zo’n pijn kortdurend, maar bij mij niet. Hij gaf diverse mogelijkheden aan, onder andere direct palliatieve bestraling, en wilde deze en andere mogelijkheden met de oncoloog bespreken. Dus werd er gebeld. Er is besloten tot vrijdag op een andere manier (via een morfinepleister) de pijn te onderdrukken. Vrijdag moet ik toch al naar de oncoloog en dan wordt besloten op welke wijze deze pijnplek aangepakt gaat worden. Het kan best zijn dat er meteen tot actie wordt overgegaan, in de vorm van bestraling. Twee dagen doorbijten dus. Ik heb ook nog even met mijn huisarts gesproken over hoe ik mijn levenseinde zie en over eventuele hulp daarbij. Wat mij betreft ben ik, mocht de situatie zoals die is zo blijven, al over een grens gegaan. We hebben afgesproken om eerst alles te zetten op de pijnbestrijding, en volgende week mijn ideeën met betrekking tot mijn levenseinde te bespreken. Niet dat ik al in de terminale fase beland ben, maar mijn huisarts vond het verstandig hier toch al over te spreken……….

De stippeltjes waarmee de vorige zin eindigde geven aan dat ik even gestopt ben met mijn verhaal hier neer te tikken omdat er op dat moment iets gebeurde dat het verhaal een beetje anders maakt. Ik kreeg namelijk op dat moment een telefoontje van het RIF (Radiotherapeutisch Instituut Friesland), met de mededeling dat er tijd gereserveerd is vrijdag aanstaande om voorbereidingen te treffen voor de eerste palliatieve bestraling.  Actie dus. Ik krijg dan ook te horen of die bestraling al diezelfde dag gegeven wordt. Aansluitend heb ik een gesprek met de oncoloog, zoals al was afgesproken. Ik ben wel blij dat er nu haast gemaakt wordt, want de pijnbestrijding zoals het tot nu toe gaat voldoet absoluut niet en veroorzaakt toch onrust. Ondertussen is mijn zoon ook bij mij gearriveerd. Hij blijft in ieder geval tot en met vrijdag. We hebben afgesproken hoe we de zaak aan gaan pakken de komende dagen. Aansluitend kwam mijn oudste broer even langs om poolshoogte te nemen van de situatie. Ook werden de morfinepleisters bezorgd. Voor het aanbrengen van de pleister even gedoucht. Daarna pleister aangebracht en even in de rust, nadat ik eerst weer een rescue had genomen, vanwege de oplopende pijn…..

Na de stippeltjes en de rust niet meer aan het schrijven van deze bijdrage toegekomen, omdat de pijn weer opliep. Vandaag donderdag dus verder gegaan met dit verhaaltje. De pijn liep woensdagavond op, ondanks de pleister en de normale dosis morfine. Om negen uur langwerkende morfine gehad en na twee uren begon de pijn af te zakken. Toen ik daarna naar bed wilde gaan werd ik misselijk en moest behoorlijk overgeven. Dit is wel één van de bijwerkingen in het begin van het gebruik van morfinepleisters. Ik heb medicijnen om die misselijkheid op te heffen en ga die gebruiken als het vanavond weer gebeurt. De nacht ben ik goed doorgekomen. Om vier uur plassen en een rescue en daarna weer slapen tot half acht. Toch nog een rescue nodig gehad, maar daarna zakte de pijn goed af. Om negen uur de laatste dosis langwerkende morfine gehad. Vanaf nu moet de morfinepleister het werk van de langwerkende pillen overnemen. De recues mag ik zo nodig blijven gebruiken.

Tot nu toe is het vandaag goed gegaan en is het pijnniveau laag. Hopelijk red ik het tot negen uur, want dat zou betekenen dat de pleister goed aan het werk is. Moet eigenlijk wel, want de dosis morfine ligt behoorlijk hoger. Heb wel last van duizeligheid en vermoeidheid, maar dat is normaal in het begin van het gebruik van morfinepleisters. Ik heb goede hoop dat ik de rest van de dag zonder rescues kan doorkomen en dan op naar vrijdag, voorbereiding bestraling en gesprek met de oncoloog.

Zo, nu eerst een paar uur slapen.

Eerste week thuis.

Een dikke week ben ik nu uit het ziekenhuis en ik heb het idee dat ik het vreselijk druk gehad heb. Maar eerst het volgende. Gister werd ik door iemand die kennelijk dit blog volgt met de vraag hoe mijn kinderen omgaan met deze situatie, met name de jongste, en waarom ik daarover in dit blog nauwelijks iets schrijf. Ik heb de situatie uitgelegd en doe dat dan ook hier maar. Dit blog was onder andere bedoeld om mijn belevenissen die door de ziekte van Waldenström worden beïnvloed weer te geven. Daarbij ontkom je er niet aan om zo nu en dan ook privé zaken te benoemen. Hoe ik echter de ziekte met mijn kinderen beleef is niet erg relevant en zal niet veel verschillen met hoe anderen hier mee omgaan. Wat mijn jongste dochter betreft is dat helaas een ander verhaal. Een vechtscheiding en een moeder die alles op alles heeft gezet om de relatie van mijn dochter met mij te frustreren en te laten beëindigen zegt denk ik meer dan genoeg. Het is de moeder uiteindelijk gelukt en er is dan ook geen enkel contact meer van mij met mijn dochter. Dat is jammer, en ik weet niet eens of mijn jongste dochter wel op de hoogte is van mijn huidige situatie. Dat valt haar niet te verwijten en dat doe ik dan ook niet. Het is ook mij niet te verwijten, aangezien ik tot het laatst geprobeerd heb om de relatie en het contact in stand te houden. Neemt niet weg dat mijn gevoelens voor mijn dochter niet veranderd zijn. Ik blijf van haar houden en vind het naar dat het is zoals het is. Genoeg hierover, en misschien is het zo duidelijk dat ik de privé zaken en gevoelens zo veel mogelijk buiten dit blog houd.

En wat gebeurde er dan de afgelopen periode. Zoals eerder gemeld ben ik uit het ziekenhuis ontslagen met de nodige instructies en aanwijzingen hoe ik moet handelen als er toch weer een opname nodig blijkt te zijn. Het eerste weekend verliep goed. Ik ben veel buiten geweest en kon overdag goed functioneren met de medicatie. Aan het eind van de dag-periode moest ik wel steeds de rescue-pil nemen. Ik haalde net geen twaalf uren op de voorgeschreven dosering. De nachten waren en zijn steeds een probleem. Het is de bedoeling dat de rescue-medicatie steeds vlak voor de pijn ingenomen wordt. ’s Nachts lukt dat nooit. Als ik wakker word is de pijn er al. Ook wel weer op te lossen met een rescue-pilletje, maar dit moet eigenlijk niet een vast stramien worden. De maandag nam de case-manager contact met me op om alvast even kennis te maken en een bezoekafspraak te maken. Dinsdagmorgen stond ineens de huisarts voor de deur. We hebben de gang van zaken doorgesproken en ook zijn rol in het geheel is nu duidelijk. Verder hebben we afgesproken op korte termijn over de mogelijkheden te spreken die er zijn als ik vind dat ik wil stoppen met behandelen en wat dies meer zij, welke zaken er vooraf geregeld moeten worden en welke rol hij daarin speelt. Hij had de folder, nou ja eigenlijk een boekje, met de titel “spreek op tijd over uw levenseinde” die ik van het ziekenhuis had meegekregen, al zien liggen. Ik was nog niet begonnen erin te lezen, het is immers niet het leukste om je daar op te storten, maar mijn huisarts zei me toch alvast te beginnen. Het was ook wel handig om goed voorbereid aan de slag te gaan met mijn case-manager. We hebben afgesproken dat hij regelmatig even bij me langs komt. De volgende twee dagen verliepen, zonder verdere bijzonderheden, als de eerdere.

Vrijdag kwam de case-manager (cm) om  nader kennis te maken en het ziekteproces tot nu door te nemen en alvast de probleempjes die er zijn proberen op te lossen. De nachtelijke “medicijnen-te-laat” problematiek zal moeilijk helemaal weg te krijgen zijn. Wel verhoogde ze de langwerkende dosis morfine van 30 naar 40 milligram. Ik was verbaasd dat dat zo gemakkelijk ging zonder tussenkomst van een arts. Ze vertelde me dat ze gemachtigd was om dit soort zaken te regelen en dat zij het verder afhandelde met de specialist. Ze vond verder dat ik gezien de omstandigheden de zaak goed geregeld had en dat op dit moment er eigenlijk geen nood was aan directe hulp. Mocht de situatie veranderen dan kan ik altijd bellen en wordt er zo nodig hulp ingezet. Ook als ik vragen heb of er even doorheen zit kan ik bellen. Na  het gesprek met de oncoloog neemt ze weer contact met me op. Vrijdagavond begonnen met de verhoogde dosering. Dat het ’s nachts niet meteen beter ging had ik wel verwacht. De zaterdag verliep goed. Boodschappen gedaan en ik haalde zowaar de twaalf uur met de medicatie. Jammer dat ik het avondeten er niet in kon houden. Ik heb medicijnen om dat zo nodig tegen te gaan, maar dit fenomeen treedt maar weinig op en ik heb geen zin om nog meer pillen te nemen. Als het vaker gebeurt ga ik dan wel mee beginnen.  ’s Nachts ging het weer niet helemaal goed. De zondag werd ik uitgenodigd om wat te gaan drinken op de golfclub. Het ging allemaal prima en we hebben heel wat af gelachen. ’s Avonds nam één van de wintersportvrienden contact met me op. Een leuk contact en hij bood aan dat ik in de kerstvakantie wel met hen mee kan rijden van en naar Oostenrijk en dat ze mij wel wat wilden helpen in de vakantie. Ik heb het aanbod aangenomen, mocht ik weg kunnen en niet zelf in staat te rijden. Het gaf me een heerlijk gevoel dat er mensen zijn die als je het moeilijk hebt voor je klaar staan. De laatste tijd denk en plan ik niet zo ver vooruit, hooguit een dag of drie. Dit is echter iets waar ik toch rekening mee ga houden. Mijn avond kon niet meer stuk. De nacht van zondag op maandag sliep ik voor mijn doen erg lang. Ik werd om zes uur wakker en was daarom natuurlijk te laat met de rescues. Nadat ik om negen uur de langwerkende  morfine had ingenomen kreeg ik rond een uur of twaalf pijn. Gelukkig op tijd met de rescues, maar het niveau van de pijn is wel wat aan de hoge kant gebleven. Ook nu nog. ’s Middags moest ik naar de apotheek, waar mijn medicijnen dankzij de hulp van de mc al klaar lagen. Ik hoop dat ik het zonder rescue tot negen uur vol kan houden. Dan weer de volgende serie van langwerkende morfine.

Vrijdag wordt een belangrijke dag.

Zo, nu eerst een muziekje en een borrel.

De kogel is door de kerk.

Vorige week zondag ben ik zoals gepland weer terug gegaan naar het ziekenhuis. Ik had voor het weekendverlof een schemaatje meegekregen op welke tijdstippen ik mijn pijnstillers moest innemen. Daarnaast had ik extra medicijnen mee om de momenten dat het mis zou gaan te gebruiken. Het doel was duidelijk: de pijn moet op een zelfde niveau gehouden worden. Het weekend verliep best aardig. Drie keer heb ik extra medicatie nodig gehad, omdat de pijn opliep. Nadat ik me weer geïnstalleerd  had volgde er een gesprek met een verpleegkundige om het verloop van het weekend door te nemen. Ze concludeerde dat het toch niet gegaan is zoals men had verwacht. Met name het moment van inname van de extra medicatie was steeds te laat. Ik besef dat nu ook. Steeds ben ik wat te laat met die extra morfine. Het plan voor de week die volgde zou worden: het herkennen van opkomende pijn en nog voordat de pijn oploopt de extra pillen te gebruiken. Ook zal de normale dosis pijnstilling flink verhoogd worden, omdat het niveau van de pijn omlaag gebracht moet worden. Dezelfde avond kreeg ik weer een behoorlijke pijnaanval, nu aan de linkerzijde. Daar had ik nog niet eerder pijn gehad. Gelukkig gebeurde dit in het ziekenhuis, zodat er meteen iets aan gedaan kon worden.

De volgende dag ging het nieuwe schema in. Ik gebruik nu 2 maal daags 30 mg (was 20mg) langwerkende (12 uren) morfine en houd als escape kort maar snel werkende morfine ingeval dat nodig is.  Verder moet ik dagelijks een middel gebruiken om obstipatie te voorkomen en heb ik een middel dat ik zo nodig mag gebruiken bij misselijkheid. De dagelijkse dosering van de paracetamol (4maal daags 2 tabletjes) blijft hetzelfde. De medicatie om de bloedarmoede te verhelpen blijft ook onveranderd. Verder werd er die maandag een ct-scan gemaakt van mijn bekken.

De aangepaste medicatie was een verademing voor me. Ik kan weer redelijk normaal bewegen en ook de pieken in de pijn zijn er uit. Ik moet nog steeds alert blijven om de escape pillen op tijd te nemen. Op dit moment heb ik dat aardig onder de knie geloof ik. Er werd me ook aangeraden om bezig te zijn mijn conditie op te schroeven om zo goed mogelijk de nog volgende behandelingen te kunnen hanteren. Wat me nog te wachten staat zal geen pretje zijn. Een paar maal per dag ben ik dus een “ritje” gaan maken op de aanwezige hometrainer en verder heb ik erg veel in en rond het ziekenhuis gewandeld.

De dinsdag kreeg ik te horen dat de beelden van het AvL nu duidelijk waren en dat ook de ct-scan een duidelijke “foute” plek aangaf die geschikt was om een botpunctie uit te voeren. Die punctie stond voor de woensdag gepand en zou plaatsvinden onder radioactieve belichting. De rest van de dag verliep rustig en het niveau van de pijn is heel goed te doen.

Woensdag was ik om elf uur aan de beurt voor een botpunctie. De bedoeling was om onder radiologische belichting de punctie uit te voeren. Toen ik van de kamer werd opgehaald kreeg ik te horen dat ik naar een onderzoek onder echografische belichting ging. Ik gaf aan dat dat niet klopte. Toen ik klaar lag voor de ingreep kreeg ik te horen van de radioloog, dat men een verkeerde opdracht had gegeven. De punctie kon op deze manier niet plaats vinden. Ik ging dus weer terug naar de afdeling, waar men zeer verbaasd was dat ik al weer terug was. Ik vertelde van de fout die de zaalarts gemaakt had, en dat ik waarschijnlijk om een uur toch zou worden geholpen. De verpleging had me vooraf extra morfine gegeven. Voor niets dus. Om een uur was ik dan toch aan de beurt, nadat ik nog een keer extra morfine had gekregen. De punctie was verre van een lolletje en ik was blij dat ik zo’n hoge dosis morfine had gehad. De details geef ik maar niet om mensen die ooit zo’n punctie moeten ondergaan geen schrik te bezorgen. Gelukkig slaagde alles in een keer.

In de loop van de middag had ik een gesprek met een verpleegkundige over de thuissituatie en de eventuele hulp die ik misschien nodig zou hebben. Er werd voorgesteld een case-manager te benoemen, die alle beslommeringen die ik, eenmaal thuis, op mijn weg zou vinden te vergemakkelijken. Dit had mijn instemming en we spraken af dat donderdag iemand langs zou koen om een en ander met me te bespreken. Verder had men besloten dat de pijn verder omlaag zou moeten en dat ik eerder aan de bel moet trekken als er pijn optreedt. De verpleegkundigen hadden opgemerkt, dat ik de pijn te veel accepteerde en dat ik daarom vaak te laat om extra morfine vroeg. De volgende dag zou ik dan ook extra in de gaten gehouden worden om mijn pijn beheersbaar te houden. Zo nodig zou de medicatie opgeschaald worden. Die middag had ik ook nog een gesprekje met de zaalarts, die op mijn vraag naar de bron van pijn antwoordde, dat uitzaaiingen daar debet aan zijn. Ik sloeg na dit antwoord helemaal dicht. Had men dat onderzocht dan? En waarom is me dat niet eerder verteld?

De donderdag werd ik zoals aangegeven in de gaten gehouden en vroeg men mij te pas en te onpas naar mijn pijnscore. Ik heb dan ook meer medicatie gehad dan wanneer ik er zelf om had gevraagd. Op zich was dat prima. Ik had eindelijk de minder pijnlijke weg gevonden. Ook kreeg ik ’s morgens een bloedtransfusie, aangezien mijn HB erg gedaald was.  ’s Middags kwam de dame die mijn begeleiding zou regelen langs. Ze gaf me een folder over “hulp in een palliatieve situatie”. Ik schrok erg en ditmaal sloeg ik niet dicht, maar vroeg hoe ze erbij kwam dat ik al in die situatie zat. Er werd toch nog onderzoek gedaan? Er was nog nooit met mij over gesproken. Ze was duidelijk verbouwereerd dat ik niet op de hoogte was gesteld van mijn toestand en kon mijn schrik en verbazing goed begrijpen. Ze gaf dan ook aan dat ze dit zou voorleggen aan het medisch team. Hier was sprake van slechte communicatie en dat zou moeten worden hersteld. We zijn toch maar verder gegaan met het gesprek en ik heb aangegeven dat ik de aangeboden hulp aanneem. De volgende dag zou ze er op terug komen om verder invulling te geven aan wat is afgesproken. Toen ik het gebeurde telefonisch met mijn oudste kinderen besprak waren ze verontwaardigd over de gang van zaken. Het heeft me de rest van de dag niet losgelaten. De verpleegkundige die me later aansprak was ook zeer verbaasd over de gang van zaken en zou dat de volgende dag in het overleg aan de orde stellen.

De vrijdag kwam ’s morgens de zaalarts vergezeld van een oncoloog en ook de andere zaalarts met een aantal verpleegkundigen bij me langs. Op zich niet vreemd. Wel vreemd was dat de oncoloog het woord voerde. Op de andere dagen was het steeds de zaalarts die de leiding had. Deze keer bleef hij stil. De oncoloog begon met het aanbieden van excuses voor de gemaakte missers. Ik vond dat moedig, en het veroorzaakte dat ik deze man meteen vertrouwde. Hij was er van uit gegaan dat er al een zogenaamd “familiegesprek” had plaats gehad en betreurde het dat ik op deze manier een nare boodschap moest krijgen en verwerken. Het nam niet weg dat ik wel verdrietig was over het onomkeerbare van de boodschap dat er curatief niet kan worden behandeld, en dat het vervolg van de behandelingen palliatief van aard zal zijn. Dat houdt niet in dat ik opgegeven ben, maar dat de behandelingen, die niet anders zullen zijn dan de curatieve behandelingen, een andere achtergrond hebben en dat de vraag of ik dat wel wil steeds op de voorgrond zal staan. Verder kreeg ik te horen dat ik vanaf dat moment de oncoloog als hoofdbehandelaar heb en dat ik ’s middags naar huis zou kunnen. Ik kreeg ook te horen dat na de bloedtransfusie mijn HB gestegen is naar 6,5. Nog wel te laag, maar ik kan weer een tijdje verder. Na dit gesprek volgde nog een gesprek met de hoofdverpleegkundige, die verbaasd was dat ik niet uit mijn vel gesprongen ben over de gang van zaken.

’s Middags kwam nog de dame die de hulpverlening gaat regelen langs. Maandag zal mijn case-manager contact met me opnemen. Verder heb ik aangegeven dat ik besloten heb ‘s middags naar huis te gaan. De verpleegkundigen gaan alles doen wat nodig is voor mijn ontslag om mij wat te ontzien.

Vrijdag ben ik aan het eind van de dag naar huis gegaan. Ik heb nog geen pieken in de pijn gehad. De nachten zijn net een beetje te lang om het vol te houden op de langwerkende morfine. Ik heb daarom steeds aan het eind van de nacht gebruik gemaakt van de escape of rescue morfine.

Eind volgende week heb ik een afspraak bij de oncoloog om de uitslag van de biopsie te bespreken en hoe het verder zal gaan.

Zo, nu eerst een muziekje en een borrel.

Een "beetje" anders.

Soms gaan dingen heel anders dan je dacht. Dit gebeurde deze week. Vorige week vrijdag had ik mijn laatste spoeling. Het was me bekend dat je er wat ziek van kan worden en wat pijn ook iets is om rekening mee te houden. Beide zaken gebeurden, maar de mate van ziek zijn en de pijn vielen gelukkig mee. Na het weekend was alles weer “normaal”, tot de maandagavond. Ik moest even hoesten en kreeg een behoorlijk pijnlijke “steek” in de buurt van mijn ribben, zodanig, dat ik geen beweging meer kon maken. Na een kwartiertje was de pijn weg, maar ik ontdekte dat elke beweging waar de spieren van de romp bij betrokken waren weer erg veel pijn opleverde. Zelfs zuchten of kuchen veroorzaakte een aanhoudende pijn. Met wat pijnstillers heb ik geprobeerd de pijn naar een aanvaardbaar niveau te krijgen, maar helaas lukte dat niet. Er volgde een, mild uitgedrukt, erg vervelende nacht. De volgende ochtend had ik al vroeg een afspraak bij de uroloog. Deze zag wat er met me aan de hand was en vond het noodzakelijk om me gelijk in het ziekenhuis op te nemen om de pijn te bestrijden. Die opname kon mooi gecombineerd worden met het voorgenomen onderzoek, waarvoor ik toch even opgenomen zou moeten worden. De medicatie om de pijn te bestrijden is nu, na wat geprobeer goed afgesteld. Het onderzoek is nog niet uitgevoerd en zal pas na het weekend plaats vinden. Dit weekend mag ik even naar huis, omdat er verder toch niets met me gedaan wordt. Ik blijf wel ingeschreven als patiënt, zodat mijn bed beschikbaar blijft voor mij, mocht het toch mis gaan met de pijn of iets anders, en ik hoef dan ook niet weer het hele intake gedoe te doorlopen na het weekend. Een geruststellende gedachte, dat “mijn plekje” voor mij vrijgehouden blijft. Zondagavond moet ik sowieso terug in het ziekenhuis. Vervelend is, dat ik de eerste twee weken niet mag auto rijden. Na die “gewenningsperiode” mag ik weer met de auto. Nou ja, erg is het niet, want het grootste deel van die twee weken, en misschien wel langer, ben ik toch in het ziekenhuis. Hopelijk gaat het komende week lukken met het onderzoek, zodat er daarna een duidelijk behandelplan komt.