Tweede kerstdag.

De hele nacht regende het en het waaide hier ook nog als een gek, zodat ik regelmatig van de herrie wakker werd. Toen ik vanmorgen wakker werd regende het nog steeds en buiten is het hoofdzakelijk groen. Jammer voor de mensen die gaan skiën. Ik ben ook benieuwd of Daniek, een Nederlands meisje van 6 jaar, wel naar les kan. Ik heb namelijk het idee dat het zo’n 200 meter hoger niet regent maar sneeuwt. En ja ze moet naar het skigebied waar Sterre vorig jaar ook les gehad heeft, en de weg daar naar toe is als het gesneeuwd heeft niet te doen. Dat kan ik me nog al te goed herinneren.

Ik ontdekte vandaag ook dat het dakluik dat ik de afgelopen zomer weer waterdicht had gemaakt, nog een heel klein lekje heeft. Niet erg. De komende zomer maar repareren.

Wandelen wordt vandaag niks. Gelukkig heb ik genoeg bij me om te lezen. Wat mijn ziekte betreft ben ik positief, geen koorts meer gehad, nog een beetje moe, en de polyneuropathie is goed te doen. Als het zo blijft teken ik ervoor.

Nu ik dit allemaal tik gaat de regen hier over in sneeuw. Als het net zo veel gaat sneeuwen als het vannacht geregend heeft kunnen we hier onze lol nog op. Dan wordt het sneeuwruimen en paden maken. Nou ja, afwachten maar.

Vanmiddag werd ik door iemand aangesproken die me al wat langer kent, en die me vroeg hoe het met me gaat. Het eerste dat ik dacht was, daar gaan we weer. Het is zo verrekt lastig om te ontdekken wie echt geïnteresseerd is en wie de vraag als een beleefdheidsuiting stellen. Deze keer was het het eerste. Het technische verhaal ging me redelijk gemakkelijk af. Ik heb het al vaak genoeg moeten vertellen immers. Daarna werd het wat lastiger. Wat ik even niet had verwacht was dat me gevraagd werd hoe ik psycho/emotioneel op de been bleef.

27 december.

Het heeft behoorlijk gesneeuwd en gewaaid. De rits van de voortent zat vastgevroren, maar gelukkig bracht de föhn uitkomst. Ik begin profijt te krijgen van mijn verblijf op hoogte. Minder last van polyneuropathie. Nu gaan werken aan de conditie. Voorlopig niet skiën.

29 december.

Er ligt nu een behoorlijk pak sneeuw. Ik ben blij dat ik doorgezet heb door hier te blijven. Er is ondertussen ook een aantal oude bekenden aangekomen. Het trainen gaat goed. Ik kan behoorlijke stukken in flink tempo lopen en houd het meer dan een uur vol. Wat zwaardere belasting (klimmen) kost me te veel moeite. Daar begin ik dus even niet meer aan. Vandaag de sneeuwbar ingewijd.

31 december.

Vandaag is iedereen al vroeg bezig met de oudejaarsviering. Om half elf ging het eerste vuurwerk al af. Om twaalf uur ben ik gaan lopen. Ging heel goed. Toen ik anderhalf uur later terug kwam was iedereen al aan de oliebol … en bier. Voorlopig doe ik het maar even rustig aan. De dag is nog lang en ik wil graag het eind van de avond halen.

Het is trouwens roetkoud hier, -12 overdag, en aangezien we oudjaar buiten vieren de hele dag maar wat extra kleding aangetrokken. Wel heel erg gezellig trouwens. De vuurton alvast aangestoken en van allerlei mensen steken even aan voor een oliebol, een biertje of wat dan ook. Ik denk dat het een vreselijk geslaagd oudejaarsfeest gaat worden.

Zo en nu weer naar buiten.

Eerste kerstdag 2013

Een paar dagen heb ik het wat rustig aan gedaan, en gelukkig heeft dat geholpen. Ik heb geen koorts meer gehad, en de polyneuropathie is op dit moment goed te doen. Ik had zowaar gisteravond weer even gevoel in mijn grote teen rechts. Dat klinkt misschien gek, maar voor mij is het behoorlijk bijzonder. Ik slaap wel ontzettend veel. Zo’n 12 tot 14 uren per etmaal. Kennelijk heb ik het nodig, en het lukt ook nog. Reden om optimistisch te zijn dus.

Het weer is hier erg slecht, dat wil zeggen het is veel te warm en het waait enorm. Vannacht heeft het behoorlijk geregend, zodat ik vanochtend wakker werd in een deels groen landschap.
Vanmiddag net als gister een lange wandeling gemaakt. Jammer dat alle sneeuw zo snel verdwijnt. Voor langlaufers is het voorlopig even gedaan. De verwachting is dat er morgen weer een behoorlijk pak sneeuw zal vallen. Ik ben benieuwd.
Ik moet er nog even niet aan denken om te gaan skiën. Eerst wil ik wat fitter zijn. Vanavond weer vroeg naar bed en morgen, als het even kan maar weer een lange wandeling met een stukje klimmen erin. Langzaam aan kom ik wel waar ik weer wil zijn.
Oh ja het is nu kerst. Ik merk er niets van, en vind het wel prettig zo.

Zondag 22 december 2013

Een paar dagen geleden voelde ik het al aankomen. Dit gaat niet helemaal goed. En ja hoor, vannacht was het raak. Een koortsaanval. Niet ernstig gelukkig maar wel lastig. De laatste tijd had ik eigenlijk maar weinig hinder van dit soort verschijnselen, maar deze keer dus wel. De temperatuur (38,6) zakte gelukkig snel. De grens van 38,5 is wel overschreden, maar ik ga echt niet mijn vakantie hiervoor afbreken. Wel heb ik nu wat meer last van de polyneuropathie. Dat wil zeggen dat ik vannacht steeds kramp in mijn kuiten kreeg, en de pijn in mijn tenen wat verergerde. Gelukkig stabiliseert het nu wat en is het allemaal best te doen. Hopelijk gaat het komende nacht wat beter.

Ik maak me er trouwens niet echt zorgen om. Onlangs las ik van een lotgenoot dat dit soort zaken vaak met ups en downs gaat. Ik ga er maar van uit dat het met een paar dagen weer een stuk beter gaat. Voorlopig doe ik het maar even heel rustig aan. Ik hoorde van de bedrijfsarts en mijn fysiotherapeut dat een verblijf op hoogte goede effecten kan hebben voor een tijdje. Ik weet van een lotgenoot dat ze veel baat heeft bij een warme omgeving. Die overwintert dus in het warme zuiden, en ik zit in de kou, maar wel op hoogte. Ik zie wel, en ga er van uit dat er iets positiefs uit komt.
Had gister nog contact met Iris. Als het een beetje mee zit probeer ik een ontmoeting te regelen deze vakantie. Lijkt me erg leuk.
Goed, het loopt tegen achten en ik ben behoorlijk moe, dus ga ik zo mijn bedje opmaken en proberen een goede nacht te maken.

Vakantie

Afgelopen donderdag had ik een afspraak bij de bedrijfsarts. De voortgang van de reïntegratie is gestagneerd, maar gelukkig ligt dat niet aan mij. Na de vakantie gaan we proberen of het mogelijk is in 3 maanden tot een halve weektaak uitbreiding te realiseren. Ik heb aangegeven dat ik er geen behoefte aan heb met een of andere flutklus opgescheept te worden.

Gister in alle vroegte ben ik vertrokken naar Oostenrijk. In ieder geval voor 14 dagen, maar wie weet blijf ik langer. De reis begon wat moeizaam, d.w.z. ik had in het begin nog wat last van de te korte nachtrust. Gelukkig verliep alles voorspoedig en ’s middags rond 4 uur was ik ter plekke.

Heerlijk, even helemaal niets moeten, een aangepast tempo en schone lucht. Nu maar weer even de rust in.

Lotgenotengroep, 17 december 2013

Gister ben ik in Haren geweest. Lotgenotencontact. Ik moet altijd behoorlijk vroeg mijn bed uit om op tijd te komen. Om 20 voor 8 ging ik de deur uit en was maar net op tijd (9 uur) in Haren. Voor de volgende keren hebben we afgesproken om pas om half 10 te beginnen.

Deze lotgenotengroep behandelt niet gestructureerd een aantal thema’s, maar speelt in op de zaken die bij de verschillende deelnemers actueel zijn. Er is behoorlijk veel ruimte om je zegje te doen en ook wordt met name de emotionele kant van wat je bezig houdt belicht.
Het is voor mij een rustpunt geworden, een plek en een moment waarop je even tot de bodem van je eigen gevoelens kunt gaan. Het is er veilig, je problemen worden herkend, erkend en serieus genomen. Toch is het nog steeds moeilijk om gevoelens totaal de kans te geven eruit te komen. Het lukt gelukkig steeds beter.
Ik loop al jaren tegen steeds hetzelfde probleem aan: ik geef me zelf niet de kans om emoties een rol te laten spelen. Dat ik nog steeds in gevecht ben met de ziekte speelt hierin een belangrijke rol, maar ook mijn verleden is prominent aanwezig.
Emoties worden wel geuit en soms gaat dat heel ver, maar dat gebeurt altijd in de veilige setting, waarbij niemand aanwezig is. Het is ook wel duidelijk hoe die emoties te laten komen, maar delen met anderen is er niet bij. Dat laatste heeft waarschijnlijk te maken met mijn gevoel van teleurstelling in de mensen die ik dacht te kunnen vertrouwen. Ik gaf me zelf in het verleden ook nog eens de schuld van dat wantrouwen. Gelukkig is dat nu over en kan ik nu dit wantrouwen neerleggen waar het hoort. Sommige mensen zijn gewoon onbetrouwbaar. Klaar.

16 december 2013

Vandaag was ik in Haren in het Behouden Huys.  Een afspraak met Ingrid. Ik voel me in Haren altijd goed op mijn gemak, en kan ook gemakkelijk over mezelf en wat er met me aan de hand is en gebeurt praten. De therapie van Ingrid is lichaamsgericht. Ze voelde al snel dat de spanningen die er in mijn lijf zitten slecht door mij zelf herkend en daarmee ook niet verwijderd worden.

We hebben het gehad over de situatie zoals die nu is en welke factoren daarbij een rol spe(e)l(d)en. Een jarenlange slechte verzorging van mijn eigen emoties (door mezelf), het ontstaan van de ziekte, en niet goed daarin mezelf emotioneel verzorgen, het negatieve ziekteverloop, het verlies van het contact met mijn jongste dochter, duidelijke fysieke hinder ondervinden van de ziekte nu.
Genoeg zaken om in een dip te raken, ook omdat het besef ontstaat dat de zaken wat betreft de ziekte onomkeerbaar lijken te zijn.
Het begint steeds duidelijker te worden dat ik geen grip meer heb op wat me overkomt, dat ik soms niet meer de regie heb over hoe met de ziekte om te gaan. De polyneuropathie is steeds nadrukkelijker aanwezig en de afleidingsmanoeuvres die voorheen nog wel werkten, lijken nu geen effect meer te hebben.
Deze situatie heeft wel het voordeel dat mijn emoties nu beter door mezelf herkend worden. Nu nog daar wat mee doen.
Morgen hebben we lotgenotencontact. Vroeg uit bed, dat betekent ook vroeg erin vanavond.
Gelukkig ben ik al bijna klaar met de voorbereidingen voor de kerstvakantie.

Hoe gaat het met je?

Vaak krijg ik van mensen de vraag: “Hoe gaat het eigenlijk met je”, of je krijgt de opmerking dat je er goed uit ziet. Ik moet dan vaak even nagaan of de vraag werkelijk een uit belangstelling is of dat men graag een kort antwoord wil. Ik zeg niet zo gauw als zo’n vraag in het voorbijgaan gesteld wordt hoe het werkelijk gaat. Ook op de opmerking kies ik altijd een antwoord dat past bij de situatie.

Dat is niet vervelend bedoeld, maar al te vaak heb ik gemerkt dat wanneer je het juiste antwoord, of reactie geeft men je met ongeloof aankijkt. Sommige vraagstellers en opmerking makers ben je daarna kwijt. Ze gaan je uit de weg, om wat voor reden dan ook.
Ook zit ik nooit op medelijden te wachten, maar wat ik erg vervelend vind is dat mensen je adviezen gaan geven. Vaak goedbedoeld, maar meestal is het effect negatief. Soms zijn die adviezen trouwens helemaal niet goedbedoeld, maar om juist de mening, of overtuiging van de adviseur te bevestigen.
Wat me wel goed duidelijk geworden is dat je, zodra je patiënt bent, je minder aantrekkelijk geworden bent als gesprekspartner. Ik vind dat jammer.

De tijd gaat soms snel.

Een aantal keren heb ik geprobeerd de dingen die me bezighielden vast te leggen, met de bedoeling daar een doorlopend verhaal van te maken. Dat bleek niet zo eenvoudig voor me. Het volgende stukje produceerde ik in de zomer van 2012.

Juli 2012

 

Inmiddels zijn er twee jaren voorbij gegaan. Verschillende keren heb ik geprobeerd dit verhaal levend te houden, door wat te gaan schrijven. Om de een of andere reden lukte het steeds niet. Soms te onzeker, of juist te zeker, soms te moe, soms te veel energie die anders aangewend moest worden. Nu eindelijk even ‘rust’. Rust om alles wat er de afgelopen paar jaar gebeurd is eens goed op een rijtje te zetten.

Ik zit nu in Oostenrijk en merk dat er in vergelijking met twee jaar geleden fysiek wel het een en ander veranderd is. Ik heb meer last van vermoeidheid en merk dat de polyneuropathie verergerd is. Het valt nu pas goed op, nu ik even helemaal niets ‘moet’.

De afgelopen twee jaren zijn heel wisselend verlopen. Al vrij snel leek het dat de ziekte zich in een verhoogd tempo verergerde. Nadat ik te horen had gekregen dat er ingegrepen moest worden, omdat het anders waarschijnlijk snel afgelopen zou zijn met me, werd ik voor over te gaan tot behandeling onderzocht op andere zaken. Er bleek een plekje op mijn rug te zitten dat er verdacht uit zag. De hematoloog vertrouwde het niet en schakelde een dermatoloog in. Dezelfde middag kreeg ik te horen dat het er niet goed uit zag en dat de plek onmiddellijk weggehaald moest worden. Dat werd op mijn aandringen uitgesteld naar de volgende dag. Ik moest wel rekening houden met opname in verband met de bloedingen die zouden kunnen doorduren.

Ik merkte dat ik nu zelf de regie in handen genomen had, en dat gaf ondanks dit rotscenario een goed gevoel.

Het werd tijd om wat meer mensen te informeren, onder andere mijn jongste dochter.

Gelukkig bleek een opname niet nodig en werd de behandeling van de NHL uitgesteld. Een goeie zaak, omdat een paar weken later bleek dat de huidkanker de rare waarden in mijn bloed veroorzaakt had, die mijn hematoloog zo verontrustte. De huidkanker was, zo bleek achteraf bijzonder agressief, maar werd gelukkig nergens anders op mijn lijf waargenomen.

Nu ik dit zo neer typ bemerk ik dat bovenstaande al een jaar eerder heeft plaatsgevonden. Nou ja, 2009, 2010, het maakt niet uit, en dan had ik ook maar wat eerder moeten beginnen met bijhouden van de gebeurtenissen.

Na bovengenoemd intermezzo werd me steeds meer duidelijk, dat ik er aan moet gaan wennen dat er onverwachte ingrijpende dingen met mij kunnen gebeuren, en dat ik daar rekening mee moet gaan houden.

Dat laatste is lastig maar is in de afgelopen jaren een pijnlijke realiteit geworden. Soms kun je de hele wereld aan, het volgende moment is het strikken van je schoenveters topsport geworden.

Wat notities van bijna drie jaar geleden.

28 maart 2011

 

Donderdag zijn we met de oude pluspunters uit eten geweest. Ruth vroeg hoe het met me ging en ik werd wat emotioneel. Voor het eerst (met mensen er omheen). De avond verliep verder prima, maar ik kan niet goed overbrengen hoe moe ik eigenlijk ben. Ik vertelde Ruth dat mijn onvermogen om me tegen de vermoeidheid te verzetten me wel wat neerslachtig maakte, maar dat ik daarvoor vanaf maandag, vandaag dus psychologische hulp krijg. Dit laatste voelt als een nederlaag, terwijl in mijn binnenste nog steeds de drang om me te verzetten zit.

Het weekend was Sterre bij mij, en dat verliep prima. Sterre merkt volgens mij nauwelijks dat ik zo’n last heb. Mijn temperatuur is steeds te laag. Ook begin ik steeds meer stekende pijntjes te voelen in mijn hals, maar ook in mijn buik. Sterre heeft dit weekend meegespeeld met een liedje dat ik op de computer in mekaar geflanst heb. Ik heb het idee dat ze het prachtig vindt. Vandaag heb ik de oude snare-drum naar Schildwolde gebracht. Kan ze goed oefenen.

Vandaag moest ik ook naar Het behouden huys” in Haren voor een intake gesprek. Prachtige rustgevende omgeving. Alleen maar vriendelijke mensen. Ik was wat aan de vroege kant en moest dus even wachten. Er waren nog een paar mensen, allemaal (ex-)kankerpatiënten. Ineens voelde ik me echt patiënt en dacht, hier moet ik weg, dit klopt niet. Maar het klopt wel. Ik ben patiënt, alleen mijn hoofd wil er nog niet aan. Na een kwartiertje werd ik opgehaald door Gerwin, de hoofdbehandelaar. Ik kon, nadat Gerwin liet weten wat hij van me wist, mijn verhaal kwijt. Heel gek, maar ik werd zo rationeel als de pest. Zo nu en dan moest ik mijn best doen om geen emoties te krijgen, en ik dacht dat dit me aardig lukte. Niet dus. Hij had precies door wat er aan emoties door mijn lijf kolkte en benoemde het opeens, alsof het de gewoonste zaak van de wereld was. Hij was verbaasd dat ik het zo lang zonder hulp klaargespeeld had. Ik vertelde hem dat ik ook nu bezig was mijn emoties te onderdrukken, maar dat ik in de auto wel zou gaan janken.

We bespraken nog dat één van de redenen om medisch in te grijpen te hoge psychische druk is. Gerwin gaf aan dat het goed was me nu psychisch te laten ondersteunen en dat daar verschillende trajecten in zijn die we de volgende keer gaan bespreken.

Ik was verbaasd dat hij zoveel van de ziekte wist, en dat hij aangaf dat de psychische druk van het wait-and-see beleid nauwelijks te dragen is, en dat je omgeving daar nauwelijks iets van ziet. Lotgenotencontact kan daarin een bijdrage zijn. Je lotgenoten weten uit ervaring wat je voelt, welk gevecht je moet leveren om je staande te houden en hoe moeilijk het is om begrip te krijgen van je omgeving. En ik snap nu ook wel dat het niet te bevatten is wat je doormaakt als je er niet zelf midden in zit. Het gevecht gaat erom om er niet middenin te zitten, maar dat is vechten tegen de bierkaai, je zit er in en het zal niet weer overgaan. Op het NHL forum merk ik ook wel dat we allemaal met dezelfde problemen kampen. Niemand vertrouwt zijn eigen lichaam meer, en dat leidt tot velerlei reacties.

Zo. Dit heb ik dan toch maar weer even opgeschreven, met horten en stoten, en het voelt of ik een emmer tranen kwijtgeraakt ben (letterlijk), maar toch. Nu slapen. Ik ben hondsmoe en heb koorts. Bah.

 

 

30 maart 2011

 

De vermoeidheid blijft maar aanhouden, en ook mijn temperatuur klopt van geen kanten. Het zal wel te maken hebben met de verkoudheid, die nu al een week duurt. Gister was zo’n dag dat ik beter niks kan doen. De twijfel is permanent aanwezig, en ik krijg het maar niet uit mijn hoofd. ’s Avonds ben ik bezig geweest met wat drumdingetjes voor Sterre. De oude computer heeft wel wat kuren, maar voorlopig doet hij het nog.

Vandaag ben ik naar de golfbaan gegaan. Gelijk met mij kwam Johan Boomsma aan. Die had ik al twee jaar niet gezien. Johan is er al sinds de zomervakantie uit, burnout.

We hebben wat gekletst en daarna ben ik wat gaan trainen. Na een tijdje toch maar de baan in. Het ging eigenlijk best goed. Na afloop was ik uitgeput. Snel naar huis en op de bank liggen. Twee uurtjes geslapen en nu na het eten ben ik wel weer fit, al heb ik het wel koud. Gelukkig vandaag geen huilbui gehad. Straks nog even wat drum dingetjes voor Sterre doen en dan naar bed. Morgen naar Alie. Ik zie er wel tegen op.

Hoe het nu is.

Na in de eerdere berichten de aanloop van de diagnose “Waldenström” te hebben belicht even een korte bijdrage over de huidige situatie.

In februari moest ik vervroegd voor controle naar mijn internist. Controles worden altijd gevolgd door gesprekjes over hoe verder te gaan met de ziekte en welke veranderingen er zijn waargenomen. Als je gebeld wordt met de mededeling dat je eerder moet langskomen is dat geen reden om vrolijk te worden. Het bleek deze keer dat het IgM, (een eiwit dat niet in het bloed thuis hoort, maar er wel is) behoorlijk vermeerderd is. Dit zou kunnen betekenen dat gestart moet worden met behandelen (chemo-kuren). Er spelen altijd een aantal andere zaken mee en besloten is om eerst de ontwikkeling van de polyneuropathie te onderzoeken.

Er volgde een periode waarin allerlei neurologische onderzoeken gedaan werden, wat resulteerde in de vaststelling dat de aandoening zich in negatieve zin verder aan het ontwikkelen was.
Nadat dit alles in mei achter de rug was, is er besloten voorlopig nog niet met behandelen te beginnen.
In oktober werd opgemerkt dat het nivo van het IgM zich lijkt te stabiliseren en is besloten om de laatste onderzoeken uit te gaan voeren. Een vet-bioptie  en een bloedonderzoek gericht op het traceren van bepaalde kwaadaardige antistoffen in het bloed.
Beide onderzoeken gaven aan dat er geen niet eerder waargenomen antistoffen aanwezig zijn.
Voorlopig blijf ik in het wait-and-see beleid zitten.

Wat ik tot nu toe geschreven kan het idee oproepen dat deze hele geschiedenis geen emotionele effecten op me heeft, maar dat is maar schijn. In de vervolg berichten zal ik proberen ook de psycho/emotionele gevolgen mee te nemen.  

Van onduidelijk naar onzeker

Na veel medisch gezoek wat er eigenlijk met mij aan de hand zou kunnen zijn, kwam ik uiteindelijk bij de afdeling neurologie terecht. Normaal gesproken kom je voor zoiets op een wachtlijst, maar ik kon dezelfde week al komen. Op zich is dat mooi, maar het veroorzaakt ook wel wat onduidelijke onrust. Je krijgt niet zonder reden voorrang was mijn gedachte, dus er zou wel reden zijn voor die spoed. In snel tempo volgden een aantal neurologische onderzoeken. Zo nu en dan ving ik wel eens wat op over wat er aan de hand kon zijn, maar het verontrustte me niet.

Na een week of twee volgde er een gesprek met de neurologe, waarin duidelijk zou worden wat er waarschijnlijk aan de hand was. Ik kreeg tijdens dat gesprek de schrik van mijn leven: ALS werd er als mogelijkheid gezien.

Het eerste dat bij me op kwam was: “Dit was het dus, binnen een halfjaar in een rolstoel, en als ik mazzel heb leef ik nog hooguit twee jaar.”

De neurologe zag natuurlijk dat ik schrok, en vervolgde dat ze niet helemaal zeker was, en dat er nog een aantal onderzoeken zouden volgen door een neurofysioloog, omdat er toch nog wel wat onduidelijkheden waren. Mijn onrust was niet meteen weg, en ik was dan ook blij dat de onderzoeken nog dezelfde week zouden starten.

De onderzoeken waren geen pretje, maar ik had meer last van de onzekerheid en de tijdsdruk die ik begon te voelen. Al vlot volgde een gesprek met de neurofysioloog, die me duidelijk maakte dat er geen sprake was van ALS, maar dat uit de verschillende bloedonderzoeken wel opgemaakt kon worden, dat er met mijn bloed iets niet in de haak was. Tijdens het gesprek werd gelijk een afspraak gemaakt met een hematoloog, waar ik diezelfde week terecht kon.

Ik was opgelucht, geen ALS, en een probleempje met mijn bloed leek me niet ernstig.

Bij de hematoloog kreeg ik te horen dat er inderdaad met mijn bloed het nodige aan de hand was, en er werd een andere hematoloog ingeschakeld, die wat meer gespecialiseerd was in de bijzondere afwijkingen. De volgende dag werd er gelijk het eerste onderzoek uitgevoerd, een beenmergpunctie en er werd een stukje bot voor onderzoek verwijderd.

De week daarop volgde een gesprek met de hematoloog, die me vertelde dat ik lymfklierkanker had. Meer specifiek Lymfoplasmacitair Non-Hodgkin-lymfoon. Het werd een lang gesprek, waaruit een paar zaken bij me bleven hangen: kwaadaardig, niet behandelbaar, dodelijk. Het gesprek is verder voor een groot deel langs me heen gegaan. Gelukkig schreef de hematoloog alles voor me op, zodat ik thuis alles nog eens goed kon nalopen. Ik mocht ook twee dagen later verschijnen voor een ct-scan om te controleren of er lymfomen in mijn lijf zouden zitten.

Na het gesprek liep ik het ziekenhuis uit in een soort roes. Het hamerde door mijn hoofd, kanker en niet behandelbaar. De wereld om me heen werd ineens heel onwerkelijk. Ik had het gevoel dat ik alleen door die ziekenhuisgang liep, wat natuurlijk niet zo was.

Bij mijn auto gekomen kwam ik weer wat bij mijn positieven, en begon ik te beseffen wat er eigenlijk rationeel gezien aan de hand was. En zo ging ik ook gelijk handelen. Er moeten zaken door mij geregeld worden en daar kon ik maar beter gelijk mee beginnen, zo dacht ik.

Een week na de ct-scan was er weer een lang gesprek met mijn hematoloog. Hij was niet verbaasd, dat er een aantal zaken langs mij heen gegaan was tijdens het vorige gesprek. Heel geduldig begon hij gewoon nog een keer te vertellen wat er met me aan de hand was, aangevuld met wat de laatste onderzoeken aan informatie had opgeleverd.

Het was me nu helemaal duidelijk. Ik ben ziek, het is kwaadaardig, het is ongeneeslijk, ik moet wachten om te zien hoe de ziekte zich ontwikkelt.

Op zich is er met deze kennis heel goed te leven. Dat het anders is zal blijken uit het vervolg van deze inleidende bijdragen.

In de volgende bijdrage hoop ik wat informatie te kunnen geven over de stand van zaken nu.

De aanloop was een lange.

Op zeker moment krijg je te horen dat je ongeneeslijk ziek bent. Het is of er dan een nieuw hoofdstuk van je leven begint. In zekere zin is dat ook zo, maar dit hoofdstuk heeft wel een inleidend verhaal als grondslag. Je krijgt te horen dat je ziek bent, maar dat was je natuurlijk al wat langer.  Over die periode gaat dit hoofdstukje.

Hoe lang ik deze ziekte heb is mij onbekend, maar de verschijnselen die duidden op deze ziekte dateren al van zo’n 15 jaar geleden. Daar sta je pas later bij stil, maar al die kleine ‘onverklaarbare’ fysieke en soms psychische probleempjes worden ineens wat begrijpelijker. Je kunt niets met deze wetenschap, maar het geeft mij wel een antwoord op vragen die altijd zijn blijven hangen.

Zomaar wat rariteiten:

In de zomer van 1999 was ik, terwijl ik al 5 weken van mijn vakantie genoot ‘overspannen’. Volgens mijn huisarts had ik al een tijd te veel hooi op mijn vork genomen, en dat uitte zich nu. Ik begreep er niets van, ik voelde me namelijk totaal niet moe, of in de war. Wel had ik wat onverklaarbare vermoeidheidsverschijnselen. Na een tijdje was het weer weg.

Het jaar daarop, maar het kan ook een jaar later geweest zijn kreeg ik steeds lichte koortsaanvallen en werd ik vaak ’s nachts badend in het zweet wakker. Mijn huisarts kon geen duidelijke verklaring geven, maar weet het aan lichte ontstekingen. Een echte oorzaak werd niet gevonden. En ook dit zakte na verloop van tijd weer weg.

Periodes met koorts, vermoeidheid, en soms een overdosis aan energie wisselden elkaar af.

In 2003 staken weer wat meer in het oog springende onduidelijkheden de kop op.

Ineens had ik een teen die gebroken leek, waarvan mijn huisarts zei dat het jicht was. Nader onderzoek wees uit dat dit niet het geval was. In dezelfde periode kreeg ik weer last van vermoeidheid. Het bloedonderzoek dat gedaan werd gaf aan dat er iets onduidelijks aan de hand was, maar omdat de verschijnselen weer weg gingen werd er geen aandacht meer aan geschonken.

Ik bleef wel wat meer last houden van vermoeidheid, maar ik dacht dat de geboorte van mijn jongste dochter en de zaken die daar rond speelden er debet aan waren.

Privé zat het in die periode absoluut tegen. Een scheiding en een volgend gevecht om een omgangsregeling te laten werken vergden veel energie, en de kwaaltjes van vermoeidheid, koorts, ontstekingen werden allemaal door mij toegeschreven aan die nare privé situatie.

 

Na verloop van tijd werden dingen pas duidelijk toen ik op zeker moment last kreeg van mijn rug. Wat er ook geprobeerd werd, het ging niet over. Ik kon op zeker moment geen 10 meter meer lopen zonder uitgeput te raken. Uiteindelijk werd er door mijn huisarts een wat zwaardere medicatie ingezet, omdat het vermoeden bestond dat ik een hardnekkige ontsteking had. Dit hielp. Maar na een tijdje bleek dat ik permanent tintelingen in mijn handen en voeten had. We besloten nog een tijdje af te wachten. De tintelingen konden wel eens een bijverschijnsel zijn van de medicatie.

Na een week of 6 besloten we, nadat eerst nog een aantal ziektes uitgesloten werden via onderzoek, een neuroloog in te schakelen.

Vanaf dat moment ging de zaak in een stroomversnelling.

Ik denk dat het laatste deel van dit hoofdstukje wel bekend zal voorkomen bij hen die Waldenström in combinatie met polyneuropathie hebben.

Even een break, om in de volgende bijdrage de ontdekking van de ziekte bij mij aan de orde te laten komen.

Waarom dit blog?

Al vaker is mij gevraagd door mensen uit mijn omgeving en lotgenoten om mijn ervaringen met deze wat zeldzame vorm van kanker te delen.
Tot voor kort was ik daar wat terughoudend in. Je zet immers vaak heel persoonlijke zaken zomaar op een voor ieder toegankelijke plek in het openbaar neer. Ik ben daar wat van terug gekomen. Er is mij gebleken dat er met name onder de lotgenoten een sterke behoefte is om kennis te nemen van wat andere patiënten in hun ziekteproces ervaren. Ik volg met belangstelling de ervaringen van anderen, maar die van mij zijn misschien net even anders. Ook begin ik er steeds meer moeite mee te krijgen iedereen die me vraagt uitgebreid in te lichten over de ontwikkelingen. Niet dat ik die aandacht niet op prijs stel, maar 20 keer per week hetzelfde verhaal moeten vertellen, vergt wat te veel. Ik wil bovendien zo min mogelijk ziek zijn, dan wel bezig zijn met mijn ziekte. Vandaar een blog, waarin ik probeer geregeld bij te houden wat er allemaal gebeurt.
Het is niet de bedoeling dat ik mijn hele privé-leven in dit blog vermeld en ook zit ik niet te wachten op allerlei reakties, of het starten van een discussie. Wie vragen heeft n.a.v. wat ik in dit blog vermeld, of juist achterwege laat kan altijd contact met me opnemen.
Zo, de kop is er af. Binnenkort iets over de start van mijn ziekteproces tot het moment dat je te horen krijgt dat je kanker hebt.