Een drukke periode.

De afgelopen maand was een drukke. Vooral positieve gebeurtenissen. Ook een aantal zaken die ziekte-gerelateerd zijn. Ik ga niet alles hier vermelden, maar een aantal zaken verdienen het te worden genoemd.

De rugklachten die ik had zijn grotendeels verdwenen. Ik heb nog wel een oefenprogramma van mijn fysiotherapeut meegekregen, om terugkeer van de klachten te voorkomen.

Deze maand waren de kinderen van mijn zoon en vriendin een paar dagen bij mij. Ook om te overnachten. Dat moest wel even wennen, maar het was ontzettend leuk en geeft ook weer enorm veel energie.

Een oud collega benaderde me met het verzoek een paar workshops te geven aan één van haar bovenbouw atheneum groepen. Ik heb daar wel zin in, en ga dat dan ook doen.

Ook ben ik gevraagd om bij een bandje te komen spelen. Dat ga ik niet doen. Ze treden nogal vaak op, en daar heb ik geen zin in.

Op de golfclub ben ik benoemd tot marshal. Dit houdt in dat ik een paar dagen per maand gastheer van de club ben en dat ik het ordelijk verloop op de baan moet regelen. Aanvankelijk hadden ze me gevraagd me te bemoeien met de jeugdafdeling, maar dat hield ook nogal wat vergaderwerk in. Daar heb ik dus geen zin in.

Wat mijn ziekte betreft zijn er twee zaken te vermelden, de contactgroepen en controle in het ziekenhuis.

Eerst de contactgroepen.

Vorige week waren we weer een avond bij elkaar. De groep was niet zo groot, aangezien er drie mensen te veel hinder hadden i.v.m. behandeling of gewoon ziekte. Dat hield wel in dat er voor de wel aanwezigen veel tijd en aandacht was. Eén van hen kon uitgebreid zijn verhaal kwijt. Normaal is deze man wat stil. “Ik luister veel en heb veel aan jullie ervaringen” was zijn verklaring. Ik ben blij dat hij nu eindelijk zijn indrukwekkende verhaal eens goed kon vertellen. Een opluchting voor hem, en weer een eye-opener voor de rest. Eén van de vrouwen is een paar jaar geleden behandeld voor borstkanker en het resultaat van de borst-verwijderende operatie is gefotografeerd om onderdeel uit te maken van een fotoboek. Het boek ligt nu in de winkel. We hebben het uitgebreid gehad over het hele proces en de positieve gevolgen van haar stap, zich in een boek te laten opnemen. Verder hebben we het over de dagelijkse beslommeringen gehad, al kwamen er ook existentiële zaken weer aan bod. Aan mij viel de eer ten deel de muziek voor de avond te “verzorgen”. Terwijl ik nu dit blog bijwerk, zit ik met een half oor te luisteren naar een concert van de Zappa plays Zappa band. Het is al weer twee jaar geleden dat ik bij een concert van deze band mocht zijn. Tijd dat ze weer eens naar Europa komen. Maar even een impressie van deze band:

Controle in het ziekenhuis. Vorige week heb ik kennis gemaakt met mijn ‘nieuwe’ hematoloog. Een erg aardige vrouw, die, zo bleek, goed op de hoogte was van mijn ziektehistorie. We zijn deze geschiedenis helemaal langs gelopen. Vreemd, dat je je nauwelijks realiseert dat je al 7 jaar patiënt bent. Het was haar opgevallen dat er een paar pieken geweest zijn in bloedwaarden. Een echt sluitende verklaring ervoor is er niet. Zoals het er nu uitziet is er geen reden om af te wijken van het gevoerde beleid. Igm is maar weinig gestegen, de rest van de bloedwaarden zijn nagenoeg stabiel. Dat was erg fijn om te horen. We hebben het nog gehad over de verwachtingen van eventuele chemokuren, en dat dat niet zou leiden tot verbetering. Hooguit tot tijdelijke stabilisering. Wait-and-see blijft dus voorlopig de beste optie.

Bij dit wait-and-see beleid bleef ze wat langer stilstaan. Ze gaf aan dat de grote psychische druk die dit beleid veroorzaakt niet onderschat moet worden. Ze vond het verstandig om vooral zo veel mogelijk mijn oude levensstijl te handhaven. Ik heb aangegeven, dat ik nauwelijks druk ervaar en dat ik, om eventuele problemen voor te zijn, al een paar jaar geleden bij het Behouden Huys terecht ben gekomen. Het Behouden Huys kende ze goed en ze was daar erg positief over.

De volgende reguliere controle is over een half jaar, als er tenminste geen gekke dingen gebeuren.

Ik vond het prettig dat deze arts uitgebreid de tijd nam om alle mogelijkheden en onmogelijkheden in alle openheid met mij door te spreken. Ik ging daarom opgelucht en blij naar huis.

Half december ga ik voor een maand naar Oostenrijk, waar ik veel zin in heb, maar eerst morgen een dagje op pad met mijn jongste kleinzoon.

Dat was het weer even.

Wordt vervolgd.

Rugproblemen enzo.

De afgelopen maand was in een aantal opzichten erg vervelend. Niet dat er geen leuke dingen gebeurden, maar de narigheid had de overhand.

Het begon allemaal nu bijna vijf weken geleden. Ik had meegedaan aan een golfwedstrijd. Op zich een fantastische dag. ’s Avonds begon de narigheid. Ik begon last van mijn rug te krijgen. Op zich nog niks bijzonders. Wat spierpijn of een verwaarloosde blessure was mijn eerste gedachte. Gaat wel weer over. Dat was helaas niet zo. Ik ging rust houden, dus niet meer golfen. Na een paar dagen rustig aan doen verdween de klacht niet. Het werd alleen maar vervelender. Na bijna een week maar eens naar de huisarts gegaan. Het was een vervanger. De jongedame had vluchtig mijn dossier doorgenomen begreep ik, want ze was op de hoogte van de Waldenström en polyneuropathie. Na een onderzoekje kwam ze tot de conclusie dat mijn klachten waarschijnlijk niet aan mijn ziekte gerelateerd waren. Ik kreeg als advies om veel in beweging te blijven met eventueel wat ondersteuning van pijnstillers. Als na een week de klachten niet verminderd waren moest ik maar terug komen. Die pijnstillers heb ik zo weinig mogelijk genomen in verband met het eventuele effect op de polyneuropathie. Ik heb daar slechte ervaringen mee.

Wat je niet wilt is dat het duiveltje dat in je zit als je kanker hebt, je aan het twijfelen maakt of de klachten niet toch met deze ziekte te maken hebben. Helemaal voorkomen kun je dat helaas niet, maar ik laat me er niet in negatieve zin door beïnvloeden.

Na een week was er geen verbetering en dus maar weer naar de huisarts. Die stelde vast dat de hoge spiertonus waarschijnlijk niet vanzelf of door bewegen snel weg zou gaan en stelde voor via fysiotherapie dat probleem weg te krijgen. Of verhoogde spierspanning nu de oorzaak van de klachten was of juist het gevolg van iets anders kon hij niet vaststellen. Het maakte me op dat moment eigenlijk geen donder uit. Mijn eerste optie: weer normaal pijnloos kunnen bewegen.

De volgende dag lag ik al op de massagetafel. Het begon niet bepaald prettig, maar na een tijdje werd de behandeling draaglijk tot zelfs plezierig. De fysiotherapeute gaf aan dat mijn bekken gelukkig nauwelijks scheef stond en dat de verhoogde spiertonus niet gelijk weg zou gaan. Ik ondervond echter gelijk al een positief effect van de behandeling.

Nu een paar weken verder is duidelijk dat er een probleem was/is bij het iliacaal/sacraal gewricht. De oorzaak is niet duidelijk. In de afgelopen week ben ik weer begonnen met golfen en kan nu weer bijna probleemloos een volledige ronde spelen. Vandaag ben ik voorlopig voor het laatst naar de fysiotherapeut geweest. Wat oefenstof meegekregen, en over twee weken gaan we kijken of er nog verder behandeld moet worden.

Ook ben ik begonnen in een voor mij nieuwe contactgroep. Heel anders dan ik kende. Geen vast programma, de aanwezige psycholoog is alleen aanwezig om te structureren en, als gewenst, met aanvulling uit zijn vakgebied te komen.

In de groep waren al twee mensen aanwezig die ik eerder had meegemaakt. Al snel werd me duidelijk wat er allemaal speelde en waar op dat moment de prioriteit van de groep lag. Eén van de groepsleden was niet op komen dagen omdat het erg slecht met haar ging. Een ander was er niet om medische redenen. De groep is samengesteld uit leden die allemaal in meerdere of mindere mate een slecht perspectief hebben (op één na). Het was me vooraf wel meegedeeld dat er soms heftige zaken gebeuren en besproken worden. We komen eens per maand bij elkaar. Als je in zo’n groep stapt is er wel de voorwaarde dat je je veilig voelt. Het vreemde is, dat ik dat gevoel al snel had. Op de een of andere manier bestaat er kennelijk een soort natuurlijke lotsverbondenheid. Achtergrond en levensvisie spelen geen rol.

Deze voor mij eerste bijeenkomst kwam al snel het onderwerp doodgaan aan de orde en de manier waarop je je ideeën met je naasten communiceert. Al snel werd duidelijk dat een aantal van de groepsleden daarover nauwelijks met derden spreekt. De oorzaak is net als bij het spreken over je ziekte met derden het taboe dat er nog steeds over deze onderwerpen heerst. Er was binnen de groep ook weinig duidelijk over hoe de ene afwezige, waarvan aangenomen werd dat het snel afgelopen zou zijn, hierin staat. Ook kwam aan de orde hoe ieder denkt over zijn eigen begrafenis of crematie. Het lijkt nu ik dit zo opschrijf net of de bijeenkomst toch wel wat naargeestig was, maar dat was nou net juist niet het geval. Ieder weet met de nodige relativiteitszin open en vrijmoedig zonder een negatieve lading te spreken, waarbij humor niet ontbreekt. Ook was duidelijk dat het gesprek geen pose mag zijn om verscholen angsten, onzekerheden, of verdriet te maskeren. Natuurlijk was er verdriet, maar het werd gedeeld, waardoor het draaglijker werd. Die mogelijkheid is in de eigen omgeving veel minder aanwezig. De oorzaak is de welbekende valkuil van de bescherming van je naasten voor leed.

Wat ik als erg prettig heb ervaren is, dat er in de groep een vrouw zit die Kahler heeft. Kahler is het grotere broertje van de ziekte van Waldenström. We hebben buiten de groep nog wat ervaringen uitgewisseld. Zij kende mijn nieuwe hematoloog goed. Het was haar vorige. Ik ben nu alvast wat voorbereid op de eerste ontmoeting met deze arts, waarvan ik nu weet dat die erg veel waarde hecht aan de inbreng van de patiënt, en dat ook leidend laat zijn bij het behandelplan. Ik vind dat prettig en het sluit aan op de handelwijze van mijn vorige arts. Een geruststelling dus.

Afgelopen dinsdag was er weer een bijeenkomst van deze groep. Het stond deze keer in het teken van doodgaan. Wat verwacht was is gebeurd, de dame die er de vorige keer niet was is overleden. We hebben er de nodige aandacht aan besteed. We hebben vervolgens het proces dat naar je eigen dood zal leiden onder de loep genomen, met als houvast dat je verwachte dood binnen een bepaald tijdsbestek zal plaatsvinden. Opvallend was dat ieder er vrij nuchter over kan spreken. Voor sommigen is er een duidelijk perspectief, bij de rest is de nog te leven tijd wat onduidelijker. In mijn geval is dat laatste aan de hand. Volgens de statistiek had ik er al niet meer horen te zijn. Zes jaar overleven staat er gemiddeld voor vanaf het moment dat een bepaalde fase is ingezet. Over dat gemiddelde ben ik al een tijdje heen. Ik ben me er trouwens van bewust dat wanneer de volgende fase zich aandient alles zeer snel kan gaan. Ik heb er geen moeite mee. Klinkt allemaal wat depressievig, maar niets is minder waar. Het is in mijn ogen juist positief om dit soort zaken in perspectief te zien en er niet voor weg te lopen door er maar niet over te spreken. Het geeft ook goed aan dat het bewustzijn niet vertroebeld wordt door allerlei onrealistische zaken die angsten kunnen veroorzaken.

De afgelopen weken heb ik wel een paar koortsaanvallen gehad. Ook vandaag. Steeds blijft het onder de limiet. Ik ga er voorlopig maar van uit dat het niet aan mijn ziekte gerelateerd is. Het is wel wat vervelend, want na zo’n aanval ben ik vooral behoorlijk moe.

Zo eerst maar weer even. Deze maand naar de tandarts en controle bij mijn ‘nieuwe’ hematoloog.

Wordt vervolgd. 

En weer verder.

Al behoorlijk lang heb ik hier niet geschreven. Dat heeft ook redenen. Ik heb er niet zo veel behoefte aan om steeds nadrukkelijk met mijn ziekte bezig te zijn, en er valt eigenlijk nauwelijks iets te melden betreft mijn ziek zijn, vandaar.

Ik ben voor mijn doen behoorlijk lang met vakantie geweest. Er was geen enkele noodzaak om thuis te zijn. Uiteindelijk ben ik toch naar huis gegaan. Er was en is nogal wat te doen aan klusjes aan mijn woonark. Het schilderen is inmiddels klaar. Nu het terras opknappen, maar dat ga ik heel rustig aanpakken.

Het traject bij het Behouden Huys heb ik inmiddels afgerond.  Blijft over een lotgenotengroep. Deze week komen we weer bij elkaar. Meestal is de ziekte niet het onderwerp van gesprek, maar zijn het juist de positieve dingen die je meemaakt die de boventoon voeren. Deze week zal het wat anders zijn denk ik, aangezien één van onze groep aan de verkeerde kant van de streep terecht is gekomen. De kanker is bij haar agressief geworden en er volgt alleen nog palliatieve behandeling. De afgelopen periode hebben we telefonisch en per mail al behoorlijk veel contact gehad over deze trieste ontwikkeling.

Twee weken geleden zou ik naar een reünie gaan, maar of de duvel het erom doet kreeg ik de avond ervoor behoorlijk koorts. Ik moest de volgende dag volledige rust houden. Wel jammer, maar ja dit soort zaken kan gebeuren.

Eind deze maand start ik nog in een andere contactgroep. Ik ben benieuwd hoe dat zal gaan.

Ik ben trouwens niet van plan me te gaan binden aan deze groep. Ik wil de vrijheid houden om weg te kunnen gaan wanneer ik dat wil. En ja, zodra ik hier klaar ben met mijn klusjes en verplichtingen ben ik weer weg.

In november moet ik helaas thuis zijn, i.v.m. controles in het ziekenhuis. Het enige dat daar vervelend aan is, is dat ik verder ga met een andere arts. Ik hoop dat ik met deze arts een soortgelijke band kan opbouwen als met mijn voorgaande. Realistisch, vertrouwend en vooral pragmatisch. Afwachten dus.

Wordt vervolgd.

Wat nou weer.

Tja, had ik nog maar net aangegeven het even rustig aan te doen op dit blog omdat er betrekkelijke rust is rond mijn persoontje en het ziekteproces en dan gebeuren er gelijk weer zaken die deze situatie weer veranderen. Twee dingen. Eén, een koortsaanval die me tot actie dwong en twee, een bericht van een vriendin/lotgenote.

Om maar met het eerste te beginnen. Afgelopen woensdagnacht werd ik wakker en bleek dat ik koorts had. Dat gebeurt wel eens, maar deze keer was de koorts wat hoger en overschreed een grens, waarop ik contact met het ziekenhuis moet opnemen. De donderdagochtend had ik nog steeds te hoge koorts. Ik heb uiteindelijk met de afdeling van mijn behandelend arts gebeld, en kreeg te horen dat ik gelijk langs moest komen. In het ziekenhuis heb ik geen dokter gezien, maar werd de controle en de voorgestelde handelwijze door een verpleegkundige gedaan. Gelukkig zakte de koorts in de loop van de ochtend en was verdere actie niet nodig. Wel weer bloedprikken natuurlijk en ik kreeg wat aanvullende instructies. Een vervelend toeval? Ik weet het niet, en ik ga maar weer gewoon door waar ik gebleven was. Hopelijk zijn de bloedwaarden stabiel gebleven. Maar ja, die uitslag zal nog wat op zich laten wachten.

Gister regende het en ben ik met Anita, Kaj en de twee kleintjes naar Monkey-Town geweest. Prachtig. Ik voel me in zo’n situatie altijd weer een heel stuk jonger. Toen ik thuis kwam en de mail nakeek, werd ik geraakt door een bericht van een lotgenote, die te horen had gekregen dat het mis is, en dat er curatief geen behandeling voor is. Palliatief aan de chemo’s, en dan maar hopen dat de boel geremd kan worden. Gelukkig is ze erg positief, en wil ze zo veel mogelijk haar leven volgens haar plan invullen. Eerst gaat ze nog op vakantie en zodra ze weer thuis is komen we als groep bij elkaar. Een dag die met regen begon eindigde met figuurlijke regen.

Vandaag scheen de zon weer. Letterlijk, en ik zorg zelf wel voor de figuurlijke zon.

Wordt vervolgd.

Met pensioen.

Al een tijdje heb ik niet geschreven op dit blog. Dat heeft aan de ene kant te maken met mijn computer die kuren vertoont, anderzijds heb ik het erg druk gehad met zaken die mijn tijd volledig opslokten. Er is de afgelopen periode heel wat gebeurd, maar aangezien ze niks met de ziekte te maken hebben en er ook geen invloed op lijken te hebben benoem ik ze hier maar niet.

Per 1 augustus ben ik officieel gepensioneerd. Al langere tijd deed ik nauwelijks wat op mijn werk en was ik ook maar een paar keer per week op school. Eigenlijk alleen om koffie te drinken en in een enkel geval mijn vervanger/opvolger te assisteren en in te werken.

Deze week is er formeel afscheid van mij genomen op mijn werk. Ik had afgesproken met mijn baas dat er geen receptie of iets dergelijks zou komen en ook wilde ik geen afscheidscadeau.  Het geld dat daarvoor beschikbaar was is gedoneerd aan de stichting Warchild. Een deel is toch besteed aan een personeelsuitje. Ik ben ermee akkoord gegaan, en een cadeau kreeg ik toch. Alle teamleden hadden een golfbal met hun naam erop als een bij mij passend aandenken voor mij in petto.
Het is toch wel een eigenaardig gevoel nu ik helemaal geen verplichtingen meer heb en mijn tijd helemaal zelf kan indelen.

Bij het Behouden Huys ben ik bezig met het afsluiten van het individuele traject. Al lang geleden was de oorspronkelijke hulpvraag afgerond, maar ik ben er gebleven om andere zaken duidelijker te krijgen. Ik heb het idee dat alles nu wel klaar is. Ik blijf nog wel in een lotgenotengroep, omdat ik het prettig vind om zonder uitvoerig alles te moeten uitleggen er begrip is voor de situatie waarin je als afwachtende niet te genezen kankerpatiënt zit. Ik heb begrepen dat de andere lotgenoten hetzelfde ervaren.

Wat de ziekte betreft valt te melden dat er een soort status quo is. Ik heb de laatste tijd geen noemenswaardige last van koortsaanvallen gehad en ook de polyneuropathie lijkt stabiel te zijn.

Het trainingsschema dat ik gevolgd heb werpt ook zijn vruchten af. Mijn conditie is weer goed op peil, het golfen gaat uitstekend en de signalen die mijn grenzen aangeven zijn goed duidelijk.

De afgelopen week heb ik meegedaan aan een golftoernooi ten bate van kika. Zo’n 50 verenigingen deden er aan mee. Bij mijn club was ik tot mijn grote verbazing de winnaar. Belangrijker was natuurlijk dat het een aardig bedrag voor kika opleverde.

De komende periode zal ik wat minder schrijven op dit blog. Mijn dagelijkse beslommeringen zijn nauwelijks interessant voor buitenstaanders en lotgenoten. Als er aanleiding toe is zal ik daar wel melding van maken. Vooreerst doe ik even helemaal niets dan genieten van mijn pensionering.

Wordt vervolgd.

Van wisselvallig naar stabiel.

Soms denk ik dat het erg goed gaat, en misschien is dat ook wel zo. En dan gebeuren er weer dingen waardoor dat idee verdwijnt. Dat laatste was de afgelopen week het geval.

Het begon de avond dat ik mijn vorige bericht schreef. Ik had het dan weer warm en even later koud. Meestal volgt er dan na een dag of twee een koortsaanval. Met mijn temperatuur was nog niks aan de hand. De volgende dag haalde ik iets uit de magnetron en ging de stoom tegen mijn hand. Ik voelde het niet meteen. Ben toch maar even mijn  hand gaan afkoelen met water. Er kwam geen blaar of iets dergelijks. Ben met mijn golfmaatje de volgende dag gaan golfen. Ik bakte er helemaal niks van. Ik kon er niet achter komen waaraan dat lag. ’s Avonds was ik doodop. Halverwege de nacht was het raak. Ik zweette als een gek. Mijn bed was doorweekt. Mijn temperatuur was behoorlijk hoog, maar nog onder de maximumgrens. Verder geslapen op de bank. De volgende dag ben ik naar mijn werk gegaan. Ik was niet moe, wat eigenlijk uitzonderlijk is. ’s Avonds met familie wezen eten en niet te laat naar huis. De volgende dag weer wezen golfen. Deze keer was de vriendin van Fokje mee. Ik maakte weer niks klaar. En nog steeds had ik niet door wat er aan de hand was.

De zondag met dezelfde mensen weer wezen golfen. En ineens kreeg ik door wat ik verkeerd deed. Een hele opluchting. Toen ik ’s middags thuis was ontdekte ik een ontvelling van een stukje van mijn linkerwijsvinger. Ik kon me niet bedenken waar dat van kwam. Ik had ook niks gevoeld. Ik vond dat raar en begon hierover na te denken. Ik had iets dergelijks al eens eerder gehad, maar dat was al zo’n vijftien jaar geleden. Toen voelde ik het ook niet als ik mijn vingers aan een sigaret brandde. Mijn huisarts weet dat toen aan overspannen zijn. Voor mij is het nu wel duidelijk. Ik had toen waarschijnlijk ook al last van polyneuropathie. Die ontvelling is waarschijnlijk door het golfen veroorzaakt. ’s Avonds kreeg ik een koortsaanval van een uurtje. Niet zo erg, maar ik was wel doodop. Dus vroeg naar bed.

De maandag ben ik gaan werken. Nou ja werken…, ik ben aanwezig, en daar is dan ook alles mee gezegd. Ik kan mezelf niet meer motiveren nog iets aan te pakken op mijn werk. ’s Avonds weer een koortsaanval. Wat korter en ook de temperatuur viel wel mee. De nacht heb ik het bed weer omgetoverd in een zwembad.

De volgende dag moest ik naar het Behouden Huys. Ik was wat aan de vroege kant en was wat duizelig uit de auto gestapt. In de wachtruimte werd ik geconfronteerd met een meisje/jonge vrouw, die vreselijk ongelukkig zat te zijn. Het was zichtbaar dat ze met chemokuren bezig was of net had afgerond. We keken elkaar aan, zeiden niks, ze glimlachte naar me. Maar haar ogen verraadden iets anders. Angst, hulpeloosheid, machteloosheid, en vechtlust. Even later werd ze opgehaald door haar therapeut. Ik raakte even helemaal de weg kwijt. Ik nam haar machteloosheid over. Ik voelde een enorme opstandigheid in me opkomen. Dit meisje, deze vrouw, dit mag niet. Ik was boos en verdrietig tegelijk. Ingrid, mijn therapeut nam me mee naar haar behandelkamer. We bespraken wat ik in de wachtruimte had ervaren. Ik kreeg de ruimte om mijn emoties de vrije loop te geven. Daarna bespraken we hoe het kan dat ik op mijn werk deze emoties in een dergelijke situatie, en die komt verdomd vaak langs met al die oorlogskinderen en mishandelde moslimmeisjes, onder controle kan houden, en pas thuis er zelf mee aan de gang ga, en dat dat hier anders is. Omdat Ingrid de neuro-psychologische effecten in dergelijke situaties weer in mijn herinnering bracht werd het wat duidelijker. Ik was in de wachtkamer niet de helper, maar de lotgenoot die moest toekijken, en gespiegeld werd. Ik had dit al vaker meegemaakt. Mijn allereerste keer in het Behouden Huys wilde ik bij de confrontatie met andere patiënten niet erkennen dat ik één van hen geworden was. De volgende gebeurtenis schiet me ineens te binnen. Een jaar of drie geleden voor een groepsbijeenkomst kwam Gerwin (de hoofdbehandelaar) met een groepje kinderen de wachtruimte in. Ik viel op dat moment helemaal stil. Ik was maar moeilijk in staat dit te accepteren. Ik was in dat gevoel niet alleen. Ingrid, mijn groepsmaatje (een andere Ingrid dan de therapeut) had precies hetzelfde, en dat gevoel is dagen blijven hangen.

’s Middags ben ik nog wezen golfen. Ging, ondanks de omstandigheden, erg goed. Ik besloot om het gebeurde achter me te laten. Zo’n besluit is natuurlijk gedoemd om te mislukken. Ik ben het zelfs nu nog niet kwijt. En misschien is dat wel goed.

Woensdag weer naar het werk gegaan. Ik kreeg een opmerking over mijn bruine hoofd. En ik dacht: “Je ziet alleen maar de buitenkant. Je moest eens weten wat er zich in mijn hoofd afspeelt”. De sfeer op het werk is trouwens wat gespannen. Er zullen wat “tijdelijken” uit moeten. Onzekerheid is troef, en mensen maken zich druk om futiliteiten. Ik houd me afzijdig. Kan ook, ik heb immers mijn ontslag officieel gekregen. Raar is dat. Ik vergelijk de mensen die zich druk maken over hun baan, met patiënten die vechten voor hun herstel. Ik spreek dit soort gedachten niet uit. Ik merk wel dat ik wat cynisch wordt.

Aan het begin van de avond werd ik gebeld door een lotgenoot, die me wees op een programma dat op tv komt die avond met betrekking tot kinderkanker. Ik besloot niet te gaan kijken. Ik heb het even helemaal gehad met de ziekte.

De slaap kon ik ’s nachts maar niet te pakken krijgen. Het gevolg was dat ik donderdag pas laat wakker werd. Ik doe deze dag even helemaal niks.

Vrijdag, weer werken. Kwam er toch nog het verzoek om me te bekommeren om een leerling de komende weken. Ik ga dat maar oppakken, hoewel ik het idee heb dat deze jongen een heel andere vorm van hulp nodig heeft.

De zaterdag ben ik ’s middags naar het Nederlands jeugdkampioenschap golf gegaan. Ik heb genoten. Vooral hoe deze kinderen de momenten van opperste concentratie en ontspanning combineren. Ook wat course-management betreft heb ik genoten.

De zondag heb ik niks meer ondernomen. Ik ben blij dat de verschijnselen weer afgezakt zijn. Nu even de rust bewaren.

Maandag. Een belangrijke dag. Eerst werken en ’s middags naar de hematoloog. Eigenlijk maak ik me nooit zo druk om een bezoek aan de hematoloog, maar deze keer werd ik ’s morgens op weg naar mijn werk wat onrustig. Ik ben daarom ook maar niet lang op mijn werk gebleven. Thuis wat huishoudelijke dingen gedaan en daarna naar het ziekenhuis. Ik was gelukkig weer helemaal rustig. Toen ik de uitslagen van de bloedonderzoeken te horen en zien kreeg was ik toch wel opgelucht. De boosdoener, het IgM was gezakt naar 7,7. Dat is eigenlijk nog steeds te hoog, maar we hebben besloten toch niet te starten met de chemo, en omdat er nu blijkt dat mijn lichaam kennelijk goed met deze waarden om kan gaan en de waarden redelijk stabiel blijven, hebben we besloten om pas over een half jaar opnieuw te spreken over hoe het verder moet. Dat zal dan trouwens met een andere hematoloog gebeuren. De mijne stopt per 1 juli met werken. Jammer, ik had een goeie band met deze hematoloog. De opvolger (een vrouw) komt van het UMCG en is ook gespecialiseerd in de wat zeldzamer vormen van lymfklierkanker. Misschien is het wel goed zo.

De dinsdag was hectisch. Normaal werk ik niet op dinsdag, maar vandaag heb ik deelgenomen aan het project “taaldorp”. Erg leuk, maar ook vermoeiend, en vooral erg lang. Voordeel is dat ik nu weer een heel lang weekend heb.

Wordt vervolgd.

Online première Onomkeerbaar op 2 JUNI om 20.00 UUR op KANKER.NL/WERK

Op 2 juni is de première te zien op kanker.nl. In het Behouden Huys gaat een aantal cliënten samen naar deze documentaire kijken.

De goede kant op?

Soms vliegt de tijd, dan weer lijkt ze stil te staan. Ik heb het idee dat mijn laatste vermelding op dit blog nog niet zo lang geleden was. Blijkt het toch al weer drie weken geleden.

De afgelopen periode zijn wat mijn ziekte betreft positief verlopen. Ik begin me steeds fitter te voelen. Dat kan komen door de afgelopen vakantie en de dingen die ik heb gedaan. Veel sporten, naar Oostenrijk geweest met mijn zoon etc. Nou nog afwachten of er uit de cijfertjes ook blijkt dat het wat beter gaat. Over twee weken gesprek met de hematoloog hierover.

Vandaag weer begonnen op het werk. Ik vind er niet zo veel meer aan en ben dan ook niet met wat nieuws begonnen. Nou ja, nog een week of zeven en dan is het helemaal gedaan.

Ook moest ik vandaag, voor het laatst in deze cyclus, bloedprikken.

Morgen gaan we met de laatste contactgroep lunchen. Heb er wel zin in, en ik heb begrepen dat iedereen er zal zijn. Ik ga trouwens samen met een van de leden van deze groep nog door bij het Behouden Huys, zij het in een heel andere vorm met een aantal andere mensen. Ik zie het wel zitten.

 

Wordt vervolgd.

Murphy's law.

Soms volgen vervelende zaken elkaar in rap tempo op. Zo ook de afgelopen periode. In een tijdsbestek van anderhalve week overleden drie mensen uit mijn omgeving. De eerst was een lid van de golfclub, die al een tijd prostaatkanker had. Het leek goed met hem te gaan, maar zo’n twee maanden geleden bleek dat het mis was. Op de dag dat hij begraven werd kreeg ik bericht dat de geluidsman van mijn voorlaatste band plotseling aan een hartstilstand was overleden. Afgelopen dinsdag was zijn begrafenis en daar hoorde ik dat de baas van mijn vroegere stamcafé de dag ervoor was overleden. Ook een hartstilstand. Ik hoop dat het nu voor een tijd even gebeurd is met mensen uit mijn omgeving die overlijden.

Met mijn gezondheid gaat het eigenlijk best goed. Relatief gezien natuurlijk. Geen overdreven last van de neuropathie en ook de koortsaanvallen blijven weg. Nu nog wat minder vermoeidheid en ik ben weer helemaal het heertje. Ondertussen blijf ik wel gewoon doorgaan met werken.

Deze week werd ik gevraagd om weer in een bandje te gaan, maar heb besloten dat niet te doen voorlopig. Zodra ik met pensioen ben wil ik even een tijdje helemaal geen verplichtingen en het lijkt me leuk om de plekken die ik in het verleden in de vakanties bezocht eens langs te gaan. Ook moet ik tijd uittrekken om onderhoud te plegen aan mijn ark. Schilderen en terras opknappen. Veel werk en ik wil dat in een rustig tempo doen.

De vakantie die vandaag begint ga ik deels naar Oostenrijk en voor de rest ga ik wat sportieve activiteiten doen. Mijn trainingsprogramma gaat goed. Ik merk dat ik langzamerhand weer meer conditie krijg. Als ik me trouwens vergelijk met niet zieke leeftijdsgenoten kan ik de conclusie trekken dat ik het stukken beter doe dan de gemiddelde man van mijn leeftijd. Eigenlijk dus niks aan de hand, maar ja ik wil graag nog wat meer.

Een dikke week geleden zou ik meedoen aan een experiment met een kwakzalverspraktijk. Ik was dubbel teleurgesteld toen ik, samen met mijn kompaan er achter kwam dat de hele boel volgeboekt was en dat er dus een groot aantal goedgelovigen in deze duurbetaalde flauwekul meegaan. Het goede nieuws is dat ik op de reservelijst sta voor eventuele volgende acties. Ik zie er nu al naar uit deze gebakken lucht verkopers een poets te bakken.

Wordt vervolgd.

Al een tijdje stabiel.

De afgelopen periode was een rustige. Ik heb nauwelijks last gehad van mijn ziekte. De vermoeidheid, de tintelingen en de koorts blijven stabiel. Het wordt langzamerhand tijd om de zaken die ik met mijn hematoloog wil bespreken op een rijtje te zetten. En als ik daar aan denk zijn dat toch wel aardig wat dingen. Over ruim een maand is het zover, en zal ook weer gesproken worden over al of niet behandelen. Ik voel me goed, dus zal het cijfermateriaal duidelijkheid moeten geven.

Afgelopen week was er een bijeenkomst van de eerste lotgenotengroep. We hebben allemaal de behoefte zo nu en dan elkaar te ontmoeten en de stand van zaken te bespreken. Ik, en niet alleen ik, ervaar dit altijd als een feestje. We herkennen elkaars problemen feilloos en onmiddellijk. Er wordt trouwens ontzettend veel gelachen. Goed gevoel. Maar ja we kennen elkaar inmiddels van binnen en buiten.

De laatste week bezig geweest met een vorm van kwakzalverij, waarbij een omstreden apparaat ingezet wordt. Donderdag ga ik samen met een gepensioneerde wetenschapper me onderwerpen aan een test door dit wonderlijke apparaat. Over het hoe en wat wordt ik morgen geïnformeerd.

Ook morgen is de slotbijeenkomst van de contactgroep waar ik nu deel van uitmaak. Er is aangekondigd dat het anders zal gaan dan we gewend waren. Ik ben benieuwd. Of deze groep informeel nog door gaat is onzeker, en of ik daar wel mee door wil weet ik ook nog niet.

Ik ga wel in een andere zetting met wat lotgenoten verder. Minder frequent en in de avonduren. Wanneer dat start is onzeker.

Ik heb me opgegeven voor een golftoernooi om geld in te zamelen voor kika. Is pas eind juni trouwens.

Binnenkort ga ik weer naar Oostenrijk. Caravan krijgt een andere plaats. Ik heb er een week voor uitgetrokken, maar misschien blijf ik wel langer.

Wordt vervolgd.

Een rustige week.

Deze week was een heerlijk rustige. Daarom ga ik hier even in op een vraag van een lotgenoot, die wilde weten waarop je moet letten als je ter ondersteuning psychologische hulp inschakelt.

Ik heb hier al eens vermeld, dat ik regelmatig naar het Behouden Huys in Haren ga. Mijn keuze voor dit instituut is een eenvoudige: een ander psycho-oncologischinstituut is er gewoon niet in Noord Nederland . Er zijn natuurlijk legio zgn. therapeuten die hun diensten aanbieden, maar daar zou ik, als ze niet BIG geregistreerd zijn nooit voor kiezen, aangezien je er bijna altijd van uit kunt gaan dat je dan te maken hebt met een beroepsmatige hobbyist of een beunhaas, die meent professioneel bezig te zijn. Laat je ook niet afleiden door certificaten van beroepsverenigingen of nummers waaronder men vermeld staat bij zo’n vereniging. Juridisch heb je niets aan zo’n vereniging en ook de Europese erkenning is een afleidingsmanoeuvre. De titel “therapeut”is geen beschermde en ook de bevoegdheid om een diagnose te stellen is nietszeggend. Iedereen mag dat, een opleiding is niet vereist, en als er al een opleiding genoten is, dan gebeurt dat meestal door zelfverklaarde opleiders, die je in een paar weekenden of zaterdag volledig bevoegd maken.

Is dit nou een hetze tegen allerlei vormen van kwakzalverij? Nee, het is slechts een waarschuwing. Geestelijke gezondheidszorg moet je net zo serieus nemen als je fysieke kwaal, en ik neem aan dat je als je kanker hebt toch echt terecht komt bij een universitair geschoolde arts, dus lijkt het me niet meer dan logisch dat ingeval van geestelijke gezondheid hetzelfde criterium opgaat. Maar ieder moet natuurlijk doen wat bij hem of haar past.

De week.

Dinsdag. Er was een bijeenkomst van de lotgenotengroep. De laatste reguliere. Soms komen er bijzondere zaken aan de orde. Deze keer kwam bij een paar deelnemers de invloed van het ziek zijn op relaties aan de orde. Wat duidelijk werd, dat door het patiënt zijn, er in de relatie zaken veranderen, sluimerende problemen uitvergroot worden, met alle gevolgen van dien. Omwille van de privacy ga ik hier niet verder op in. We hebben nog één terugkom bijeenkomst in april. Op informele manier wordt buiten het Behouden Huys nog wel doorgegaan. De middag heb ik behalve wat huishoudelijke klusjes niets meer gedaan. ’s Avonds vroeg gaan slapen.

Woensdag moest ik naar mijn werk. Ik heb een leuke, maar intensieve klus. De middag ben ik dan ook in de ruststand gegaan. Vroeg in bed die avond.
Donderdag doe ik meestal boodschappen, en ook deze dag dus. ’s Middags belastingzaken regelen en de rest van de dag in de rust.
Vrijdag. Weer naar mijn werk. Niet zo veel uitgevreten. Wel een afspraak gemaakt om de zaterdag te gaan golfen.  ’s Middags bloedprikken. Verder rust.
Zaterdag. Laat uit bed gekomen en ’s middags een qualifying kaart gelopen. Heerlijk weer. De score was bij mij voldoende, maar niet goed genoeg om mijn handicap te verbeteren. Mijn partner scoorde beter, maar dat was ook de bedoeling. Ik maak me er niet druk om. De avond op de bank gebivakkeerd.
Zondag. Totale rust. Heerlijk in bad gelegen, maar het te warme bad veroorzaakte achteraf wat hoofdpijn. Nou ja, dat had ik natuurlijk kunnen weten. Te warme baden veroorzaken vaak een wat verhoogde bloeddruk. Beter niet weer doen dus. Vroeg naar bed gegaan.

De hele week geen noemenswaardige extra last van het ziek zijn gehad. Wat mij betreft blijft het zo.

Wordt vervolgd.

Steeds beter.

Soms gaan dingen ineens beter dan je had verwacht. De afgelopen week was er een die erg goed ging. Nauwelijks last gehad van vervelende verschijnselen. Als het zo blijft dan teken ik er voor. Ik merk trouwens wel dat ik steeds minder zin begin te krijgen om naar mijn werk te gaan. Nou ja, over een paar maanden is het zo ver dat dit hoofdstuk voorgoed is gesloten.

Vandaag naar de tandarts geweest. Vrijdag was er een stukje van een vulling afgebroken. Was snel opgelost.
Zaterdag nog met mijn golfmaatje/vriendin/collega wezen golfen, en ook dit ging ondanks de harde wind bijzonder goed.
Morgen is er weer een lotgenotenbijeenkomst. De een na laatste in deze vorm van deze groep. Dat wordt dus de wekker zetten.
Ik hoop dat het goede verloop en het bijbehorende gevoel lang zal aanhouden.
 

Wordt vervolgd.

Langzaam weer wat beter.

Er zijn naast mensen die me vragen, waarom er zo veel persoonlijke zaken op dit blog staan, ook mensen die me vragen waarom ik over een aantal zaken zo gedetailleerd schrijf. “Het heeft toch geen enkele relatie met de ziekte?”, kreeg ik te horen. Het is jammer dat zo iemand niet goed begrijpt waarom en voor wie ik dit blog schrijf. Voor lotgenoten zijn het juist die soms kleine details die herkend worden en de uiteenlopende reacties die de verschillende betrokkenen ervaren kunnen heel leerzaam zijn. Het zijn namelijk vaak de reacties op alledaagse zaken, die ervoor kunnen zorgen dat je als patiënt uit balans raakt. En in balans blijven is één van de voorwaarden om, op een voor patiënt en omgeving op een goede manier met het ziek zijn om te gaan.

Maar weer even per dag.

Woensdag. Ik moest naar mijn werk. Ben wat later gegaan, omdat ik gister wat langer ben doorgegaan. ’s Middags naar de golfbaan. Het ging erg goed. Ik heb nauwelijks last van mijn rechtervoet. Ben wat langer blijven hangen. Er kwam iemand om te vragen of ik niet een taak binnen de vereniging wil. Op zich wil ik dat wel, maar nu even niet. Ik wil me trouwens ook niet binden.

Donderdag. De nacht is goed verlopen. Eerst boodschappen gedaan, daarna mijn ontslagbrief geschreven. De middag heb ik op de golfbaan doorgebracht. Een ronde gespeeld met een bekende. Naast heel goede dingen ging het ook wel eens even mis. Golfen blijft een moeilijk spel. Aan het eind van de middag werd ik gebeld door mijn zoon. Hij herinnerde mij er aan dat zijn partner morgen jarig is. Hij vroeg zich af of het wel verstandig is voor mij om te komen in verband met mijn verminderde immuunsysteem. Het oudste kind van zijn partner heeft een nare ontsteking. Ook zijn oren zijn geïnfecteerd. Ik heb hem meegedeeld dat ik toch kom. Ik kan niet alle riskante situaties altijd ontlopen, dus ga ik gewoon. Ik blijf wel een beetje uit de buurt van het jongetje. Geen nare gevolgen gehad van de ronde golf spelen.
Vrijdag. Eerst naar mijn werk geweest. Heb niet veel uitgespookt. ’s Middags naar Heerenveen geweest naar Kaj en Anita. De ziekte van Anita’s  oudste is ernstiger dan gedacht. Puistjes in zijn gezicht en zijn oren waren zichtbaar ontstoken. Maandag gaan ze naar de KNO arts. De avond kreeg ik wat voortekenen van een koortsaanval. Dat is wel eigenaardig, heb er net een gehad, en meestal zit er veel meer tijd tussen dergelijke aanvallen. Ben vroeg gaan slapen.
Zaterdag. Een lange nacht gemaakt, die goed verliep. Meestal heb ik ’s morgens wel wat last van mijn rechterbeen. Vandaag helemaal niet. Ik was er erg blij om. Pijnvrij en geen beperkingen. Jippie. Zou ik weer op de goede weg zijn? In ieder geval blijven genieten van dit goede gevoel. ’s Middags wezen golfen met Fokje.  Ging allemaal prima. De avond verliep zoals de dag: een goed gevoel. Om een uur of half twaalf werd ik opgeschrikt door het schommelen van mijn woonboot. Even later kwamen er twee brandweerwagens aan aan de overkant van het water. Het bleek dat er een auto de gracht in gereden was. Ik ben er heen gegaan. Gelukkig zat er niemand meer in de auto. Hij was van de parkeerplaats zo de gracht in gereden bleek later. De overbuurvrouw geholpen met haar schip. Het moest gedeeltelijk losgemaakt worden van de wal en later, nadat de auto uit het water was gehaald,  natuurlijk weer vastgemaakt. Koffie gedronken bij de overbuurvrouw. Dat was niet zo handig midden in de nacht. Ik sliep daarom ook pas na 3 uur.
Zondag. Redelijk op tijd wakker. Besloot het vandaag rustig aan te doen. Wel weer voorzichtig mijn trainingsschema opgepakt. In de loop van de avond kreeg ik de verwachte koortsaanval. Niet erg, maar wel wat langer dan normaal. Ben begonnen met wat informatieve filmpjes op dit blog te zetten.
Maandag. Doodop werd ik wakker. Dat is niet verontrustend, want dat gebeurt steeds na een koortsaanval. Ik besloot niet naar het werk te gaan. Gelukkig blijft de polyneuropathie grotendeels weg. Ik voel me er goed onder. De dag gebruikt om wat filmpjes te zoeken en op dit blog te zetten. Nou moet ik ze alleen nog bij elkaar zien te krijgen onder een apart kopje. Hoe dat moet weet ik niet precies. Maar even hulp vragen.

Wordt vervolgd.

EMG Test

Een aantal mensen die de ziekte van Waldenström hebben, hebben daarnaast last van tintelingen in handen en voeten, spierkrampen, korte stekende pijnprikkels, ongevoeligheid en dergelijke. In dat geval is het bijna zeker, dat je ook last hebt van polyneuropathie. Je krijgt dan te maken met neurologie en neurofysiologie. De neuroloog/neurofysioloog gaat onderzoeken, n.a.v. de klachten, in welke mate je deze aandoening hebt en op welke plaatsen. Het is, zo heb ik begrepen, altijd in handen/armen en/of voeten/onderbenen.
Er is een aantal onderzoeken dat dan uitgevoerd wordt: een onderzoek naar je reflexen, een EMG (electromyogram) een wrinkle test en in mijn geval werd er een buikvetbiopt genomen.
Dat laatste gebeurde op een andere afdeling. Er zijn maar weinig artsen die een dergelijk biopt nemen met dat doel, en het onderzoek van het biopt wordt uitgevoerd door gespecialiseerde artsen (er zijn er maar een paar in Nederland).
Van het reflex-onderzoek kan ik geen filmpjes vinden. Het is een uitgebreid onderzoek, waarbij je zelf door het beantwoorden van vragen tijdens het onderzoek een belangrijke rol speelt. Het is totaal niet vervelend. Tijdens het onderzoek is al bekend in hoeverre je reflexen onder de maat zijn, dan wel totaal verdwenen. Het onderzoek duurt in totaal ongeveer een uur.
Een EMG is een vervelend onderzoek. Bij mij werden voeten, onderbenen, handen en onderarmen getest. Je hoeft vooraf geen maatregelen te nemen, al mag je geen huidverzorgingsproducten vooraf gebruiken. Het onderzoek begint met het op temperatuur brengen van je ledematen. Dit gebeurt door middel van een voetenbad waarin je een kwartier je onderbenen moet houden. Idem handen.
Het onderstaande filmpje geeft een goed beeld wat je te wachten staat. Ik vond het een vervelend onderzoek. Het duurt lang, het is niet pijnlijk, maar je krijgt wel steeds een vervelend gevoeletje als er een stroomstootje wordt doorgevoerd. De dosis elektriciteit wordt daarbij steeds opgevoerd.
Het onderzoek duurt ruim een uur. Je ondervindt na afloop geen hinder van het onderzoek.






Van de wrinkle test kan ik geen bruikbaar filmpje vinden. Het is een eenvoudig onderzoek. Je moet zo'n 20 minuten met je handen in een bak warm water. Daarna wordt gekeken of je huid ook rimpels vertoont. Vooraf hoef je nergens mee rekening te houden en je hebt ook na het onderzoek geen hinder.
Als je in het wait-and-see behandelbeleid zit kan de cyclus van onderzoeken herhaald worden.

De buikvet-bioptie die bij mij uitgevoerd werd is niet standaard. Ze werd uitgevoerd omdat het IgM bij mij erg snel omhoog ging en er uitgesloten moest worden dat er een andere boosdoener in mijn bloed actief zou zijn, die dit veroorzaakte. Dit ging samen met een bloedonderzoek dat zelden wordt uitgevoerd. Bij het onderzoek maken ze in je buik twee ondiepe gaatjes en gaan daar naar binnen om een soort tunneltje te maken, waarnaeen klein beetje vetweefsel weg wordt genomen. Het onderzoek zelf is niet pijnlijk, je hoeft vooraf geen maatregelen te nemen, en na afloop moet je even een tijdje rust nemen voor je naar huis gaat. Er werd mij aangeraden niet zelf auto te rijden. Ik heb er weinig hinder van ondervonden. Het onderzoek duurt nog geen half uur. ik kan van dit onderzoek geen filmpje vinden.
De uitslagen van al deze onderzoeken gaan naar je hematoloog, die dan samen met jou besluit op welke manier de behandeling al dan niet wordt voortgezet.

CT-scan

Onderdeel van het onderzoek om vast te stellen, welke vorm van lymfklierkanker je hebt is de CT-scan.Bij deze scan wordt je hele lichaam in kaart gebracht om te zien of er zich in je lichaam lymfomen bevinden. Het is noodzakelijk om je hele lichaam te scannen omdat er zich verspreid in je hele lichaam behoorlijk veel lymfeklieren of lymfeknopen bevinden. Een dag voor de scan moet je starten met het drinken van een vloeistof die je van het ziekenhuis meekrijgt. Je moet je ruim een uur voor de scan op de afdeling melden omdat je dan nog eens een liter vloeistof krijgt die je gedurende dat uur moet opdrinken. Het is verstandig om in de buurt van een toilet te blijven. Je merkt vanzelf waarom. Voorafgaand aan de eigenlijke scan wordt een infuus aangebracht. Tijdens de scan wordt via het infuus nog een liter vloeistof in je bloedbaan gebracht. De scan zelf stelt weinig voor. Je ligt op een bed dat een aantal keren door een kort tunneltje wordt gereden. De laborant geeft je via de intercom instructies die voor zich spreken.Na afloop van de scan die ongeveer een kwartier duurt, kun je vrijwel meteen naar huis. De hoeveelheid radioactiviteit in je lichaam is al erg snel weer verdwenen. Veel drinken en klaar is Kees.
Als later blijkt dat er lymfomen in je lichaam zitten, niet gebruikelijk bij Waldenström overigens, betekent dit nog niet dat die lymfomen verwijderd worden. Bij mij is er één ontdekt met een doorsnee van 1 centimeter. Ik kreeg van mijn arts te horen dat dit geen kwaad kan, en dat dit lymfoom verwijderd zou moeten worden als de doorsnee minimaal 2 centimeter is. Het kan noodzakelijk zijn dat dit onderzoek later, als er een reden toe is, herhaald wordt.

Beenmergpunctie

Als je te maken krijgt met een vorm van lymfklierkanker is een van de eerste onderzoeken die uitgevoerd worden, de beenmergpunctie. Dit klinkt misschien eng, maar het onderzoek valt alleszins mee, althans dat is mijn ervaring van de keren dat het bij mij gedaan werd. Je hoeft geen extra maatregelen te nemen en ook na afloop ondervind je weinig hinder. Meestal duurt het een dag of tien voor er een uitslag bekend is, die met je doorgesproken wordt. Bij mij werd een week na dit onderzoek een ct-scan gemaakt van het hele lichaam om te zien of er in het lichaam lymfomen zijn ontstaan. Bij het gesprek dat een week later plaatsvond, in mijn geval, met de hematoloog, werden de uitslagen van de verschillende onderzoeken (bloed, punctie en ct-scan) besproken en daarna een behandeltraject voorgesteld en ingezet. In mijn geval wait-and-see, aangezien de ziekte toen nog niet erg agressief was.
Als er aanleiding toe is, de bloedwaarden veranderen in negatieve zin, of er worrdt vermoed dat de ziekte zich agressiever gedraagt, zoals in mijn geval, dan volgt er een herhaling van de hele cyclus aan onderzoeken. Ook kan er, als er een vermoeden is dat er een andere antistof in je bleod aanwezig is, een vetbiopt genomen worden. Dit laatste kan slechts in een beperkt aantal ziekenhuizen.
Het filmpje is overigens niet gemaakt voor patiënten, maar is een instructiefilmpje. Het geeft wel een goed beeld van wat er tijdens het onderzoek gebeurt.
Ik ben nog op zoek naar geschikte filmpjes m.b.t. een ct-scan en een pet-scan. Zodra ik ze gevonden heb worden ze geplaatst.

Documentaire afdeling hematologie VUmc 2011

Mensen die voor het eerst met lymfklierkanker en dus met een ziekenhuis te maken krijgen weten vaak niet in welk circus ze belanden. Het onderstaand filmpje geeft een beeld van de werkwijze van het Vumc Amsterdam. In andere ziekenhuizen zal het waarschijnlijk wat anders gaan, vooral in de kleinere zoals het ziekenhuis waar ik in behandeling ben. Ik denk dat veel zaken bij medepatiënten wel herkenbaar zijn. Ik hoop met het plaatsen van dit filmpje wat onrust weg ken nemen die hoort bij het horen dat ze een vorm van lymfklierkanker of leukemie hebben.
Filmpje over de verschillende zaken waar je mee te maken krijgt volgen (als ik ze kan vinden).

Een hobbel nemen.

Vrijdag. De laatste dag van de week. Ik ben de nacht niet goed doorgekomen. Was nadat ik om een uur of elf in was  gevallen al weer om een uur wakker. Had steeds last van mijn voeten en kramp in mijn onderbeen. Het gekke is dat wanneer ik ga zitten of even ga lopen deze verschijnselen ook weer snel verdwijnen. Ga ik weer liggen dan komt het weer terug.

Ik had wel de wekker gezet. Ik moet immers vandaag naar het werk, maar toen ik wakker werd was mijn eerste gedachte: ik ga niet. Wat ik ook vreemd vind is dat ik ’s morgens bij het ontwaken nauwelijks last heb van de verschijnselen. Ik besloot om toch naar mijn werk te gaan en weer te verdwijnen zodra ik me ongemakkelijk voel. Uiteindelijk ging het goed.
’s Middags naar Heerenveen. Even bij kinderen en kleinkind langs, en daarna naar mijn broer. Ben redelijk op tijd naar huis gegaan.

Zaterdag. De nacht was weer niet oké. Naast de polyneuropathie kreeg ik het maar niet warm. Meestal is dit een voorbode van een koortsaanval. ’s Middags naar de golfbaan gegaan. Rustig een halve ronde gespeeld. Aan het eind was ik wel wat meer moe dan anders. Ik ben dus nog lang niet op het nivo dat ik wil bereiken. Rustig door blijven gaan, dan komt het wel weer terug. Thuisgekomen deden mijn voeten behoorlijk pijn. Dat had ik na het golfen nog niet beleefd. Het is die avond niet meer overgegaan.

Zondag. De nacht was hetzelfde als de avond, maar uiteindelijk ben ik in slaap gevallen. Toen ik wakker werd was het iets beter. De pijn was voor een groot deel uit mijn linkervoet weg. Geen koorts gehad. Ik besloot om deze dag volledige rust te nemen. Je gaat op zo’n moment wel nadenken hoe lang nog door te gaan voor ik mijn specialist ga raadplegen. Ik had veel tijd om na te denken en bedacht me hoe het er een jaar hiervoor op dit moment voorstond. Vorig jaar kreeg ik rond deze tijd te horen dat aan behandelen geen ontkomen meer was, terwijl ik toen eigenlijk maar amper klachten had, en ik nog volledig aan het werk was. De volgende onderzoeken gaven het beeld om te gaan behandelen, alleen functioneerde ik nog prima en werd er uitgesteld. Sinds die tijd is het een behoorlijke tijd stabiel gebleven. De vraag rijst nu of de waarden van mijn bloed de laatste periode erg zijn gewijzigd. Ik besloot ‘s middags om een afspraak met de hematoloog te maken nog even uit te stellen tot dinsdag, maar dan moet er wel verbetering optreden, want op deze manier wil ik niet verder. Dan maar ingrijpen. Dinsdag maar overleggen met mijn psycholoog. Ik blijf er trouwens psychisch goed stabiel onder. Ik weet dat er ooit een moment komt dat er behandeld moet worden en daar kan ik wel mee leven. ’s Avonds ben ik vroeg in slaap gevallen.

Maandag. Wat ik eerder al had vermoed gebeurde ‘s nachts: koorts. Gelukkig binnen de limiet dus geen reden om me zorgen te maken. Ik heb toch nog een redelijke nacht gemaakt. Wel wat last van mijn rechtervoet, maar gelukkig niet erg. Naar mijn werk gegaan. Ik heb een leuke klus en heb wel zin om daarmee bezig te zijn. ‘Het laatste uur heb ik een gesprek gehad met mijn leidinggevende. We verwachten dat ik de eindstreep, 1 augustus, wel zonder al te veel problemen zal kunnen halen. Er zal op mijn verzoek geen officieel afscheid van mij zijn, maar in kleine kring in de laatste schoolweek. Het geld wat beschikbaar is voor zo’n afscheid gaat op mijn verzoek naar Warchild. Ik besloot om na het werk geen acties meer te ondernemen en in de rust te gaan. Het vreemde is dat zodra ik ga liggen ik meer last heb van de polyneuropathie dan wanneer ik bezig ben. Ik was behoorlijk moe, en ben vroeg naar bed gegaan.

Dinsdag. De nacht is redelijk verlopen. Ik moest vandaag naar Haren en ‘s middags naar mijn werk. De vermoeidheid die ik had verwacht valt gelukkig mee.

In Haren het verloop van ziekte en mijn reactie daarop tot nu toe geëvalueerd. Conclusie: ik kan nu goed omgaan met de voortdurende onzekerheid, ben beter in staat mijn eigen noden en behoeften te waarderen en er ook aandacht voor te vragen. Afscheid nemen als proces wordt door mij als onbelangrijk beschouwd. Het maken van plannen op korte en wat langere termijn lukt goed, en ook het onverhoopt afblazen van die plannen als gevolg van de ziekte kan ik goed hanteren. De hulpvraag die ik aanvankelijk had is ruimschoots beantwoord, en er kan nu worden afgerond of doorgegaan op basis van onderhoud en vervolgvragen. Dat laatste hebben we besloten. Er blijkt dat ik behoefte heb om contact te hebben met mensen die weten wat er met je gebeurt als je geconfronteerd wordt en moet omgaan met een ziekte als de mijne. Het is duidelijk dat de niet zieke omgeving vaak wel empathie vertoont, maar de kern van het probleem niet doorgrondt. Op zich is dat niet erg, maar de behoefte van de patiënt, ik dus bijvoorbeeld, is anders. Mensen reageren vaak, zonder er erg in te hebben, op een ‘onhandige’, soms pijnlijke manier. Er zijn gelukkig ook uitzonderingen, maar die moet je echt zoeken. Ik heb geleerd om hiermee om te gaan. In een omgeving van lotgenoten doet zich dit fenomeen niet voor. Deze ervaring wordt door nagenoeg alle lotgenoten zo beleefd. Ook heb ik geleerd dat ik, als de ziekte dreigt me op het verkeerde been te zetten, stabiel te blijven, de situatie te doorgronden en door te gaan waar opgeven als een demonisch stemmetje op de loer ligt. Ik heb de laatste tijd geaccepteerd, dat de ziekte in een voor mij verkeerde richting beweegt, dat ik geen problemen heb met het onvermijdelijke, maar dat ik nog steeds in staat ben om te reageren op deze neerwaartse spiraal en deze soms schijnbaar kan beïnvloeden, door in de rationele modus te blijven, daarbij emoties niet uit de weg gaand. Al met al een positief gevoel overgehouden aan deze ochtend.
Op mijn werk had ik een aardig (adviserend) klusje. ’s Avonds geen problemen gehad en ben op tijd gaan slapen.

Wordt vervolgd.

De eerste week na de vakantie

Donderdag, 6 maart 2014

Deze week verloopt wat wisselend. De nachten gaan onregelmatig, en ook mijn energiehuishouding is in de war. Maar even per dag.

Maandag. Ik moet naar mijn werk, maar heb daar eigenlijk helemaal geen zin in. Slecht geslapen, ontzettende kramp in mijn linkeronderbeen gehad, te weinig slaap dus. Vervelend, als je bedenkt dat ik de week ervoor in Oostenrijk nauwelijks last heb gehad.Ik ben op mijn werk geweest, heb mijn hoofd er laten zien en was al vrij snel weer in de auto op weg naar huis. Ineens kreeg ik behoefte aan een sigaret. Gelukkig heb ik er niet aan toegegeven. De middag heb ik geprobeerd te rusten (slapen), maar een echt succes was het niet.

Dinsdag. De nacht ging weer waardeloos. Dit was de tweede nacht op rij en ik besefte me dat het op deze manier niet door kan. Ik besloot om te proberen een ‘normaal’ rust/actie patroon te gaan volgen. Dus ’s middags naar de golfbaan. Ik heb een half uur geoefend en vond dat ik wel 9 holes kon gaan lopen. Mijn bedoeling was dit alleen te doen, maar het liep anders. Op de afslagplaats vroeg iemand of hij mee mocht, en ik gaf aan dat ik het best vond. Bij hole 2 sloot een vrouw aan die maar verder is meegelopen. Best aardige mensen, maar ik had eigenlijk alleen willen zijn. De gesprekken gingen nergens over en dus was mijn aandacht ook steeds ergens anders. Het golfen ging daarom ook ronduit slecht. Aan het eind van de middag ging ik naar huis en was afgemat. Ik begreep niet hoe dat kon. ’s Avonds wilde ik wat gaan lezen maar ik ben er niet aan toe gekomen. Ik viel in slaap op de bank. Ik kon mijn temperatuur niet goed vasthouden en werd wakker van de kou, terwijl het 21 graden was.

Woensdag. De nacht ging weer niet goed. Kramp, wakker, gadver. Ik besloot om toch weer een normaal rust/actie patroon aan te houden. Naar het werk. Afspraken gemaakt over de ‘probleemkinderen’ die ik ga begeleiden. Dat geeft altijd wel wat energie. Daarna naar personeelszaken om mijn ontslag te regelen en alles wat er bij komt kijken richting formulieren voor SVB en pensioenfonds invullen. Ik ben goed geholpen. Daarna besloot ik naar de golfbaan te gaan en wat te oefenen. Het moet toch beter kunnen dan de dag ervoor. Na een uurtje werd ik gevraagd om een rondje mee te lopen door een bekende en ik ben erop in gegaan. Het ging soms erg goed, maar ook soms dramatisch. Ik heb me niet uit het veld laten slaan. Het eindigde gelukkig goed. Aan het eind van de middag ging ik positief naar huis. Een goede dag gehad, maar toen moest de avond nog beginnen. Op voorhand had ik al een deken gepakt om zo op de bank liggend naar het Nederlands elftal te kijken. Dat was een goede zet, want ik lag al snel te slapen, om midden in de nacht weer wakker te worden. Weer krampen in mijn been. Gelukkig ben ik weer in slaap gevallen na verloop van tijd.

Donderdag. Ik had besloten geen wekker te zetten en in de loop van de dag boodschappen te gaan doen. Niks golfen of andere acties. Rust. Ik bedacht me dat ik in de wakkere periodes ’s nachts toch aan het piekeren was geslagen over mijn ziekte. Niet over wat er op dat moment aan de hand was, kramp, kou, maar over de eventuele consequenties. Niet handig, en ik kwam er achter dat ik probeerde de aandacht die ik aan mijn ziekte moet geven aan het vermijden was. Goed, dat weet ik dan ook weer. Zo nu en dan mag je gewoon ziek zijn en daar alle aandacht aan geven. Ik deed het voor de vakantie  steeds een kwartiertje per dag en dat voldeed goed. Dat ga ik weer oppakken.      ’s Morgens kreeg ik een mailtje van een lotgenoot, die onzeker was over de datum van de volgende bijeenkomst. We hebben wat heen en weer gemaild, ook met de andere lotgenoten en uiteindelijk werden zaken duidelijk. Daarna boodschappen doen. ‘s Middags wilde ik toch wat actie en ben daar heel voorzichtig mee geweest. Aan het eind van de middag werd ik gebeld door iemand van jeugdzorg met betrekking tot mijn jongste dochter. Ik ben geïnformeerd over wat hij gedaan had en wat de bedoeling was. Ik werd er niet vrolijk van. Ik heb aangegeven dat ik geen energie heb om nog inspanningen te verrichten om een eventueel contact met mijn dochter te hebben. Ik heb mijn best gedaan, tegen beter weten in, omdat de moeder voortdurend geroepen heeft dat ze er voor zou zorgen dat er geen contact meer zou zijn. Nou, dat is haar uiteindelijk dan gelukt. Ik had de indruk dat hij niet begreep hoe het werkt als je in de situatie zit waarin ik verkeer. Hij was op de hoogte van mijn ziekte en ook van de ernst daarvan. Toch vroeg hij mij om een actie te ondernemen. Hij adviseerde me een brief te schrijven aan mijn dochter gericht, niet te versturen, maar haar te laten ontvangen als ik er niet meer ben, waarin ik mijn gevoelens aangaande mijn dochter verwoord. Het klonk allemaal aannemelijk. Maar ik ben nog lang niet van plan dood te gaan. Houdt dit alles in dat ik mijn dochter niet meer zie? Als dat zo is dan is toch wel duidelijk waaraan dat ligt. Ik gaf in eerste instantie aan om zijn advies op te volgen, maar ga het toch niet doen. Het zou wel eens erg traumatisch kunnen zijn voor mijn kind om zo’n brief te krijgen na mijn overlijden. Misschien gaat ze zich schuldig voelen over het wegblijven bij mij. Ik ga hier eerst maar eens met mij hulpverlener over praten.

Deze week kreeg ik van een kennis de vraag waarom ik al mijn persoonlijke zaken zo openbaar maak via dit blog. Het heeft toch nauwelijks iets met de ziekte te maken? Bij dezen het antwoord hier op het blog. Het heeft alles met de ziekte te maken. Elke beslissing, elke gedachte, elke actie, elke lach, elke traan, steeds is de ziekte aanwezig. Soms heel goed merkbaar, vaak op de achtergrond, en soms onzichtbaar. Altijd is er een relatie met je ziek zijn, ook al gebeurt dat voor een ander onwaarneembaar. Ik heb bovendien niets te verbergen. Ik weet inmiddels uit lotgenotencontacten, dat juist de invloed die er op de alledaagse zaken is, vaak ondersneeuwt, waardoor er soms onbegrip ontstaat. Het is, naast dat ik de zaken van me af schrijf, ook de herkenning voor mijn lotgenoten. Een herkenning die om het dreigende isolement waar je als zieke al snel in kunt raken te voorkomen. Niets meer, niets minder. Het wait-and-see beleid dat bij deze ziekte hoort is misschien wel lastiger te hanteren dan de ziekte zelf.
Ik hoop dat het vannacht weer eens goed gaat.

Tot slot wat positiefs. Morgen familiebijeenkomst. Lachen dus. En als het lukt zaterdag golfen met Fokje.

Voorjaarsvakantie.

Na een inspannende en vooral lange dag van verhuizen brak de vakantie aan.

Ik was eigenlijk van plan om voor zessen al te vertrekken, maar van de verhuizing was ik redelijk moe, dus heb ik dat plan maar laten varen. Om half negen zat ik vrijdag in de auto en drukte het gaspedaal in. Op naar Oostenrijk. De reis verliep voor mij voorspoedig in tegenstelling tot veel andere reizigers. Het was erg slecht weer en dat veroorzaakte nogal wat ongelukken. Na de eerste file vanwege zo’n ongeluk besloot ik vooral safe te rijden. Gevolg: een uurtje later ter plekke, maar wel heel. Praktisch de hele rit regende het, maar de laatste 10 kilometer ging de regen over in sneeuw. Ben vroeg gaan slapen en heb de klok rond geslapen. Kennelijk heb ik dat nodig, maar het aardige is dat me dat hier ook probleemloos lukt.
In de nacht sneeuwde het behoorlijk door, zodat de zaterdag begon met wat sneeuwruimwerkzaamheden. De rest van de dag doorgebracht met wandelen, de noodzakelijke boodschappen doen en bijpraten met de bekenden die op de camping zijn. Besloten om op zondag te gaan skiën.
Zondag, prachtig weer, met een groepje naar Obergurgl om te skiën. Gelukkig begon iedereen in een rustig tempo, wat mij goed uitkwam. Na een tijdje word je toch uitgedaagd door de hellingen en gaat het tempo omhoog. Ik kon alles redelijk gemakkelijk volgen, al was ik aan het eind van de middag behoorlijk moe. Het biertje op de camping was dan ook meer dan verdiend. ’s Avonds lag ik al weer vroeg in bed en ben meteen in slaap gevallen.
Maandag, al weer prachtig weer. De nacht is prima gegaan. Zo’n 12 uren geslapen. Vooraf had ik besloten om niet elke dag te gaan skiën, maar steeds een dag rust ertussen in te bouwen. Dit werd dus zo’n dag. Ik merk dat ik steeds minder last krijg van de verschijnselen die bij de polyneuropathie horen. ’s Avonds weer vroeg in bed.
Dinsdag was het weer prachtig weer en dat paste natuurlijk goed in mijn voornemen om te gaan skiën. Het ging allemaal hartstikke goed. Een heerlijke dag boven in de bergen gehad. Daarna biertje drinken bij Ernst en ook een hapje eten. Wat later naar bed deze keer, omdat ik ben met het groepje ben blijven hangen bij Ernst. Nou ja, voor elven in bed is ook weer niet echt laat.
Woensdag. De weersvooruitzichten voor de komende dagen zijn niet zo gunstig, en vandaag is het weer stralend, dus besloten vandaag toch te gaan skiën. Aan het eind van de middag kwam de bewolking. Prachtige, door de wind wel wat koude dag gehad. We vertrokken nagenoeg als laatste van de pistes. Grappig dat de twee zoons van Jeroen een programmaatje op hun telefoon hebben dat bijhoudt wat je al skiënd zoal doet. De snelheden die je haalt vallen alleszins mee. Max ongeveer 75  km per uur. Moe maar voldaan bij Ernst een biertje halen en wat eten. Daarna vroeg naar bed. Ik zou naar het voetballen kijken, maar dat is maar heel even gelukt. Ik was in no time in slaap.
Donderdag. In tegenstelling tot wat de weersvoorspelling aangaf is het prachtig weer, en heeft het ’s nachts ook niet, zoals aangekondigd, gesneeuwd. Besloten er toch een rustige dag van te maken. Ik weet nog steeds niet wanneer ik weer naar huis zal gaan. Het wordt of morgen (vrijdag), of zondag. Ik laat het wat van het weer afhangen. Vanavond barbecueën.
Het was erg gezellig, en we hebben afgesproken om de vrijdag te gaan skiën. Deze keer in Sölden.
Vrijdag. Schitterend weer, en zoals afgesproken zijn we naar Sölden te gaan om te skiën. We begonnen met veel liften om op de gletsjers te komen. Het was op de gletsjers behoorlijk koud, maar de perfecte pistes en de ruimte vergoeden veel. Nadat we even hadden gepauzeerd zijn we aan de afdaling begonnen. De beide Jeroenen Tom en Hilma waren hier nog nooit geweest en vonden het fantastisch. Daarna terug naar de camping en natuurlijk een verdiend biertje.
’s Avonds zijn we met zijn vijven wezen eten in het dorp. Tom mocht meehelpen in de keuken en heeft mijn pizza gemaakt. Geweldig.
Zaterdag gingen Jeroen sr, Hilma, Jeroen en Tom ’s middags richting Nederland. Ik had besloten om zondag vroeg te vertrekken.
Zondag. Vroeg uit bed en vroeg in de auto. Het had ’s nachts gesneeuwd, dus was het eerste stuk van de reis voorzichtigheid geboden. De reis ging voorspoedig en ’s middags was ik op tijd thuis.

Gek eigenlijk dat ik deze vakantie nauwelijks hinder heb gehad van mijn ziekte. Ik was eigenlijk weer een beetje in de vorm van zo’n tien jaar geleden.

Nu ben ik thuis, en word je meteen op je fysieke toestand vastgezet. Er was een uitnodiging van Hematon voor een bijeenkomst, en er was een mailtje van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties met de vraag of ik als ervaringsdeskundige een aantal uren mij wil inzetten om mensen die problemen hebben met re-integratie te adviseren. Ik zou misschien best wat kunnen betekenen, maar ben wat huiverig. Ik wil juist wat minder bezig te zijn met de ziekte, voor zo ver dat mogelijk is. Ik ga eerst maar eens met mijn therapeut overleggen. Het vervelende van dergelijke berichten is dat je er weer even goed aan herinnerd wordt dat je ziek bent. Jammer, maar het zij maar zo.

Nu eerst bezig met mijn werk, of liever het werken aan het stoppen met werken.

De fysieke gevolgen van de vakantie zijn positief en ik ga er aan werken om dit nivo vast te houden.

Yes, bijna vakantie.

Voor ik met vakantie ga nog maar even de stand van zaken vermelden.

De afgelopen 2 weken zijn er weer veel dingen gebeurd. Iris was over uit de V.S. Kaj is bezig met verhuizen, waarbij ik hulp bied, 3 keer naar Het Behouden Huys geweest en tussendoor ook nog werken. Kost allemaal erg veel tijd en vooral veel energie. Oh ja ik ben ook nog met een conditie trainingsprogramma begonnen. Bij dat laatste krijg ik wat hulp van een bevriende fysiotherapeut. Het bleek dat ik niet de goede balans tussen actie en rust kon vinden. Nu ik een tijdje bezig ben merk ik dat het met de dag een stukje beter gaat.

Maar even punt voor punt.

Iris is een dag bij mij geweest. We hebben veel gepraat met name over mijn gezondheid en de gevolgen voor de nabije en misschien wat latere toekomst. Met name de vraag, hoe het gaat komen als ik niet meer goed zelfstandig zou kunnen wonen. Ik heb geen antwoord en hoop dat het nog erg lang gaat duren voor het zo ver is. We hebben het ook gehad over de gevoelens die ik heb nu mijn jongste dochter niet meer bij me komt. Ik heb aangegeven dat ik er geen invloed op heb, en dat de energie me ontbreekt om er verder moeite voor te doen.

De verhuizing van Kaj en Anita gaat in etappes. Ik bemoei me met het overbrengen van de spulletjes naar het nieuwe huis. Morgen hopen we in één dag de laatste zaken te verhuizen. Het zijn vermoeiende dagen, maar met het verstand op nul en de blik op oneindig gaat het vlotter dan gedacht.

In Het Behouden Huys was de afgelopen week een lotgenotencontact. De problemen waar de groepsleden voor staan zijn heel herkenbaar. Bij Gerwin heb ik een goed gesprek gehad over verlies,  het verdriet dat het veroorzaakt en de reactie daarop. Dat laatste gaat steeds beter. Ingrid heeft de fysieke component van mijn ziekte verder in kaart gebracht  in relatie met mijn ervaringen tot nu. We hebben het verder gehad over de trainingsopbouw, de mogelijkheden en onmogelijkheden en mijn reactie daarop. Ik krijg een steeds beter beeld van hoe het fysiek verder moet en wat ik daaraan kan doen.

De nachten zijn nog steeds een probleem. Ik kan gelukkig mijn temperatuur stabiel houden. De tintelingen in armen en benen worden iets minder. Wel heb ik soms moeite mijn evenwicht constant te houden. Een enkele keer heb ik last van spierkrampen (’s nachts). De oorzaak van dit laatste is wat onzeker. Mijn motorische zenuwen zijn namelijk tot heden buiten schot gebleven. Ik hoop dat dat zo zal blijven.

Morgen nog een dag helpen met verhuizen en daarna vakantie.

Ik was van plan toch een paar dagen te gaan skiën. Als er tenminste geen gekke dingen met mijn lijf gebeuren zoals de laatste keer. Gelukkig heb ik nog geen voortekenen gehad van koortsaanvallen en dergelijke, dus ik verwacht dat het gaat lukken.

De laatste week van januari.

Het heeft even geduurd, maar uiteindelijk heb ik even tijd gevonden om een verslagje van een paar weken geleden te plaatsen

Soms gaat de tijd erg langzaam lijkt het, terwijl op andere momenten de tijd vliegt. Deze week was er een in de laatste categorie. De hoeveelheid gebeurtenissen is hier denk ik ook debet aan. Verslag per dag in dit bericht.

Maandag. Om half tien op mijn werk. Ik had een verzoek om een observatie te doen gekregen. Daar heb ik me het eerste deel van de ochtend mee bezig gehouden. Aan het eind van de ochtend werd ik bij mijn chef verwacht voor een gesprek. Dit gesprek verliep in mijn optiek goed. Ik heb goed zelf de regie in handen genomen over hoe ik mijn functioneren binnen de school zie en ga uitvoeren.
Afgelopen dinsdag was er weer een contactgroepochtend. Ik kwam deze keer helemaal in beeld. Kennelijk was er overleg geweest met mijn psycholoog, want een aantal zaken die nog niet eerder genoemd waren, kwam aan bod. Met name de verwaarlozing van mijn eigen gevoelens. Ik heb aangegeven dat ik de laatste tijd per dag een kwartiertje probeer waar te nemen op welke manier, in welke mate, en hoe lang ik ziek ben. Dit klinkt een beetje cryptisch, maar het komt eigenlijk erop neer dat ik een kwartier lang me volledig probeer bewust te zijn van mijn ziekte. Het resultaat is teleurstellend. Ik ben voortdurend bezig ziek te zijn, heb geleerd deze gewaarwording naar de achtergrond te drukken, maar slaag daar steeds minder in. Ik heb me voorgenomen ook schriftelijk vast te leggen wat ik tijdens zo’n kwartiertje gewaar wordt. Voorlopig schuif ik dat laatste steeds voor me uit. Net of ik nog steeds de ernst van de situatie aan het bagatelliseren ben. Ik ga me zelf niet dwingen dit te doen. Vandaag of morgen gebeurt het gewoon een keer. Ook kwam de onvoorspelbaarheid en het onverwachte van de dingen die gebeuren aan de orde. Tot nog toe kan ik daar redelijk mee om gaan, maar het is wel en energielek.
Aan het eind een oefening gedaan met betrekking tot de kantelpunten in je leven. Bij mij zijn dat er nogal wat. Het maakte bij mij behoorlijk wat emoties los. Het is  goed voor me om zo nu en dan deze emoties de ruimte te geven. De moeite die ik had deze emoties met anderen te delen, veroorzaakt door de laatste relatie die ik heb gehad en waarbij mijn vertrouwen in mijn volwassen medemens behoorlijk beschadigd is, wordt langzaam uit de weg geruimd. Ik gun me nu eindelijk om deze nare ervaringen te verwerken. Gelukkig herken ik een aantal zaken die nu op mij af komen, dankzij mijn opleiding tot rouwtherapeut. Dat neemt niet weg dat ik bepaalde gebeurtenissen nog wel een plek moet geven, vooral de laatste. Ik ga er voldoende tijd en ruimte voor reserveren. ’s Middags nog naar de golfbaan geweest. Ik begin langzamerhand weer beter te spelen.

De woensdag weer gewerkt. Verslag gemaakt van een aantal observaties en daarna overleg met de pedagogisch medewerker. Samen een advies opgesteld voor directie en team.

Ook deze middag tijd ingeruimd om wat te oefenen op de golfbaan.

Donderdag eerst de boodschappen gedaan en daarna 18  holes op de golfbaan gespeeld. Het ging hartstikke goed, tot de laatste vier holes. De vermoeidheid sloeg toe, en de concentratie was zoek. Jammer dan. Ik ben al weer een heel eind opgeschoten in vergelijking met een paar maanden geleden.

De vrijdag heb ik eerst gewerkt. Ik heb zowaar bij een collega in de les meegedaan een spelletje volleybal te spelen. ’s Middags merkte ik dat dat misschien een beetje te veel van het goede was. Ik kreeg behoorlijk last van de polyneuropathie.

Zaterdag met Fokje gegolfd. Ging ondanks kou en harde wind goed. Na afloop wel erg moe.

Zondag weer afgesproken met Fokje. De andere kant van de baan gespeeld. Het ging goed. Was na afloop wel doodop en ’s avonds ging de polyneuropathie als een gek tekeer. Gelukkig heb ik de nacht erna goed geslapen, zij met onderbrekingen.