Weekend.

Dit weekend verliep wat moeizaam. Vrijdag voelde ik me ’s avonds niet helemaal top en ik had afgesproken de volgende dag te gaan golfen. Ik ben vroeg naar bed gegaan en heb ook een behoorlijk aantal uren slaap geconsumeerd. Deze slaap vond trouwens wel in fasen plaats. Een paar keer ben ik wakker geworden vanwege hinder in verschillende vormen van de polyneuropathie.

Zaterdag werd ik om ongeveer 9 uur wakker. Er was niet veel te doen. Het weer was ronduit slecht, regen en harde wind. Ik was een beetje in dubio of er van golfen die middag wel wat zou komen. De buienradar gaf aan dat het ’s middags oké zou zijn, maar ik had er een hard hoofd in. Om een uur of half elf was het probleem opgelost. Mijn golfpartner stuurde me bericht dat ze  half twee als starttijd gereserveerd had. Een stok achter de deur dus, en misschien had ik dat wel even nodig.

’s Middags was het droog, althans het regende niet. De golfbaan had veel weg van een moeras. Desondanks toch gespeeld, en niet eens onverdienstelijk. Dat geeft altijd wel een goed gevoel. Nadat we nog even hebben nagepraat, op naar huis. De tank met energie was leeg merkte ik. Verder dus niets meer gedaan. Koken was gemakkelijk, omdat ik dat al eerder die week gedaan had. Wat een gemak zo’n magnetron.

Na het eten was ik zo moe dat ik alvast op de bank ben gaan liggen, met in het achterhoofd de wedstrijd van Barcelona tegen Athletic te gaan zien. Het liep alleen een beetje anders. Ik viel in slaap en om een uur of elf was ik weer een beetje wakker. Niks van de wedstrijd gezien. Ben snel verder gaan slapen, maar deze nacht verliep weer in een aantal etappes.

De zondag laat opgestaan. Heerlijk in bad gelegen. Daarna de badkamer schoonmaken. ’s Middags nog naar de golfbaan gegaan om er toch even uit te zijn. Zo’n anderhalf uur wezen oefenen, daar na doodop naar huis. Ik had totaal geen zin om te eten en ben eigenlijk erg moe. Heb nu wel last van tintelingen, en m’n rug, gelukkig niet duizelig, maar wel een beetje vaak stekende pijntjes in mijn onderbenen. Ik heb me voorgenomen eens een tijdje bij te houden hoe vaak en waarvan ik steeds last heb. Volgens mij zeg ik te vaak tegen mijn omgeving dat het wel goed gaat. Zo, en nu slapen.

Eerste week na de vakantie.

Afgelopen dinsdag kwam de lotgenotengroep weer bij elkaar. Eén deelneemster was afwezig. Een vervelende ontsteking na een op het oog onschuldig lijkende ingreep zorgt voor problemen. Ik ga er omwille van de privacy niet verder op in.

Het is de gewoonte om te beginnen met het uitbrengen van een verslagje van wat er de afgelopen periode belangrijk is geweest voor je. Er kwam deze keer naar voren dat twee deelnemers ontdekt hadden dat ze bezig zijn af te bouwen, en dat de doelen die ze zich gesteld hadden wel in een voldoende mate zijn gerealiseerd. De anderen hadden dat nog niet, of in ieder geval niet in die mate. Dat heeft natuurlijk ook te maken met hoe je positie in de ziekte is. Ben je genezen en bezig de schade die het herstel veroorzaakt (klinkt raar maar zo is het wel) weg te werken, ben je in afwachting of de ziekte zich weer gaat openbaren, wat angst en onzekerheid kan veroorzaken, of verkeer je in de afwachtende situatie van wat de ziekte jou verder gaat brengen, wat ook onzekerheid en angsten met zich mee kan brengen. In de laatste categorie ben ik te plaatsen. Ik heb trouwens niet last van angsten, maar wel heb ik het onplezierige gevoel dat ik niet de regie heb over mijn eigen leven in de zin van zoals dat voorheen was. Er kwam ook even een akelig moment van herkenning. Eén van de deelnemers had last gekregen van verschijnselen die verdacht veel lijken op de polyneuropathie zoals die zich bij mij openbaart. Alleen is het bij hem nogal wat heftiger dan bij mij. Ik vond het dan ook naar om te zien dat hij in de pauze moeite had met lopen en het bewaren van zijn evenwicht.

Na de groepsbijeenkomst moet ik altijd weer even op aarde landen. Vaak ga ik op de terugweg naar Leeuwarden via Augustinusga. Even bij het jongste Huismannetje kijken. Het geeft me altijd een heel goed gevoel, maar ja dat kan ook haast niet anders met zo’n vrolijk kereltje.

Thuisgekomen was ik doodop en ben eerst een paar uur gaan slapen.

Woensdag moest ik weer werken, en ik ben er volop tegenaan gegaan. De dingen die ik me voorgenomen had te gaan doen zijn allemaal afgerond. Na het werk was ik wel weer erg moe. Een uurtje slapen deed wonderen. Daarna kwam Kaj langs. In de voorjaarsvakantie gaat Kaj met mij mee naar Oostenrijk. Lijkt me erg leuk.

De donderdag en de vrijdag kabbelden rustig door en nu vrijdagavond ben ik moe. Een uurtje geleden voelde ik me kotsberoerd, misselijk, duizelig, en ik maakte me zorgen. Bah, wat een vervelend gevoel, en het ging ook niet zonder emoties. Gelukkig is het nu weer stabiel, al ben ik nog wel een beetje duizelig. Hopelijk blijft het zo. Morgen ga ik met Fokje golfen, en dan wil ik wel weer wat fitter zijn, dus vanavond maar weer vroeg slapen.

Een fijn gesprek.

Zondagmiddag een lang gesprek gehad met een vriendin van me. Ik was eigenlijk wel wat verbaasd dat het gesprek nagenoeg alleen over mij, en mijn leven ging. Meestal komen de lopende dingen aan de orde, en die gaan vaak niet over mij. Hoe dan ook, ik was eigenlijk wel blij dat er een keer over zaken werd gesproken die onder mijn huid leven en nauwelijks zichtbaar zijn. Met mijn therapeut en met de lotgenoten komen veel dingen wel aan de orde en wordt er flink de diepte in gegaan. Maar in de grote buitenwereld, nee daar zwijg ik meestal als het graf. Dit laatste is een vervelend uitvloeisel van mijn verleden, waar zwijgen gewenst werd. Ik heb dat aardig onder de knie gekregen. Dat ik me zelf daarmee behoorlijk tekort doe, daar ben ik me nog niet zo lang van bewust. Dat ik met dit gedrag mezelf pijn doe besef ik heel goed, maar tot nog toe vond ik deze pijn ondergeschikt zijn aan de problemen die anderen hebben. Ik heb een behoorlijke expertise opgedaan in het camoufleren van deze gevoelens. Ik heb het ook altijd een van mijn kwaliteiten gevonden zo te handelen. Anderen hebben daar vaak dankbaar ge- en misbruik gemaakt. Wat eigenlijk nauwelijks iemand wist was dat ik de emoties, die er wel degelijk waren, in mijn eentje de ruimte heb gegeven. Ook dat heb ik steeds als een kwaliteit ervaren. Deze handelwijze heeft wel een aantal voordelen, maar het grote nadeel, de positie van afgezonderd raken van de buitenwereld begint nu zwaarder te wegen. De ziekte speelt daarin een heel belangrijke rol. Je merkt zo nu en dan dat je in je eentje te veel van jezelf vraagt als je deze ziekte weerstand wil bieden. Toen de vraag welke rol mijn kinderen en met name mijn jongste dochter daarin gespeeld hebben kreeg ik het emotioneel even lastig. Ik besef me en deed dit al steeds dat zij nu net dat zetje was dat me altijd positief hield, ook als het even fysiek slecht ging. Dat valt nu weg en hier heb ik het enorm moeilijk mee. Ik kreeg te horen, dat ik toch eigenlijk wel steeds geweten heb dat het steeds de bedoeling van mijn ex is geweest me te raken waar ik het meest kwetsbaar ben. Mijn jongste dochter. Natuurlijk wist ik dat, maar ik had steeds het idee dat ik het, zij het met moeite, toch steeds weer voor elkaar zou krijgen. Het was me donders goed bekend dat mijn ex onze dochter als wapen tegen mij inzette. Iedereen zag het. Ik had echter nooit verwacht dat ze mijn dochter zo ver zou kunnen krijgen dat die op mij is gaan vuren. Mijn vriendin keek me meewarig aan en zei me dat ik toch al die tijd geweten heb dat mijn ex over lijken zou gaan. Ze benoemde even een paar acties, en ik moet toegeven, die vrouw is inderdaad slecht nieuws. Dat mijn dochtertje op deze maner misbruikt wordt interesseert deze vrouw niets, kreeg ik te horen, omdat mijn ex maar één optie heeft. Dat ik mijn dochtertje steeds buiten schot heb gehouden viel me te prijzen, vertelde mijn vriendin. Dat je nu moet loslaten omdat je er geen energie meer voor hebt om door te gaan moet ik me zelf niet verwijten. Ik doe dat ook niet. Het valt alleen niet mee ergens anders die positieve boost te vinden die mijn kleine meiske voor me was.

Uiteraard kom je op onderwerpen als, hoe je leven verder in te richten, op welk moment vind ik dat behandeling dan maar moet, onder welke omstandigheden wil ik niet behandeld worden, wie laat ik toe me te ondersteunen. Allemaal zaken die te maken hebben met doodgaan of juist niet doodgaan. Je zou denken dat dit toch wel wat vervelende dingen zijn om over te praten, maar ik heb er geen enkele moeite mee. Zoals iedereen ga ik een keer dood. Dat moment is voor mij misschien wel dichter bij dan ik zelf vermoed, maar het kan ook zo nog een hele tijd duren. Het is juist dit stukje onzekerheid dat zo lastig is. Ik heb een paar jaar geleden voor mezelf al eens duidelijk afgebakend waar bij de grenzen liggen. Maar als de tijd vordert, en dus ook de ziekte, verschuiven de grenzen. De leefomstandigheden spelen ook een belangrijke rol heb ik nu gemerkt.

Gelukkig hebben we ook nog over wat andere zaken gesproken. Ik heb wel een goed gevoel overgehouden aan dit gesprek.

Ik heb bewust geen namen genoemd in dit verslag om geen mensen in verlegenheid te brengen. De insiders zullen echter wel weten welke personen bedoeld zijn. Het zij maar zo.

Afsluiting kerstvakantie.

De laatste vakantiedagen gaven me een wat onzeker gevoel. Ik weet dat ik zelf kan beslissen of ik terug ga naar Nederland of niet. Ik heb wel wat getwijfeld, maar uiteindelijk besloten om naar Nederland af te reizen. Gewoon weer proberen aan het werk te komen en ook gewoon naar de contactgroep. De laatste avond hebben we met de hele groep gegeten. Best lastig om te reserveren voor 14 personen. Het werd ook nog behoorlijk laat. Op vrijdag ben ik om kwart voor tien vertrokken. Ik heb het rustig aan gedaan op de weg. Bij Oberhausen begon het te stortregenen. ’s Avonds om half negen was ik thuis. Een reistijd van elf uur en drie kwartier. Wat langer dan meestal, maar ik was totaal niet moe, en dat is als ik sneller rijd vaak wel het geval. Onderweg had ik zo nu en dan wel even een knoop in mijn maag, omdat ik me afvroeg hoe het er thuis uit zou zien. Dat heb ik nog nooit gehad, en ik denk dat het komt omdat er in september weer op een nare manier een stel geschiften mijn woning is binnengedrongen. Je weet nooit wat je te wachten staat met deze onbetrouwbare en onberekenbare mensen. Het zal vast de oorzaak zijn van dat onzekere gevoel.

Als ik terug kijk op de afgelopen twee weken houd ik er hoofdzakelijk een goed gevoel aan over. Jammer dat ik door wat koortsperikelen niet aan skiën ben toegekomen, en ook jammer dat ik niet naar Saalbach Hinterglem kon om James, Iris en de kinderen te ontmoeten omdat me de energie ontbrak. Volgende keer beter. Ik heb, en dat vind ik erg prettig, zo nu en dan weer gevoel in al mijn tenen. Ook heb ik het idee dat ik wat meer conditie heb opgebouwd. Eind februari ga ik in ieder geval weer.

 

De laatste dagen van 2013.

Zo, de feestdagen zijn voorbij, en het wordt langzamerhand tijd om naar huis te gaan. Oudejaarsavond was geweldig. Ik had in de aanloop er naar toe een paar uurtjes geslapen, en het bleek dat ik niet de enige was. Oliebollen, soep, hapjes, drinken, en vooral veel leuke mensen. Sommigen waren onbekend maar sloten zonder problemen aan bij ons feestje. Ongemerkt werd het 12 uur en ging het goed los met het vuurwerk. Wat ben ik blij dat ik niet in Nederland ben nu. Deze nacht bij -15 met allemaal aardige mensen om je heen, dat gebeurt in het bekrompen kikkerlandje niet.

Op nieuwjaarsdag besef ik me dat er weer een jaar voorbij is en dat het gelukt is. Nieuwe opdracht 1 januari 2015. Dit klinkt vrij dramatisch, maar is het niet. Op een gedenkwaardige dag als 1 januari realiseer je je  dat het helemaal niet zo vanzelfsprekend is dat je weer een jaar kunt bijschrijven op je conto. Het is ook een moment om even stil te staan bij de zaken die er toe doen, die het afgelopen jaar zijn gebeurd. Wat betreft mijn ziekte was het wat hectisch; in een notendop, onverwachte dingen op nog minder verwachte tijdstippen, met onvoorspelbare uitzichten speelden zich af. De dreiging van de behandeling met chemo’s is even afgewend, maar onomkeerbaar is het slechte bloedbeeld, dat er dit jaar ontstaan is. Het afgelopen jaar zijn de waarden die niet moeten stijgen in mijn bloed jammer genoeg dramatisch gestegen. Gelukkig heb ik nog steeds de energie om me te verzetten tegen een negatief scenario. Het kost wel al mijn energie. Ik heb geen behoefte aan chemokuren die alleen als doel hebben de boel te rekken. April is het volgende ijkpunt.

Ik ben inmiddels thuis, en er zijn nog wel wat zaken gebeurd. Ik weet niet of die wel relevant zijn voor dit blog. Anders verschijnen ze wel in een volgend bericht.