Een rustige week.

Deze week was een heerlijk rustige. Daarom ga ik hier even in op een vraag van een lotgenoot, die wilde weten waarop je moet letten als je ter ondersteuning psychologische hulp inschakelt.

Ik heb hier al eens vermeld, dat ik regelmatig naar het Behouden Huys in Haren ga. Mijn keuze voor dit instituut is een eenvoudige: een ander psycho-oncologischinstituut is er gewoon niet in Noord Nederland . Er zijn natuurlijk legio zgn. therapeuten die hun diensten aanbieden, maar daar zou ik, als ze niet BIG geregistreerd zijn nooit voor kiezen, aangezien je er bijna altijd van uit kunt gaan dat je dan te maken hebt met een beroepsmatige hobbyist of een beunhaas, die meent professioneel bezig te zijn. Laat je ook niet afleiden door certificaten van beroepsverenigingen of nummers waaronder men vermeld staat bij zo’n vereniging. Juridisch heb je niets aan zo’n vereniging en ook de Europese erkenning is een afleidingsmanoeuvre. De titel “therapeut”is geen beschermde en ook de bevoegdheid om een diagnose te stellen is nietszeggend. Iedereen mag dat, een opleiding is niet vereist, en als er al een opleiding genoten is, dan gebeurt dat meestal door zelfverklaarde opleiders, die je in een paar weekenden of zaterdag volledig bevoegd maken.

Is dit nou een hetze tegen allerlei vormen van kwakzalverij? Nee, het is slechts een waarschuwing. Geestelijke gezondheidszorg moet je net zo serieus nemen als je fysieke kwaal, en ik neem aan dat je als je kanker hebt toch echt terecht komt bij een universitair geschoolde arts, dus lijkt het me niet meer dan logisch dat ingeval van geestelijke gezondheid hetzelfde criterium opgaat. Maar ieder moet natuurlijk doen wat bij hem of haar past.

De week.

Dinsdag. Er was een bijeenkomst van de lotgenotengroep. De laatste reguliere. Soms komen er bijzondere zaken aan de orde. Deze keer kwam bij een paar deelnemers de invloed van het ziek zijn op relaties aan de orde. Wat duidelijk werd, dat door het patiënt zijn, er in de relatie zaken veranderen, sluimerende problemen uitvergroot worden, met alle gevolgen van dien. Omwille van de privacy ga ik hier niet verder op in. We hebben nog één terugkom bijeenkomst in april. Op informele manier wordt buiten het Behouden Huys nog wel doorgegaan. De middag heb ik behalve wat huishoudelijke klusjes niets meer gedaan. ’s Avonds vroeg gaan slapen.

Woensdag moest ik naar mijn werk. Ik heb een leuke, maar intensieve klus. De middag ben ik dan ook in de ruststand gegaan. Vroeg in bed die avond.
Donderdag doe ik meestal boodschappen, en ook deze dag dus. ’s Middags belastingzaken regelen en de rest van de dag in de rust.
Vrijdag. Weer naar mijn werk. Niet zo veel uitgevreten. Wel een afspraak gemaakt om de zaterdag te gaan golfen.  ’s Middags bloedprikken. Verder rust.
Zaterdag. Laat uit bed gekomen en ’s middags een qualifying kaart gelopen. Heerlijk weer. De score was bij mij voldoende, maar niet goed genoeg om mijn handicap te verbeteren. Mijn partner scoorde beter, maar dat was ook de bedoeling. Ik maak me er niet druk om. De avond op de bank gebivakkeerd.
Zondag. Totale rust. Heerlijk in bad gelegen, maar het te warme bad veroorzaakte achteraf wat hoofdpijn. Nou ja, dat had ik natuurlijk kunnen weten. Te warme baden veroorzaken vaak een wat verhoogde bloeddruk. Beter niet weer doen dus. Vroeg naar bed gegaan.

De hele week geen noemenswaardige extra last van het ziek zijn gehad. Wat mij betreft blijft het zo.

Wordt vervolgd.

Steeds beter.

Soms gaan dingen ineens beter dan je had verwacht. De afgelopen week was er een die erg goed ging. Nauwelijks last gehad van vervelende verschijnselen. Als het zo blijft dan teken ik er voor. Ik merk trouwens wel dat ik steeds minder zin begin te krijgen om naar mijn werk te gaan. Nou ja, over een paar maanden is het zo ver dat dit hoofdstuk voorgoed is gesloten.

Vandaag naar de tandarts geweest. Vrijdag was er een stukje van een vulling afgebroken. Was snel opgelost.
Zaterdag nog met mijn golfmaatje/vriendin/collega wezen golfen, en ook dit ging ondanks de harde wind bijzonder goed.
Morgen is er weer een lotgenotenbijeenkomst. De een na laatste in deze vorm van deze groep. Dat wordt dus de wekker zetten.
Ik hoop dat het goede verloop en het bijbehorende gevoel lang zal aanhouden.
 

Wordt vervolgd.

Langzaam weer wat beter.

Er zijn naast mensen die me vragen, waarom er zo veel persoonlijke zaken op dit blog staan, ook mensen die me vragen waarom ik over een aantal zaken zo gedetailleerd schrijf. “Het heeft toch geen enkele relatie met de ziekte?”, kreeg ik te horen. Het is jammer dat zo iemand niet goed begrijpt waarom en voor wie ik dit blog schrijf. Voor lotgenoten zijn het juist die soms kleine details die herkend worden en de uiteenlopende reacties die de verschillende betrokkenen ervaren kunnen heel leerzaam zijn. Het zijn namelijk vaak de reacties op alledaagse zaken, die ervoor kunnen zorgen dat je als patiënt uit balans raakt. En in balans blijven is één van de voorwaarden om, op een voor patiënt en omgeving op een goede manier met het ziek zijn om te gaan.

Maar weer even per dag.

Woensdag. Ik moest naar mijn werk. Ben wat later gegaan, omdat ik gister wat langer ben doorgegaan. ’s Middags naar de golfbaan. Het ging erg goed. Ik heb nauwelijks last van mijn rechtervoet. Ben wat langer blijven hangen. Er kwam iemand om te vragen of ik niet een taak binnen de vereniging wil. Op zich wil ik dat wel, maar nu even niet. Ik wil me trouwens ook niet binden.

Donderdag. De nacht is goed verlopen. Eerst boodschappen gedaan, daarna mijn ontslagbrief geschreven. De middag heb ik op de golfbaan doorgebracht. Een ronde gespeeld met een bekende. Naast heel goede dingen ging het ook wel eens even mis. Golfen blijft een moeilijk spel. Aan het eind van de middag werd ik gebeld door mijn zoon. Hij herinnerde mij er aan dat zijn partner morgen jarig is. Hij vroeg zich af of het wel verstandig is voor mij om te komen in verband met mijn verminderde immuunsysteem. Het oudste kind van zijn partner heeft een nare ontsteking. Ook zijn oren zijn geïnfecteerd. Ik heb hem meegedeeld dat ik toch kom. Ik kan niet alle riskante situaties altijd ontlopen, dus ga ik gewoon. Ik blijf wel een beetje uit de buurt van het jongetje. Geen nare gevolgen gehad van de ronde golf spelen.
Vrijdag. Eerst naar mijn werk geweest. Heb niet veel uitgespookt. ’s Middags naar Heerenveen geweest naar Kaj en Anita. De ziekte van Anita’s  oudste is ernstiger dan gedacht. Puistjes in zijn gezicht en zijn oren waren zichtbaar ontstoken. Maandag gaan ze naar de KNO arts. De avond kreeg ik wat voortekenen van een koortsaanval. Dat is wel eigenaardig, heb er net een gehad, en meestal zit er veel meer tijd tussen dergelijke aanvallen. Ben vroeg gaan slapen.
Zaterdag. Een lange nacht gemaakt, die goed verliep. Meestal heb ik ’s morgens wel wat last van mijn rechterbeen. Vandaag helemaal niet. Ik was er erg blij om. Pijnvrij en geen beperkingen. Jippie. Zou ik weer op de goede weg zijn? In ieder geval blijven genieten van dit goede gevoel. ’s Middags wezen golfen met Fokje.  Ging allemaal prima. De avond verliep zoals de dag: een goed gevoel. Om een uur of half twaalf werd ik opgeschrikt door het schommelen van mijn woonboot. Even later kwamen er twee brandweerwagens aan aan de overkant van het water. Het bleek dat er een auto de gracht in gereden was. Ik ben er heen gegaan. Gelukkig zat er niemand meer in de auto. Hij was van de parkeerplaats zo de gracht in gereden bleek later. De overbuurvrouw geholpen met haar schip. Het moest gedeeltelijk losgemaakt worden van de wal en later, nadat de auto uit het water was gehaald,  natuurlijk weer vastgemaakt. Koffie gedronken bij de overbuurvrouw. Dat was niet zo handig midden in de nacht. Ik sliep daarom ook pas na 3 uur.
Zondag. Redelijk op tijd wakker. Besloot het vandaag rustig aan te doen. Wel weer voorzichtig mijn trainingsschema opgepakt. In de loop van de avond kreeg ik de verwachte koortsaanval. Niet erg, maar wel wat langer dan normaal. Ben begonnen met wat informatieve filmpjes op dit blog te zetten.
Maandag. Doodop werd ik wakker. Dat is niet verontrustend, want dat gebeurt steeds na een koortsaanval. Ik besloot niet naar het werk te gaan. Gelukkig blijft de polyneuropathie grotendeels weg. Ik voel me er goed onder. De dag gebruikt om wat filmpjes te zoeken en op dit blog te zetten. Nou moet ik ze alleen nog bij elkaar zien te krijgen onder een apart kopje. Hoe dat moet weet ik niet precies. Maar even hulp vragen.

Wordt vervolgd.

EMG Test

Een aantal mensen die de ziekte van Waldenström hebben, hebben daarnaast last van tintelingen in handen en voeten, spierkrampen, korte stekende pijnprikkels, ongevoeligheid en dergelijke. In dat geval is het bijna zeker, dat je ook last hebt van polyneuropathie. Je krijgt dan te maken met neurologie en neurofysiologie. De neuroloog/neurofysioloog gaat onderzoeken, n.a.v. de klachten, in welke mate je deze aandoening hebt en op welke plaatsen. Het is, zo heb ik begrepen, altijd in handen/armen en/of voeten/onderbenen.
Er is een aantal onderzoeken dat dan uitgevoerd wordt: een onderzoek naar je reflexen, een EMG (electromyogram) een wrinkle test en in mijn geval werd er een buikvetbiopt genomen.
Dat laatste gebeurde op een andere afdeling. Er zijn maar weinig artsen die een dergelijk biopt nemen met dat doel, en het onderzoek van het biopt wordt uitgevoerd door gespecialiseerde artsen (er zijn er maar een paar in Nederland).
Van het reflex-onderzoek kan ik geen filmpjes vinden. Het is een uitgebreid onderzoek, waarbij je zelf door het beantwoorden van vragen tijdens het onderzoek een belangrijke rol speelt. Het is totaal niet vervelend. Tijdens het onderzoek is al bekend in hoeverre je reflexen onder de maat zijn, dan wel totaal verdwenen. Het onderzoek duurt in totaal ongeveer een uur.
Een EMG is een vervelend onderzoek. Bij mij werden voeten, onderbenen, handen en onderarmen getest. Je hoeft vooraf geen maatregelen te nemen, al mag je geen huidverzorgingsproducten vooraf gebruiken. Het onderzoek begint met het op temperatuur brengen van je ledematen. Dit gebeurt door middel van een voetenbad waarin je een kwartier je onderbenen moet houden. Idem handen.
Het onderstaande filmpje geeft een goed beeld wat je te wachten staat. Ik vond het een vervelend onderzoek. Het duurt lang, het is niet pijnlijk, maar je krijgt wel steeds een vervelend gevoeletje als er een stroomstootje wordt doorgevoerd. De dosis elektriciteit wordt daarbij steeds opgevoerd.
Het onderzoek duurt ruim een uur. Je ondervindt na afloop geen hinder van het onderzoek.






Van de wrinkle test kan ik geen bruikbaar filmpje vinden. Het is een eenvoudig onderzoek. Je moet zo'n 20 minuten met je handen in een bak warm water. Daarna wordt gekeken of je huid ook rimpels vertoont. Vooraf hoef je nergens mee rekening te houden en je hebt ook na het onderzoek geen hinder.
Als je in het wait-and-see behandelbeleid zit kan de cyclus van onderzoeken herhaald worden.

De buikvet-bioptie die bij mij uitgevoerd werd is niet standaard. Ze werd uitgevoerd omdat het IgM bij mij erg snel omhoog ging en er uitgesloten moest worden dat er een andere boosdoener in mijn bloed actief zou zijn, die dit veroorzaakte. Dit ging samen met een bloedonderzoek dat zelden wordt uitgevoerd. Bij het onderzoek maken ze in je buik twee ondiepe gaatjes en gaan daar naar binnen om een soort tunneltje te maken, waarnaeen klein beetje vetweefsel weg wordt genomen. Het onderzoek zelf is niet pijnlijk, je hoeft vooraf geen maatregelen te nemen, en na afloop moet je even een tijdje rust nemen voor je naar huis gaat. Er werd mij aangeraden niet zelf auto te rijden. Ik heb er weinig hinder van ondervonden. Het onderzoek duurt nog geen half uur. ik kan van dit onderzoek geen filmpje vinden.
De uitslagen van al deze onderzoeken gaan naar je hematoloog, die dan samen met jou besluit op welke manier de behandeling al dan niet wordt voortgezet.

CT-scan

Onderdeel van het onderzoek om vast te stellen, welke vorm van lymfklierkanker je hebt is de CT-scan.Bij deze scan wordt je hele lichaam in kaart gebracht om te zien of er zich in je lichaam lymfomen bevinden. Het is noodzakelijk om je hele lichaam te scannen omdat er zich verspreid in je hele lichaam behoorlijk veel lymfeklieren of lymfeknopen bevinden. Een dag voor de scan moet je starten met het drinken van een vloeistof die je van het ziekenhuis meekrijgt. Je moet je ruim een uur voor de scan op de afdeling melden omdat je dan nog eens een liter vloeistof krijgt die je gedurende dat uur moet opdrinken. Het is verstandig om in de buurt van een toilet te blijven. Je merkt vanzelf waarom. Voorafgaand aan de eigenlijke scan wordt een infuus aangebracht. Tijdens de scan wordt via het infuus nog een liter vloeistof in je bloedbaan gebracht. De scan zelf stelt weinig voor. Je ligt op een bed dat een aantal keren door een kort tunneltje wordt gereden. De laborant geeft je via de intercom instructies die voor zich spreken.Na afloop van de scan die ongeveer een kwartier duurt, kun je vrijwel meteen naar huis. De hoeveelheid radioactiviteit in je lichaam is al erg snel weer verdwenen. Veel drinken en klaar is Kees.
Als later blijkt dat er lymfomen in je lichaam zitten, niet gebruikelijk bij Waldenström overigens, betekent dit nog niet dat die lymfomen verwijderd worden. Bij mij is er één ontdekt met een doorsnee van 1 centimeter. Ik kreeg van mijn arts te horen dat dit geen kwaad kan, en dat dit lymfoom verwijderd zou moeten worden als de doorsnee minimaal 2 centimeter is. Het kan noodzakelijk zijn dat dit onderzoek later, als er een reden toe is, herhaald wordt.

Beenmergpunctie

Als je te maken krijgt met een vorm van lymfklierkanker is een van de eerste onderzoeken die uitgevoerd worden, de beenmergpunctie. Dit klinkt misschien eng, maar het onderzoek valt alleszins mee, althans dat is mijn ervaring van de keren dat het bij mij gedaan werd. Je hoeft geen extra maatregelen te nemen en ook na afloop ondervind je weinig hinder. Meestal duurt het een dag of tien voor er een uitslag bekend is, die met je doorgesproken wordt. Bij mij werd een week na dit onderzoek een ct-scan gemaakt van het hele lichaam om te zien of er in het lichaam lymfomen zijn ontstaan. Bij het gesprek dat een week later plaatsvond, in mijn geval, met de hematoloog, werden de uitslagen van de verschillende onderzoeken (bloed, punctie en ct-scan) besproken en daarna een behandeltraject voorgesteld en ingezet. In mijn geval wait-and-see, aangezien de ziekte toen nog niet erg agressief was.
Als er aanleiding toe is, de bloedwaarden veranderen in negatieve zin, of er worrdt vermoed dat de ziekte zich agressiever gedraagt, zoals in mijn geval, dan volgt er een herhaling van de hele cyclus aan onderzoeken. Ook kan er, als er een vermoeden is dat er een andere antistof in je bleod aanwezig is, een vetbiopt genomen worden. Dit laatste kan slechts in een beperkt aantal ziekenhuizen.
Het filmpje is overigens niet gemaakt voor patiënten, maar is een instructiefilmpje. Het geeft wel een goed beeld van wat er tijdens het onderzoek gebeurt.
Ik ben nog op zoek naar geschikte filmpjes m.b.t. een ct-scan en een pet-scan. Zodra ik ze gevonden heb worden ze geplaatst.

Documentaire afdeling hematologie VUmc 2011

Mensen die voor het eerst met lymfklierkanker en dus met een ziekenhuis te maken krijgen weten vaak niet in welk circus ze belanden. Het onderstaand filmpje geeft een beeld van de werkwijze van het Vumc Amsterdam. In andere ziekenhuizen zal het waarschijnlijk wat anders gaan, vooral in de kleinere zoals het ziekenhuis waar ik in behandeling ben. Ik denk dat veel zaken bij medepatiënten wel herkenbaar zijn. Ik hoop met het plaatsen van dit filmpje wat onrust weg ken nemen die hoort bij het horen dat ze een vorm van lymfklierkanker of leukemie hebben.
Filmpje over de verschillende zaken waar je mee te maken krijgt volgen (als ik ze kan vinden).

Een hobbel nemen.

Vrijdag. De laatste dag van de week. Ik ben de nacht niet goed doorgekomen. Was nadat ik om een uur of elf in was  gevallen al weer om een uur wakker. Had steeds last van mijn voeten en kramp in mijn onderbeen. Het gekke is dat wanneer ik ga zitten of even ga lopen deze verschijnselen ook weer snel verdwijnen. Ga ik weer liggen dan komt het weer terug.

Ik had wel de wekker gezet. Ik moet immers vandaag naar het werk, maar toen ik wakker werd was mijn eerste gedachte: ik ga niet. Wat ik ook vreemd vind is dat ik ’s morgens bij het ontwaken nauwelijks last heb van de verschijnselen. Ik besloot om toch naar mijn werk te gaan en weer te verdwijnen zodra ik me ongemakkelijk voel. Uiteindelijk ging het goed.
’s Middags naar Heerenveen. Even bij kinderen en kleinkind langs, en daarna naar mijn broer. Ben redelijk op tijd naar huis gegaan.

Zaterdag. De nacht was weer niet oké. Naast de polyneuropathie kreeg ik het maar niet warm. Meestal is dit een voorbode van een koortsaanval. ’s Middags naar de golfbaan gegaan. Rustig een halve ronde gespeeld. Aan het eind was ik wel wat meer moe dan anders. Ik ben dus nog lang niet op het nivo dat ik wil bereiken. Rustig door blijven gaan, dan komt het wel weer terug. Thuisgekomen deden mijn voeten behoorlijk pijn. Dat had ik na het golfen nog niet beleefd. Het is die avond niet meer overgegaan.

Zondag. De nacht was hetzelfde als de avond, maar uiteindelijk ben ik in slaap gevallen. Toen ik wakker werd was het iets beter. De pijn was voor een groot deel uit mijn linkervoet weg. Geen koorts gehad. Ik besloot om deze dag volledige rust te nemen. Je gaat op zo’n moment wel nadenken hoe lang nog door te gaan voor ik mijn specialist ga raadplegen. Ik had veel tijd om na te denken en bedacht me hoe het er een jaar hiervoor op dit moment voorstond. Vorig jaar kreeg ik rond deze tijd te horen dat aan behandelen geen ontkomen meer was, terwijl ik toen eigenlijk maar amper klachten had, en ik nog volledig aan het werk was. De volgende onderzoeken gaven het beeld om te gaan behandelen, alleen functioneerde ik nog prima en werd er uitgesteld. Sinds die tijd is het een behoorlijke tijd stabiel gebleven. De vraag rijst nu of de waarden van mijn bloed de laatste periode erg zijn gewijzigd. Ik besloot ‘s middags om een afspraak met de hematoloog te maken nog even uit te stellen tot dinsdag, maar dan moet er wel verbetering optreden, want op deze manier wil ik niet verder. Dan maar ingrijpen. Dinsdag maar overleggen met mijn psycholoog. Ik blijf er trouwens psychisch goed stabiel onder. Ik weet dat er ooit een moment komt dat er behandeld moet worden en daar kan ik wel mee leven. ’s Avonds ben ik vroeg in slaap gevallen.

Maandag. Wat ik eerder al had vermoed gebeurde ‘s nachts: koorts. Gelukkig binnen de limiet dus geen reden om me zorgen te maken. Ik heb toch nog een redelijke nacht gemaakt. Wel wat last van mijn rechtervoet, maar gelukkig niet erg. Naar mijn werk gegaan. Ik heb een leuke klus en heb wel zin om daarmee bezig te zijn. ‘Het laatste uur heb ik een gesprek gehad met mijn leidinggevende. We verwachten dat ik de eindstreep, 1 augustus, wel zonder al te veel problemen zal kunnen halen. Er zal op mijn verzoek geen officieel afscheid van mij zijn, maar in kleine kring in de laatste schoolweek. Het geld wat beschikbaar is voor zo’n afscheid gaat op mijn verzoek naar Warchild. Ik besloot om na het werk geen acties meer te ondernemen en in de rust te gaan. Het vreemde is dat zodra ik ga liggen ik meer last heb van de polyneuropathie dan wanneer ik bezig ben. Ik was behoorlijk moe, en ben vroeg naar bed gegaan.

Dinsdag. De nacht is redelijk verlopen. Ik moest vandaag naar Haren en ‘s middags naar mijn werk. De vermoeidheid die ik had verwacht valt gelukkig mee.

In Haren het verloop van ziekte en mijn reactie daarop tot nu toe geëvalueerd. Conclusie: ik kan nu goed omgaan met de voortdurende onzekerheid, ben beter in staat mijn eigen noden en behoeften te waarderen en er ook aandacht voor te vragen. Afscheid nemen als proces wordt door mij als onbelangrijk beschouwd. Het maken van plannen op korte en wat langere termijn lukt goed, en ook het onverhoopt afblazen van die plannen als gevolg van de ziekte kan ik goed hanteren. De hulpvraag die ik aanvankelijk had is ruimschoots beantwoord, en er kan nu worden afgerond of doorgegaan op basis van onderhoud en vervolgvragen. Dat laatste hebben we besloten. Er blijkt dat ik behoefte heb om contact te hebben met mensen die weten wat er met je gebeurt als je geconfronteerd wordt en moet omgaan met een ziekte als de mijne. Het is duidelijk dat de niet zieke omgeving vaak wel empathie vertoont, maar de kern van het probleem niet doorgrondt. Op zich is dat niet erg, maar de behoefte van de patiënt, ik dus bijvoorbeeld, is anders. Mensen reageren vaak, zonder er erg in te hebben, op een ‘onhandige’, soms pijnlijke manier. Er zijn gelukkig ook uitzonderingen, maar die moet je echt zoeken. Ik heb geleerd om hiermee om te gaan. In een omgeving van lotgenoten doet zich dit fenomeen niet voor. Deze ervaring wordt door nagenoeg alle lotgenoten zo beleefd. Ook heb ik geleerd dat ik, als de ziekte dreigt me op het verkeerde been te zetten, stabiel te blijven, de situatie te doorgronden en door te gaan waar opgeven als een demonisch stemmetje op de loer ligt. Ik heb de laatste tijd geaccepteerd, dat de ziekte in een voor mij verkeerde richting beweegt, dat ik geen problemen heb met het onvermijdelijke, maar dat ik nog steeds in staat ben om te reageren op deze neerwaartse spiraal en deze soms schijnbaar kan beïnvloeden, door in de rationele modus te blijven, daarbij emoties niet uit de weg gaand. Al met al een positief gevoel overgehouden aan deze ochtend.
Op mijn werk had ik een aardig (adviserend) klusje. ’s Avonds geen problemen gehad en ben op tijd gaan slapen.

Wordt vervolgd.

De eerste week na de vakantie

Donderdag, 6 maart 2014

Deze week verloopt wat wisselend. De nachten gaan onregelmatig, en ook mijn energiehuishouding is in de war. Maar even per dag.

Maandag. Ik moet naar mijn werk, maar heb daar eigenlijk helemaal geen zin in. Slecht geslapen, ontzettende kramp in mijn linkeronderbeen gehad, te weinig slaap dus. Vervelend, als je bedenkt dat ik de week ervoor in Oostenrijk nauwelijks last heb gehad.Ik ben op mijn werk geweest, heb mijn hoofd er laten zien en was al vrij snel weer in de auto op weg naar huis. Ineens kreeg ik behoefte aan een sigaret. Gelukkig heb ik er niet aan toegegeven. De middag heb ik geprobeerd te rusten (slapen), maar een echt succes was het niet.

Dinsdag. De nacht ging weer waardeloos. Dit was de tweede nacht op rij en ik besefte me dat het op deze manier niet door kan. Ik besloot om te proberen een ‘normaal’ rust/actie patroon te gaan volgen. Dus ’s middags naar de golfbaan. Ik heb een half uur geoefend en vond dat ik wel 9 holes kon gaan lopen. Mijn bedoeling was dit alleen te doen, maar het liep anders. Op de afslagplaats vroeg iemand of hij mee mocht, en ik gaf aan dat ik het best vond. Bij hole 2 sloot een vrouw aan die maar verder is meegelopen. Best aardige mensen, maar ik had eigenlijk alleen willen zijn. De gesprekken gingen nergens over en dus was mijn aandacht ook steeds ergens anders. Het golfen ging daarom ook ronduit slecht. Aan het eind van de middag ging ik naar huis en was afgemat. Ik begreep niet hoe dat kon. ’s Avonds wilde ik wat gaan lezen maar ik ben er niet aan toe gekomen. Ik viel in slaap op de bank. Ik kon mijn temperatuur niet goed vasthouden en werd wakker van de kou, terwijl het 21 graden was.

Woensdag. De nacht ging weer niet goed. Kramp, wakker, gadver. Ik besloot om toch weer een normaal rust/actie patroon aan te houden. Naar het werk. Afspraken gemaakt over de ‘probleemkinderen’ die ik ga begeleiden. Dat geeft altijd wel wat energie. Daarna naar personeelszaken om mijn ontslag te regelen en alles wat er bij komt kijken richting formulieren voor SVB en pensioenfonds invullen. Ik ben goed geholpen. Daarna besloot ik naar de golfbaan te gaan en wat te oefenen. Het moet toch beter kunnen dan de dag ervoor. Na een uurtje werd ik gevraagd om een rondje mee te lopen door een bekende en ik ben erop in gegaan. Het ging soms erg goed, maar ook soms dramatisch. Ik heb me niet uit het veld laten slaan. Het eindigde gelukkig goed. Aan het eind van de middag ging ik positief naar huis. Een goede dag gehad, maar toen moest de avond nog beginnen. Op voorhand had ik al een deken gepakt om zo op de bank liggend naar het Nederlands elftal te kijken. Dat was een goede zet, want ik lag al snel te slapen, om midden in de nacht weer wakker te worden. Weer krampen in mijn been. Gelukkig ben ik weer in slaap gevallen na verloop van tijd.

Donderdag. Ik had besloten geen wekker te zetten en in de loop van de dag boodschappen te gaan doen. Niks golfen of andere acties. Rust. Ik bedacht me dat ik in de wakkere periodes ’s nachts toch aan het piekeren was geslagen over mijn ziekte. Niet over wat er op dat moment aan de hand was, kramp, kou, maar over de eventuele consequenties. Niet handig, en ik kwam er achter dat ik probeerde de aandacht die ik aan mijn ziekte moet geven aan het vermijden was. Goed, dat weet ik dan ook weer. Zo nu en dan mag je gewoon ziek zijn en daar alle aandacht aan geven. Ik deed het voor de vakantie  steeds een kwartiertje per dag en dat voldeed goed. Dat ga ik weer oppakken.      ’s Morgens kreeg ik een mailtje van een lotgenoot, die onzeker was over de datum van de volgende bijeenkomst. We hebben wat heen en weer gemaild, ook met de andere lotgenoten en uiteindelijk werden zaken duidelijk. Daarna boodschappen doen. ‘s Middags wilde ik toch wat actie en ben daar heel voorzichtig mee geweest. Aan het eind van de middag werd ik gebeld door iemand van jeugdzorg met betrekking tot mijn jongste dochter. Ik ben geïnformeerd over wat hij gedaan had en wat de bedoeling was. Ik werd er niet vrolijk van. Ik heb aangegeven dat ik geen energie heb om nog inspanningen te verrichten om een eventueel contact met mijn dochter te hebben. Ik heb mijn best gedaan, tegen beter weten in, omdat de moeder voortdurend geroepen heeft dat ze er voor zou zorgen dat er geen contact meer zou zijn. Nou, dat is haar uiteindelijk dan gelukt. Ik had de indruk dat hij niet begreep hoe het werkt als je in de situatie zit waarin ik verkeer. Hij was op de hoogte van mijn ziekte en ook van de ernst daarvan. Toch vroeg hij mij om een actie te ondernemen. Hij adviseerde me een brief te schrijven aan mijn dochter gericht, niet te versturen, maar haar te laten ontvangen als ik er niet meer ben, waarin ik mijn gevoelens aangaande mijn dochter verwoord. Het klonk allemaal aannemelijk. Maar ik ben nog lang niet van plan dood te gaan. Houdt dit alles in dat ik mijn dochter niet meer zie? Als dat zo is dan is toch wel duidelijk waaraan dat ligt. Ik gaf in eerste instantie aan om zijn advies op te volgen, maar ga het toch niet doen. Het zou wel eens erg traumatisch kunnen zijn voor mijn kind om zo’n brief te krijgen na mijn overlijden. Misschien gaat ze zich schuldig voelen over het wegblijven bij mij. Ik ga hier eerst maar eens met mij hulpverlener over praten.

Deze week kreeg ik van een kennis de vraag waarom ik al mijn persoonlijke zaken zo openbaar maak via dit blog. Het heeft toch nauwelijks iets met de ziekte te maken? Bij dezen het antwoord hier op het blog. Het heeft alles met de ziekte te maken. Elke beslissing, elke gedachte, elke actie, elke lach, elke traan, steeds is de ziekte aanwezig. Soms heel goed merkbaar, vaak op de achtergrond, en soms onzichtbaar. Altijd is er een relatie met je ziek zijn, ook al gebeurt dat voor een ander onwaarneembaar. Ik heb bovendien niets te verbergen. Ik weet inmiddels uit lotgenotencontacten, dat juist de invloed die er op de alledaagse zaken is, vaak ondersneeuwt, waardoor er soms onbegrip ontstaat. Het is, naast dat ik de zaken van me af schrijf, ook de herkenning voor mijn lotgenoten. Een herkenning die om het dreigende isolement waar je als zieke al snel in kunt raken te voorkomen. Niets meer, niets minder. Het wait-and-see beleid dat bij deze ziekte hoort is misschien wel lastiger te hanteren dan de ziekte zelf.
Ik hoop dat het vannacht weer eens goed gaat.

Tot slot wat positiefs. Morgen familiebijeenkomst. Lachen dus. En als het lukt zaterdag golfen met Fokje.

Voorjaarsvakantie.

Na een inspannende en vooral lange dag van verhuizen brak de vakantie aan.

Ik was eigenlijk van plan om voor zessen al te vertrekken, maar van de verhuizing was ik redelijk moe, dus heb ik dat plan maar laten varen. Om half negen zat ik vrijdag in de auto en drukte het gaspedaal in. Op naar Oostenrijk. De reis verliep voor mij voorspoedig in tegenstelling tot veel andere reizigers. Het was erg slecht weer en dat veroorzaakte nogal wat ongelukken. Na de eerste file vanwege zo’n ongeluk besloot ik vooral safe te rijden. Gevolg: een uurtje later ter plekke, maar wel heel. Praktisch de hele rit regende het, maar de laatste 10 kilometer ging de regen over in sneeuw. Ben vroeg gaan slapen en heb de klok rond geslapen. Kennelijk heb ik dat nodig, maar het aardige is dat me dat hier ook probleemloos lukt.
In de nacht sneeuwde het behoorlijk door, zodat de zaterdag begon met wat sneeuwruimwerkzaamheden. De rest van de dag doorgebracht met wandelen, de noodzakelijke boodschappen doen en bijpraten met de bekenden die op de camping zijn. Besloten om op zondag te gaan skiën.
Zondag, prachtig weer, met een groepje naar Obergurgl om te skiën. Gelukkig begon iedereen in een rustig tempo, wat mij goed uitkwam. Na een tijdje word je toch uitgedaagd door de hellingen en gaat het tempo omhoog. Ik kon alles redelijk gemakkelijk volgen, al was ik aan het eind van de middag behoorlijk moe. Het biertje op de camping was dan ook meer dan verdiend. ’s Avonds lag ik al weer vroeg in bed en ben meteen in slaap gevallen.
Maandag, al weer prachtig weer. De nacht is prima gegaan. Zo’n 12 uren geslapen. Vooraf had ik besloten om niet elke dag te gaan skiën, maar steeds een dag rust ertussen in te bouwen. Dit werd dus zo’n dag. Ik merk dat ik steeds minder last krijg van de verschijnselen die bij de polyneuropathie horen. ’s Avonds weer vroeg in bed.
Dinsdag was het weer prachtig weer en dat paste natuurlijk goed in mijn voornemen om te gaan skiën. Het ging allemaal hartstikke goed. Een heerlijke dag boven in de bergen gehad. Daarna biertje drinken bij Ernst en ook een hapje eten. Wat later naar bed deze keer, omdat ik ben met het groepje ben blijven hangen bij Ernst. Nou ja, voor elven in bed is ook weer niet echt laat.
Woensdag. De weersvooruitzichten voor de komende dagen zijn niet zo gunstig, en vandaag is het weer stralend, dus besloten vandaag toch te gaan skiën. Aan het eind van de middag kwam de bewolking. Prachtige, door de wind wel wat koude dag gehad. We vertrokken nagenoeg als laatste van de pistes. Grappig dat de twee zoons van Jeroen een programmaatje op hun telefoon hebben dat bijhoudt wat je al skiënd zoal doet. De snelheden die je haalt vallen alleszins mee. Max ongeveer 75  km per uur. Moe maar voldaan bij Ernst een biertje halen en wat eten. Daarna vroeg naar bed. Ik zou naar het voetballen kijken, maar dat is maar heel even gelukt. Ik was in no time in slaap.
Donderdag. In tegenstelling tot wat de weersvoorspelling aangaf is het prachtig weer, en heeft het ’s nachts ook niet, zoals aangekondigd, gesneeuwd. Besloten er toch een rustige dag van te maken. Ik weet nog steeds niet wanneer ik weer naar huis zal gaan. Het wordt of morgen (vrijdag), of zondag. Ik laat het wat van het weer afhangen. Vanavond barbecueën.
Het was erg gezellig, en we hebben afgesproken om de vrijdag te gaan skiën. Deze keer in Sölden.
Vrijdag. Schitterend weer, en zoals afgesproken zijn we naar Sölden te gaan om te skiën. We begonnen met veel liften om op de gletsjers te komen. Het was op de gletsjers behoorlijk koud, maar de perfecte pistes en de ruimte vergoeden veel. Nadat we even hadden gepauzeerd zijn we aan de afdaling begonnen. De beide Jeroenen Tom en Hilma waren hier nog nooit geweest en vonden het fantastisch. Daarna terug naar de camping en natuurlijk een verdiend biertje.
’s Avonds zijn we met zijn vijven wezen eten in het dorp. Tom mocht meehelpen in de keuken en heeft mijn pizza gemaakt. Geweldig.
Zaterdag gingen Jeroen sr, Hilma, Jeroen en Tom ’s middags richting Nederland. Ik had besloten om zondag vroeg te vertrekken.
Zondag. Vroeg uit bed en vroeg in de auto. Het had ’s nachts gesneeuwd, dus was het eerste stuk van de reis voorzichtigheid geboden. De reis ging voorspoedig en ’s middags was ik op tijd thuis.

Gek eigenlijk dat ik deze vakantie nauwelijks hinder heb gehad van mijn ziekte. Ik was eigenlijk weer een beetje in de vorm van zo’n tien jaar geleden.

Nu ben ik thuis, en word je meteen op je fysieke toestand vastgezet. Er was een uitnodiging van Hematon voor een bijeenkomst, en er was een mailtje van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties met de vraag of ik als ervaringsdeskundige een aantal uren mij wil inzetten om mensen die problemen hebben met re-integratie te adviseren. Ik zou misschien best wat kunnen betekenen, maar ben wat huiverig. Ik wil juist wat minder bezig te zijn met de ziekte, voor zo ver dat mogelijk is. Ik ga eerst maar eens met mijn therapeut overleggen. Het vervelende van dergelijke berichten is dat je er weer even goed aan herinnerd wordt dat je ziek bent. Jammer, maar het zij maar zo.

Nu eerst bezig met mijn werk, of liever het werken aan het stoppen met werken.

De fysieke gevolgen van de vakantie zijn positief en ik ga er aan werken om dit nivo vast te houden.