woensdag 28 januari 2015

Even terug in Nederland.

Na nagenoeg een maand weg te zijn geweest ben ik al weer zo’n twee weken thuis. Ik heb een fantastische periode gehad in Oostenrijk. Ik heb, op een paar korte niet erge koortsaanvalletjes na, geen enkele hinder gehad van mijn ziekte. Ik heb heerlijk kunnen skiën, en kan ondanks een wat matige conditie nog met de besten van de groep mee. De feestdagen waren ook erg leuk. De oud/nieuw-viering begon al op 29 december en ging door tot 2 januari. Steeds buiten. Jammer dat de mensen met kinderen gebonden zijn aan de schoolvakanties en dus vertrokken de meesten in het weekend na nieuwjaarsdag. Daarna nog wel blijven skiën, maar in je eentje is het toch minder leuk. Aan het eind was mijn conditie behoorlijk verbeterd. Even een paar foto’s om een indruk te geven hoe zo’n wintervakantie op een camping eruit ziet.

Voorbereidingen voor oud en nieuw
Een witte kerst en jaarwisseling met.....natuurlijk een kerstboom












Weer thuis begint gelijk de drukte van alledag. Verjaardagen, oppassen, bijeenkomsten, enzovoort. Afgelopen weekend was Kiryan bij mij. Druk en vermoeiend, maar vooral erg leuk. In de komende periode komt Mikael één of twee nachtjes bij me logeren. Wanneer is nog niet duidelijk. Ik kijk er nu al naar uit.
Deze week drie bijeenkomsten, waarvan ik één heb gehad te weten de doorlopende contactgroep van Het Behouden Huys. Eén van de leden is twee weken geleden overleden. We begonnen daarom met een moment van bezinning gevolgd door het luisteren naar een lied, dat vaak langs komt bij het BehoudenHuys en ook op de crematie afgespeeld werd. 



Zoals voor alle leden is het duidelijk dat dit ons allemaal een keer te wachten staat, maar dit kwam wel onverwacht snel. Voor haar zelf niet. Ze was er klaar voor. Het bericht van haar overlijden was bij ieder wel erg hard binnengekomen. Ook omdat het als onwezenlijk en vooral oneerlijk overkwam. Zo jong. We hebben het aansluitend gehad wat dit voor gevolgen voor jezelf heeft. Wat zijn de elementen die deze gevoelens bij jou veroorzaken. Het werd al snel duidelijk dat associaties een belangrijke rol spelen. Wat ook wel aardig was, om te constateren is, dat mannen vaak anders reageren dan vrouwen. Mannen hebben kennelijk minder of geen problemen met het eindige van het eigen bestaan, en rekenen sneller af met de zaken die het eigen overlijden veroorzaken. Eén van de vrouwelijke leden had vooraf aangegeven te stoppen met deze groep. De impact van heftige zaken zoals die nu gebeuren binnen de groep beïnvloedt haar te sterk. Het overlijden van twee leden in zo’n korte tijd was wel de eye-opener voor haar. Wat binnen de groep erg leeft is de veiligheid die gevonden wordt binnen de groep. Emoties worden onmiddellijk begrepen, en ook het vermijden daarvan wordt haarscherp herkend en ook uitgesproken. In je omgeving buiten de groep is dat vaak afwezig en bestaat al snel de neiging de aandacht van het ziek zijn af te leiden. Ik heb die neiging ook. We hebben het ook over de oorzaken gehad. Eén van de belangrijkste is wel het gebrek aan vertrouwen in het begrip van de omgeving. Een vertrouwen dat vaak erg beschadigd is door andere situaties. Ik herken dat goed bij mezelf. Een inkijkje geven in de persoon die je zelf bent, dat door anderen als wapen tegen je gebruikt wordt, is erg bedreigend en wordt daarom vermeden. Ik weet er, door schade en schande wijs geworden, alles van.  Binnen de groep is het muurtje dat je voor je eigen bescherming om je heen gebouwd hebt nagenoeg niet aanwezig. Het blijft wel een valkuil. Het daar bewust van zijn is al de helft van de oplossing. Buiten de groep wordt dat lastiger, zelfs bij mensen die je toelaat in je leven. Dit heeft ook te maken met (onnodige?) bescherming van de ander.
Voor één van de leden is het voorlopig gedaan met wait-and-see. Ze heeft Kahler en kan gebaat zijn bij een stamceltransplantatie. Vandaag begint het hele circus van beenmergpunctie, biopten nemen, scans en dergelijke dat nagenoeg elke non-Hodgkin patiënt moet ondergaan. Daarna volgt de terugplaatsing van gezonde eigen stamcellen en chemotherapie. We hebben het, aangezien dit traject alleen bij haar en mij gevolgd wordt, buiten de groep, over de komende periode van haar gehad. Het is een vreemde gewaarwording, je gezond voelen, maar het niet zijn, en dan ziek te worden gemaakt om weer beter te worden. Nou ja beter, stabiel is misschien een beter woord. Voor mij zal een stamceltransplantatie er niet in zitten, aangezien er geen effect zal zijn. Voorlopig is dit ook niet aan de orde trouwens, en ik hoop dat dat zo nog lang zo zal blijven.
Donderdag ga ik met een groepje “zorgers” uit het zorgteam waarin ik zat uit eten.
Vrijdag met de groep, die buiten het Behouden Huys om door is gegaan, lunchen.
Als alles achter de rug is en ik weer een kleinkind erbij heb, wat ook deze of komende week staat te gebeuren, vertrek ik weer voor langere tijd naar Oostenrijk. De bedoeling is tot half maart.

Wordt vervolgd.