Met vallen en opstaan.

Weer ruim een week verder. Je zou verwachten dat je stukje bij beetje wat opknapt, en misschien is dat ook wel zo, maar zo voelt het absoluut niet.

Na het laatste gesprek met mijn uroloog ben ik overgegaan op andere medicatie om de blaas tot rust te laten komen en het plassen te vergemakkelijken. Dat verliep de eerste twee dagen goed, maar daarna begonnen de problemen. De polyneuropathie begon enorm op te spelen, zodanig dat ik ’s nachts geen oog meer dicht deed. Ik heb dan ook besloten om met de veranderende medicatie te stoppen. Liever wat moeilijker en pijnlijk plassen dan schade aanrichten aan mijn zenuwstelsel. De polyneuropathie is sindsdien aan het verbeteren, al gaat het erg langzaam en heb ik nog steeds moeite met in slaap vallen. Ook merk ik dat er kleine motorische spiertjes van de vingers een tikje gehad hebben. Ik hoop dat er geen schade is ontstaan en dat ook dit ongemak weer verdwijnt. Halverwege de afgelopen week had ik het idee dat het herstel hervat werd, totdat ik zaterdag enorm pijn in mijn buik kreeg. De hematurie die steeds verbeterde werd nu weer heviger. Een verklaring ervoor heb ik niet, en het is ook niet handig om daarover te speculeren. De nacht van zaterdag op zondag heb ik niet geslapen tot half zes. Daarna een klein uurtje. Ik was redelijk uitgeput en de pijn bleef eerst aanhouden. In de loop van de ochtend knapte het wat op. Mijn zoon was toevallig die nacht bij me. Gelukkig heeft hij normaal kunnen slapen.

De afgelopen nacht was redelijk normaal, zo’n zes uren in etappes geslapen. Vandaag ging het eigenlijk best goed. Vooral veel rust genomen. Gelukkig knapt het “zomerweer” wat op en is het voor mij wat meer uitnodigend om eens even buiten te zijn.

Ook kreeg ik de uitslagen van het laatste bloedonderzoek. Deze keer was er ook gekeken naar de totale hoeveelheid eiwit in mijn bloed. Dat was behoorlijk gestegen, wat i.v.m. de Waldenström eigenlijk niet moet. De bloedarmoede herstelt maar heel langzaam, maar ja, wat wil je als je steeds bloed verliest, en het kreatinine-cijfer gaat maar heel langzaam naar beneden. In dit tempo gaat het herstel nog wel een paar maanden duren.

Volgende week ben ik aan de beurt voor een ct-scan van mijn nieren. Om de afvoer van giftige stoffen in mijn bloed te bevorderen is er besloten om een pré- en post-hydratie uit te voeren. Dat betekent dat ik de hele dag in het ziekenhuis moet blijven.

Oh ja. De scan van vorige week was best te doen, al had ik na afloop behoorlijk last van duizelingen.

Verder heb ik besloten om geen plannen te maken die verder dan twee uur vooruit gaan. De situatie is niet stabiel genoeg daarvoor. Ik hoop en denk dat daar wel weer verbetering in komt. Straks de nacht in en ik heb goede hoop dat het een goede wordt.

Wordt vervolgd.

Uitslagen.

Het is nu een week geleden dat ik te horen kreeg dat ik het ziekenhuis, als ik het gevoel had dat ik het zelf zou kunnen, mocht verlaten. Het was even een verrassend moment, maar ik besloot toch om naar huis te gaan. Ik kreeg te horen dat het kreatininegehalte in mijn bloed eigenlijk nog te hoog was, maar dat deze waarde nu wel zal blijven dalen. Dit proces zal wel enkele weken duren. In het ziekenhuis kon op dat moment niet meer geboden geworden dan verpleging en veiligheid. Herstel en rust in eigen omgeving is misschien wel zo goed. De week die volgde is met vallen en opstaan gegaan. Er waren momenten waarop ik het minder zag zitten, met name ’s nachts. In het ziekenhuis moest ik ’s nachts er al elk uur uit om te plassen, en kon dan even mijn zinnen verzetten door een praatje te maken met de aanwezige andere wakkere patiënt of personeelslid. Thuis viel dat weg. Nu gaat het slapen iets beter, steeds zo’n twee uren achter elkaar en ben ik ook eerder geneigd om gelijk mijn bed weer op te zoeken. Nu ik zoveel slaap, ook overdag, kom ik er achter hoe moe ik eigenlijk ben. De eerste twee nachten is mijn zoon bij mij gebleven. Ik heb daar veel steun aan gehad.

Woensdag had ik een afspraak bij mijn uroloog om de resultaten tot nu toe door te nemen en te bespreken hoe het verder zal gaan. Ik had er vooraf geen goed gevoel over. Er kwam uit dat de tumoren uit mijn blaas verwijderd zijn, maar dat het wel noodzakelijk was om door te behandelen met chemo-spoelingen. Hopelijk is dat voorlopig afdoende. Ik had hier al rekening mee gehouden. Leuk is anders, maar als het werkt ga ik er voor. Minder aardig was, dat er ook is vast komen te staan dat in mijn rechternier ook kwaadaardige cellen zijn waargenomen, waar iets aan gedaan moet worden. Het kan zijn dat die nier verwijderd moet worden. Vervelend is dat een dergelijke ingreep nu niet mogelijk is, aangezien mijn linkernier niet goed afvoert en de afvoer naar de blaas dichtgedrukt is. Waardoor is nog onbekend. Dit moet eerst uitgezocht en opgelost worden en is cruciaal voor het besluit om de rechternier te gaan behandelen of verwijderen. Dit was wel even een klap. Er is besloten voorlopig even nog geen ct-scan van mijn nieren te maken, aangezien ze te zeer onder druk hebben gestaan. Wel wordt er deze week via een radioactieve scan (DMSA-scan) gepoogd een beeld van het geheel te krijgen en te onderzoeken in hoeverre de rechternier nog ooit normaal zal kunnen functioneren. De eerste optie is nier-besparend ingrijpen, maar onduidelijk is of dat mogelijk is. De week erna ben ik aan de beurt voor een ct-scan. De medicatie tegen blaaskrampen is vervangen door andere medicatie die een “normale” blaasfunctie moet helpen bewerkstellingen. Op de achtergrond houdt een internist een oogje in het zeil, aangezien er nog wel eens iets heel anders aan de hand zou kunnen zijn.

Na afloop van het gesprek met de uroloog, waarbij een oncologisch verpleegkundige aanwezig was, heb ik nog een gesprek gehad met de laatste over de praktische zaken en de emotionele gevolgen die dit “slecht nieuws gesprek” kunnen hebben. Ik was erg stil, maar eigenlijk niet verbaasd over wat ik te horen had gekregen. Buiten het ziekenhuis kwamen er toch wel wat emoties. Ik was blij dat mijn zoon bij dit bezoek aanwezig was, en me steunde op het moment dat het even moeilijk was.

Op dit moment heb ik eigenlijk allen nog last met het plassen en speelt ’s nachts het eerste uur de polyneuropathie enorm op. Dat laatste is waarschijnlijk te wijten aan de medicatie.

Tot zover maar weer even.