Vorige week zondag ben ik zoals
gepland weer terug gegaan naar het ziekenhuis. Ik had voor het weekendverlof
een schemaatje meegekregen op welke tijdstippen ik mijn pijnstillers moest
innemen. Daarnaast had ik extra medicijnen mee om de momenten dat het mis zou
gaan te gebruiken. Het doel was duidelijk: de pijn moet op een zelfde niveau
gehouden worden. Het weekend verliep best aardig. Drie keer heb ik extra
medicatie nodig gehad, omdat de pijn opliep. Nadat ik me weer geïnstalleerd had volgde er een gesprek met een
verpleegkundige om het verloop van het weekend door te nemen. Ze concludeerde
dat het toch niet gegaan is zoals men had verwacht. Met name het moment van
inname van de extra medicatie was steeds te laat. Ik besef dat nu ook. Steeds
ben ik wat te laat met die extra morfine. Het plan voor de week die volgde zou
worden: het herkennen van opkomende pijn en nog voordat de pijn oploopt de
extra pillen te gebruiken. Ook zal de normale dosis pijnstilling flink verhoogd
worden, omdat het niveau van de pijn omlaag gebracht moet worden. Dezelfde
avond kreeg ik weer een behoorlijke pijnaanval, nu aan de linkerzijde. Daar had
ik nog niet eerder pijn gehad. Gelukkig gebeurde dit in het ziekenhuis, zodat
er meteen iets aan gedaan kon worden.
De volgende dag ging het nieuwe
schema in. Ik gebruik nu 2 maal daags 30 mg (was 20mg) langwerkende (12 uren)
morfine en houd als escape kort maar snel werkende morfine ingeval dat nodig
is. Verder moet ik dagelijks een middel
gebruiken om obstipatie te voorkomen en heb ik een middel dat ik zo nodig mag
gebruiken bij misselijkheid. De dagelijkse dosering van de paracetamol (4maal
daags 2 tabletjes) blijft hetzelfde. De medicatie om de bloedarmoede te
verhelpen blijft ook onveranderd. Verder werd er die maandag een ct-scan gemaakt
van mijn bekken.
De aangepaste medicatie was een
verademing voor me. Ik kan weer redelijk normaal bewegen en ook de pieken in de
pijn zijn er uit. Ik moet nog steeds alert blijven om de escape pillen op tijd
te nemen. Op dit moment heb ik dat aardig onder de knie geloof ik. Er werd me
ook aangeraden om bezig te zijn mijn conditie op te schroeven om zo goed
mogelijk de nog volgende behandelingen te kunnen hanteren. Wat me nog te
wachten staat zal geen pretje zijn. Een paar maal per dag ben ik dus een “ritje”
gaan maken op de aanwezige hometrainer en verder heb ik erg veel in en rond het
ziekenhuis gewandeld.
De dinsdag kreeg ik te horen dat de
beelden van het AvL nu duidelijk waren en dat ook de ct-scan een duidelijke
“foute” plek aangaf die geschikt was om een botpunctie uit te voeren. Die
punctie stond voor de woensdag gepand en zou plaatsvinden onder radioactieve
belichting. De rest van de dag verliep rustig en het niveau van de pijn is heel
goed te doen.
Woensdag was ik om elf uur aan de
beurt voor een botpunctie. De bedoeling was om onder radiologische belichting
de punctie uit te voeren. Toen ik van de kamer werd opgehaald kreeg ik te horen
dat ik naar een onderzoek onder echografische belichting ging. Ik gaf aan dat
dat niet klopte. Toen ik klaar lag voor de ingreep kreeg ik te horen van de
radioloog, dat men een verkeerde opdracht had gegeven. De punctie kon op deze
manier niet plaats vinden. Ik ging dus weer terug naar de afdeling, waar men
zeer verbaasd was dat ik al weer terug was. Ik vertelde van de fout die de
zaalarts gemaakt had, en dat ik waarschijnlijk om een uur toch zou worden
geholpen. De verpleging had me vooraf extra morfine gegeven. Voor niets dus. Om
een uur was ik dan toch aan de beurt, nadat ik nog een keer extra morfine had
gekregen. De punctie was verre van een lolletje en ik was blij dat ik zo’n hoge
dosis morfine had gehad. De details geef ik maar niet om mensen die ooit zo’n
punctie moeten ondergaan geen schrik te bezorgen. Gelukkig slaagde alles in een
keer.
In de loop van de middag had ik een
gesprek met een verpleegkundige over de thuissituatie en de eventuele hulp die
ik misschien nodig zou hebben. Er werd voorgesteld een case-manager te
benoemen, die alle beslommeringen die ik, eenmaal thuis, op mijn weg zou vinden
te vergemakkelijken. Dit had mijn instemming en we spraken af dat donderdag
iemand langs zou koen om een en ander met me te bespreken. Verder had men
besloten dat de pijn verder omlaag zou moeten en dat ik eerder aan de bel moet
trekken als er pijn optreedt. De verpleegkundigen hadden opgemerkt, dat ik de
pijn te veel accepteerde en dat ik daarom vaak te laat om extra morfine vroeg.
De volgende dag zou ik dan ook extra in de gaten gehouden worden om mijn pijn
beheersbaar te houden. Zo nodig zou de medicatie opgeschaald worden. Die middag
had ik ook nog een gesprekje met de zaalarts, die op mijn vraag naar de bron
van pijn antwoordde, dat uitzaaiingen daar debet aan zijn. Ik sloeg na dit
antwoord helemaal dicht. Had men dat onderzocht dan? En waarom is me dat niet
eerder verteld?
De donderdag werd ik zoals aangegeven
in de gaten gehouden en vroeg men mij te pas en te onpas naar mijn pijnscore. Ik
heb dan ook meer medicatie gehad dan wanneer ik er zelf om had gevraagd. Op
zich was dat prima. Ik had eindelijk de minder pijnlijke weg gevonden. Ook
kreeg ik ’s morgens een bloedtransfusie, aangezien mijn HB erg gedaald was. ’s Middags kwam de dame die mijn begeleiding
zou regelen langs. Ze gaf me een folder over “hulp in een palliatieve situatie”.
Ik schrok erg en ditmaal sloeg ik niet dicht, maar vroeg hoe ze erbij kwam dat
ik al in die situatie zat. Er werd toch nog onderzoek gedaan? Er was nog nooit
met mij over gesproken. Ze was duidelijk verbouwereerd dat ik niet op de hoogte
was gesteld van mijn toestand en kon mijn schrik en verbazing goed begrijpen.
Ze gaf dan ook aan dat ze dit zou voorleggen aan het medisch team. Hier was
sprake van slechte communicatie en dat zou moeten worden hersteld. We zijn toch
maar verder gegaan met het gesprek en ik heb aangegeven dat ik de aangeboden
hulp aanneem. De volgende dag zou ze er op terug komen om verder invulling te geven
aan wat is afgesproken. Toen ik het gebeurde telefonisch met mijn oudste
kinderen besprak waren ze verontwaardigd over de gang van zaken. Het heeft me
de rest van de dag niet losgelaten. De verpleegkundige die me later aansprak
was ook zeer verbaasd over de gang van zaken en zou dat de volgende dag in het
overleg aan de orde stellen.
De vrijdag kwam ’s morgens de
zaalarts vergezeld van een oncoloog en ook de andere zaalarts met een aantal
verpleegkundigen bij me langs. Op zich niet vreemd. Wel vreemd was dat de
oncoloog het woord voerde. Op de andere dagen was het steeds de zaalarts die de
leiding had. Deze keer bleef hij stil. De oncoloog begon met het aanbieden van
excuses voor de gemaakte missers. Ik vond dat moedig, en het veroorzaakte dat
ik deze man meteen vertrouwde. Hij was er van uit gegaan dat er al een
zogenaamd “familiegesprek” had plaats gehad en betreurde het dat ik op deze
manier een nare boodschap moest krijgen en verwerken. Het nam niet weg dat ik
wel verdrietig was over het onomkeerbare van de boodschap dat er curatief niet
kan worden behandeld, en dat het vervolg van de behandelingen palliatief van
aard zal zijn. Dat houdt niet in dat ik opgegeven ben, maar dat de
behandelingen, die niet anders zullen zijn dan de curatieve behandelingen, een
andere achtergrond hebben en dat de vraag of ik dat wel wil steeds op de
voorgrond zal staan. Verder kreeg ik te horen dat ik vanaf dat moment de
oncoloog als hoofdbehandelaar heb en dat ik ’s middags naar huis zou kunnen. Ik
kreeg ook te horen dat na de bloedtransfusie mijn HB gestegen is naar 6,5. Nog
wel te laag, maar ik kan weer een tijdje verder. Na dit gesprek volgde nog een
gesprek met de hoofdverpleegkundige, die verbaasd was dat ik niet uit mijn vel
gesprongen ben over de gang van zaken.
’s Middags kwam nog de dame die de
hulpverlening gaat regelen langs. Maandag zal mijn case-manager contact met me
opnemen. Verder heb ik aangegeven dat ik besloten heb ‘s middags naar huis te
gaan. De verpleegkundigen gaan alles doen wat nodig is voor mijn ontslag om mij
wat te ontzien.
Vrijdag ben ik aan het eind van de
dag naar huis gegaan. Ik heb nog geen pieken in de pijn gehad. De nachten zijn
net een beetje te lang om het vol te houden op de langwerkende morfine. Ik heb
daarom steeds aan het eind van de nacht gebruik gemaakt van de escape of rescue
morfine.
Eind volgende week heb ik een afspraak
bij de oncoloog om de uitslag van de biopsie te bespreken en hoe het verder zal
gaan.
Zo, nu eerst een muziekje en een
borrel.