Doorbraakpijn.

Al erg snel weer een bericht. Dit is om van me af te schrijven en omdat de ontwikkelingen nu erg snel gaan.

De afgelopen twee dagen verliepen beroerd. De opgehoogde dosering morfine leek goed te werken, al kom ik steeds niet uit met de overbrugging van twaalf uren. Steeds moet ik gebruik maken van rescue-medicijnen, die tot maandagavond goed hun werk deden. In de nacht van maandag op dinsdag ging het mis. De extra medicatie werkte niet naar verwachting. Ik bleef met een restant pijn zitten. Dinsdagochtend nam ik de langwerkende morfine en de pijn zwakte behoorlijk af. Eigenlijk moet de pijn helemaal of nagenoeg helemaal weg zijn. Dat gebeurde niet. Ik moest dan ook wat al te snel mijn heil zoeken in de kortwerkende morfine. Helemaal weg ging de pijn niet. De pijn liep een uur of twee voor de volgende dosis langwerkende morfine weer op, zodat ik weer een kortwerkende moest nemen. Op de voorgeschreven tijd weer de langwerkende genomen. Na anderhalf uur nam de pijn langzaam behoorlijk af. Toen ik naar bed wilde gaan merkte ik dat de pijn weer aan het oplopen was, dus weer een kortlopende rescue genomen. Om een uur of vijf werd ik wakker. De pijn was weer erger geworden, dus weer een rescue. Dit was al de vierde rescue in één etmaal, en op zich mag dit, maar het is wel de maximale hoeveelheid. Om negen uur ’s ochtends weer de langwerkende morfine. Normaal gesproken merk ik de werking binnen in half uur tot een uur. Na een half uur merkte ik nog niks en bleef in de pijn hangen, zodat ik besloot mijn zoon te bellen om advies. Deze raadde mij aan de case-manager in te schakelen, wat ik dan ook deed, en zij zorgde ervoor dat niet erg later de huisarts bij me was. Die onderzocht me vluchtig en kwam tot de conclusie dat de pijn veroorzaakt wordt door een uitzaaiing en door de medicatie heen gebroken was: doorbraakpijn. Vaak is zo’n pijn kortdurend, maar bij mij niet. Hij gaf diverse mogelijkheden aan, onder andere direct palliatieve bestraling, en wilde deze en andere mogelijkheden met de oncoloog bespreken. Dus werd er gebeld. Er is besloten tot vrijdag op een andere manier (via een morfinepleister) de pijn te onderdrukken. Vrijdag moet ik toch al naar de oncoloog en dan wordt besloten op welke wijze deze pijnplek aangepakt gaat worden. Het kan best zijn dat er meteen tot actie wordt overgegaan, in de vorm van bestraling. Twee dagen doorbijten dus. Ik heb ook nog even met mijn huisarts gesproken over hoe ik mijn levenseinde zie en over eventuele hulp daarbij. Wat mij betreft ben ik, mocht de situatie zoals die is zo blijven, al over een grens gegaan. We hebben afgesproken om eerst alles te zetten op de pijnbestrijding, en volgende week mijn ideeën met betrekking tot mijn levenseinde te bespreken. Niet dat ik al in de terminale fase beland ben, maar mijn huisarts vond het verstandig hier toch al over te spreken……….

De stippeltjes waarmee de vorige zin eindigde geven aan dat ik even gestopt ben met mijn verhaal hier neer te tikken omdat er op dat moment iets gebeurde dat het verhaal een beetje anders maakt. Ik kreeg namelijk op dat moment een telefoontje van het RIF (Radiotherapeutisch Instituut Friesland), met de mededeling dat er tijd gereserveerd is vrijdag aanstaande om voorbereidingen te treffen voor de eerste palliatieve bestraling.  Actie dus. Ik krijg dan ook te horen of die bestraling al diezelfde dag gegeven wordt. Aansluitend heb ik een gesprek met de oncoloog, zoals al was afgesproken. Ik ben wel blij dat er nu haast gemaakt wordt, want de pijnbestrijding zoals het tot nu toe gaat voldoet absoluut niet en veroorzaakt toch onrust. Ondertussen is mijn zoon ook bij mij gearriveerd. Hij blijft in ieder geval tot en met vrijdag. We hebben afgesproken hoe we de zaak aan gaan pakken de komende dagen. Aansluitend kwam mijn oudste broer even langs om poolshoogte te nemen van de situatie. Ook werden de morfinepleisters bezorgd. Voor het aanbrengen van de pleister even gedoucht. Daarna pleister aangebracht en even in de rust, nadat ik eerst weer een rescue had genomen, vanwege de oplopende pijn…..

Na de stippeltjes en de rust niet meer aan het schrijven van deze bijdrage toegekomen, omdat de pijn weer opliep. Vandaag donderdag dus verder gegaan met dit verhaaltje. De pijn liep woensdagavond op, ondanks de pleister en de normale dosis morfine. Om negen uur langwerkende morfine gehad en na twee uren begon de pijn af te zakken. Toen ik daarna naar bed wilde gaan werd ik misselijk en moest behoorlijk overgeven. Dit is wel één van de bijwerkingen in het begin van het gebruik van morfinepleisters. Ik heb medicijnen om die misselijkheid op te heffen en ga die gebruiken als het vanavond weer gebeurt. De nacht ben ik goed doorgekomen. Om vier uur plassen en een rescue en daarna weer slapen tot half acht. Toch nog een rescue nodig gehad, maar daarna zakte de pijn goed af. Om negen uur de laatste dosis langwerkende morfine gehad. Vanaf nu moet de morfinepleister het werk van de langwerkende pillen overnemen. De recues mag ik zo nodig blijven gebruiken.

Tot nu toe is het vandaag goed gegaan en is het pijnniveau laag. Hopelijk red ik het tot negen uur, want dat zou betekenen dat de pleister goed aan het werk is. Moet eigenlijk wel, want de dosis morfine ligt behoorlijk hoger. Heb wel last van duizeligheid en vermoeidheid, maar dat is normaal in het begin van het gebruik van morfinepleisters. Ik heb goede hoop dat ik de rest van de dag zonder rescues kan doorkomen en dan op naar vrijdag, voorbereiding bestraling en gesprek met de oncoloog.

Zo, nu eerst een paar uur slapen.