Wat meer rust.

Anderhalve week geleden, woensdag 9 november werd ik geconfronteerd met het fenomeen doorbraakpijn. Sindsdien zijn er nogal wat dingen gebeurd, die ik om dit bericht overzichtelijk te houden chronologisch zal weergeven. Dat er zaken bij zijn die ook emotioneel een impact hadden zal duidelijk worden, al zal ik niet al te zeer op die emoties ingaan.

De donderdag had ik al grotendeels in het vorige bericht beschreven. Wat er volgde was dat ik rond een uur of vijf ’s middags werd geconfronteerd met hallucinaties. Een vreemde gewaarwording, maar wel te verklaren. Ik had immers deze dag een veel hogere dosis morfine gehad, langwerkende en daarbovenop de pleister. Het was voor mij ook het teken dat de pleister nu goed zijn werk deed. De avond verliep rustig. Toen ik naar bed ging werd ik behoorlijk misselijk. Overgeven was het resultaat, maar na een tijdje kon ik toch, met een emmer naast mijn bed gaan slapen. Ik was blij dat mijn zoon bij me was, die de rommel opruimde.

Vrijdag. De nacht was goed verlopen. Om een uur of vier even wakker en een rescue genomen. ’s Morgens toch weer pijn, terwijl eigenlijk de rescue nog niet uitgewerkt was. De ochtend bleef ik een gevoel van ziek zijn houden. De middag zou gevuld worden met een bezoek aan het RIF (Radiologisch Instituut Friesland) en de oncoloog. Na eerst nog een rescue te hebben genomen op naar het RIF. Daar volgde eerst een intake een gesprek met de radiotherapeute. Nadat dit afgehandeld was en ik de plek waar de pijn ontstaat had aangewezen en er even gecontroleerd werd of dat zo was werd er een scan gemaakt van die plek. Daarna werd besproken of de plek inderdaad de pijn veroorzaakte en hoe daarop gehandeld zal worden. De plek was duidelijk zichtbaar op de scan er werd besloten om de dinsdag die plek te bestralen. Hoe een en ander in zijn werk zou gaan kreeg ik ook te horen net als de eventuele effecten en bij-effecten, zoals flare-ups. Daarna was ik aan de beurt bij de oncoloog. Besproken werd wat het biopt van het bot had opgeleverd. De cellen die men gevonden had pasten in het beeld dat bij nierkanker hoort. Niet te genezen en palliatief behandelen is wat er overblijft. Eén van die zaken is palliatief met chemokuren aan het werk om hoofdzakelijk de pijn te behandelen en zo de kwaliteit van leven te bewaken. Of die kuren zullen werken is vooraf niet te bepalen. Ook kwam aan de orde hoe lang ik nog te leven heb. Ik ga het hier niet noemen, omdat zo’n prognose ook wel wat natte vingerwerk is. Ik ben er wel behoorlijk van geschrokken. Hoe er verder omgegaan zal worden met mijn nieren was een zaak van de uroloog, aldus de oncoloog. Hij gaf aan dat het eigenlijk geen nut heeft om mijn rechternier via operatie te verwijderen, omdat de ellende en het risico die zo’n operatie met zich meebrengt niet in verhouding staan tot het resultaat. Mijn leven zal er niet of nauwelijks door kunnen worden verlengd. Ook betwijfelde hij of de uroloog deze operatie wel aan zou durven gezien mijn fysieke gesteldheid. Daarna kwam het hoofdstuk pijnbestrijding aan de orde. De oncoloog gaf aan dat pijn hebben uitgebannen moet worden en besloot de dosis morfine van de re rescue-capsules te verdubbelen en ook de tijdslimiet van 6 uren los te laten. Ik kan nu zo nodig elke 4 uur een capsule nemen. Afgesproken is om 25 november verder te spreken en dat daaraan voorafgaand ik een gesprek zal hebben met een gespecialiseerd verpleegkundige over de ins en outs van de voorgestelde chemo behandeling. Ik hoef nu en ook de 25^ste nog niet te beslissen of ik aan die chemo’s zal gaan. Met een recept in de hand zijn we daarna naar de apotheek gegaan. Daar kreeg ik te horen dat ik voor het reizen naar het buitenland niet genoeg zou hebben aan een medicijnpaspoort, maar dat ik voor 4 van de medicijnen een speciale Schenken-verklaring nodig heb. Ik had er nog nooit van gehoord, maar goed, aangezien ik toch wil proberen rond de kerst in Oostenrijk te zijn, zal ik hier even werk van moeten maken. Thuis gekomen met mijn zoon de gesprekken van die middag nog eens doorgenomen. Dit zorgde er voor dat er weer relatief rust in mijn hoofd kwam. ’s Avonds ging mijn zoon naar huis en ben ik op tijd gaan slapen. Ik nam me voor om goed op tijd gebruik te maken van de rescue’s.

Zaterdag. De nacht was verlopen als de nachten daarvoor. Ik merkte ’s morgens wel dat de rescue-capsules behoorlijk zwaarder zijn dan die ik ervoor gebruikte. Wat duizelingen en wat meer vermoeidheid, maar wel minder last van de doorbraakpijn. Die dag vooral veel rust genomen.

Zondag. Deze dag kwam mijn dochter uit de VS bij me langs. Het was wel even een emotioneel moment, maar we hebben ook goed kunnen praten. ’s Avonds had ik het even te kwaad, maar gelukkig ben ik met een gerust hart gaan slapen. Met mijn dochter had ik afgesproken dat zij de dinsdag bij mij zal zijn en ook meegaat naar het RIF.

Maandag. Ik voelde me lang niet fit. Had voornamelijk last van duizelingen en ook mijn eetlust was volledig weg. De nacht die volgde verliep als de nachten ervoor.

Dinsdag. Al vroeg was mijn oudste dochter bij me. Ik voelde me allesbehalve fit. Duizelingen gebrek aan eetlust, vermoeidheid, en zo nu en dan een pijnpiekje. Om 10 uur was ik aan de beurt bij het RIF voor de bestraling. Dit viel alleszins mee. De voorbereidingen duurden veel langer dan de eigenlijke bestraling. Na een minuut of 20 was ik klaar. We zijn daarna naar huis gegaan. De plek van de bestraling voelde vreemd. Geen pijn, wel vreemd. Ik was eigenlijk wel erg moe, want ik ben na thuiskomst meteen gaan liggen en heb een paar uur uitgerust. Mijn dochter ging ondertussen wat schoonmaakwerkjes doen in mijn huis. ’s Middags zijn we wezen winkelen. Boodschappen, een paar nieuwe schoenen gekocht en nog even bij de huisarts langs geweest om de Schengen-formulieren af te geven. Aan het eind van de middag ging mijn dochter weer weg. Ik vond het jammer dat ik juist op deze dag me zo beroerd had gevoeld.

Woensdag. Om een uur of 11 stond mijn huisarts voor de deur. Hij gaf aan dat hij voortaan elke week even langs zou komen om te kijken hoe het met me gaat en de eventuele dingetjes die er zijn met me te bespreken. We hebben ook nog even gesproken over de prognose die de oncoloog me gegeven had en de schrik die ik daarover gehad had. Hij bevestigde mijn idee, dat het eigenlijk natte vingerwerk was. Ik maak me er dan ook niet druk om. Verder kon ik aangeven dat met de veranderde medicatie het behoorlijk beter met me gaat. Ik vind het trouwens wel prettig dat de huisarts zo nu en dan even langs komt.

Donderdag. De nacht is prima verlopen. Ik had ‘savonds om 11 uur nog een rescue gehad en merkte ’s morgens dat ik geen rescue nodig had. Mijn zoon kwam langs die dag om me te helpen bij de boodschappen en huishoudelijke klusjes. Pas ’s middags om 1 uur had ik het gevoel weer een rescue nodig te hebben. De dag verliep verder top. ’s Avonds bij mijn oudste broer gegeten.

Vrijdag. Na weer een goede nacht, zonder hulp van een rescue-capsule werd ik nagenoeg pijnloos wakker. Dit gaf me een heerlijk gevoel. Eindelijk de dag eens beginnen zonder meteen geconfronteerd te worden met ziek zijn. Ik heb gehuild van blijdschap. Dit goede gevoel is ook niet meer weg gegaan.

Zaterdag. Ook vannacht weer probleemloos doorgekomen en nog steeds geen hulp nodig van extra medicatie. Het voelt goed. Ook begin ik steeds minder hinder te ondervinden van de bijwerkingen van de morfinepleister. Ik weet dat het zo maar weer kan veranderen, maar voorlopig gaat het goed en ga ik er van uit dat dat zo blijft. Nog een paar dagen en dan mag ik ook weer met de auto rijden. Ook dat biedt weer wat meer mogelijkheden.

Hopelijk blijft het zo en kan het volgende bericht positief zijn. In ieder geval ben ik van plan nog zo veel mogelijk te genieten.