En al weer gaat het heel anders dan gedacht.

Zo, we zijn weer een tijdje verder sinds mijn laatste bericht op dit blog. Ik schrijf dit op eerste kerstdag met de hand aangezien ik even geen laptop tot mijn beschikking heb.

Er is nogal wat gebeurd sinds het laatste bericht. Ik start dit stuk maar even op 20 december. In de nacht van 19 op 20 december ging het helemaal mis. Ik kon totaal niet meer plassen en dat veroorzaakte behoorlijk veel pijn. Tegen de ochtend heb ik het noodnummer van de afdeling oncologie van het ziekenhuis gebeld en een tijdje later was de noodarts bij me thuis. Die heeft geprobeerd via een katheder de boel weer op gang te krijgen, maar dat mislukte helaas. Er zat maar één ding op: naar het ziekenhuis. De dienstdoende arts besloot een spoelkatheder aan te brengen en me in het ziekenhuis op te nemen. Deze keer werd het de afdeling urologie. Het inbrengen van de spoelkatheder was geen pretje, en nou druk ik me eufemistisch uit. Het haalde wel de druk van mijn blaas weg. Op zich fijn, maar daarvoor in de blaas kwamen blaaskrampen. Er is nog even geprobeerd d.m.v. injecties met morfine de pijn te verlichten, maar dit had meer een erg tijdelijk effect. Al snel werd ik naar de afdeling gebracht en kreeg ik een specifiek medicijn om die blaaskrampen te onderdrukken. Dat ging redelijk. Ik kreeg die krampen nu nog slechts eens per kwartier en ze hielden meestal niet langer dan een minuut aan. Via de spoelkatheder ging er 3 liter vocht in en uit de blaas. De bedoeling was om de bloedstolsels in mijn blaas eruit te krijgen. Deze procedure heeft geduurd van dinsdagochtend tot donderdagochtend. Op donderdagochtend leek het er op dat de blaasstolsels opgeruimd waren en werd besloten de katheder te verwijderen. Een hele opluchting, want een katheder van dit formaat is echt een hel. Na een tijdje moest ik proberen zelfstandig te plassen en moest dus naar het toilet lopen. Op dat moment kwam ik er achter dat lopen nagenoeg onmogelijk was. Met wat hulp lukte het me toch. Elke pas deed me echter pijn. Het vermoeden was dat er een uitzaaiing zit in het gewricht van linker bovenbeen en bekken. Ik heb die donderdag toch geleerd weer wat te lopen. De pijn bleef echter. Vrijdagochtend was de pijn in het gewricht behoorlijk opgelopen en ook had ik behoorlijk pijn in één van de ribben aan de linkerkant. Met behulp van vloeibare morfine is geprobeerd de pijn draaglijk te houden. Op zaterdagochtend was de pijn in het heupgewricht behoorlijk opgelopen. Mijn uroloog, die toevallig weekend-dienst had, vond dat hier wat aan gedaan moest worden. Het zgn. pijn-team was de dag ervoor al ingeschakeld, maar had zich nog niet laten zien. Mijn uroloog besloot tot actie over te gaan en besloot in overleg de dosis van de morfinepleisters flink op te hogen en een poging te wagen het RIF te bewegen nog dezelfde dan de rib en het gewricht te onderzoeken en eventueel te bestralen. Dit lukte, en zaterdagmiddag rond een uur of vier waren het onderzoek en de bestraling achter de rug. Op de afdeling kreeg ik een extra pleister. De verpleegkundige di de pleister aanbracht was verbaasd over de hoogte van de dosering aangezien die al enorm hoog was.

De eerste kerstdag begon goed. De pijn was behoorlijk gezakt en ik kon, zij het met behulp van een rolstoel die ik al rollator gebruik, weer lopen zonder pijn. Ik kreeg die dag ook een klysma, aangezien ik al een tijdje geen ontlasting had gehad. Ik heb die dag heel wat af “gelopen” met mijn rolstoel. Zo nu en dan moet ik wel even zitten vanwege duizeligheid, maar ja, wat wil je met zo veel drugs in je lijf.

De afgelopen week heeft ook wel voor de nodige emoties gezorgd. Logisch denk ik, gezien de pijn en het matige tempo waarin de pijn weggetrokken is. Het is de bedoeling dat er op termijn bekeken wordt of er rechts ook één van mijn ribben bestraald moet worden. Verder is de bloedarmoede bekeken, en wordt er nagedacht over hoe dit te behandelen. Gedacht wordt aan een bestraling van de rechternier. Afgelopen donderdag had ik weer een bloedtransfusie gehad, wegens een snel dalend HB. Ik hoop dat dat kan, want dan zijn er gelijk twee problemen opgelost, de bloedarmoede en het ontstaan van stolsels.

De kerstdagen had ik me toch even anders voorgesteld, maar ja het is niet anders. De uroloog vond het niet verantwoord om me deze twee dagen thuis te laten zijn, en eerlijk gezegd ben ik wel blij dat ik stevig onder controle wordt gehouden. In de nacht van eerste op tweed kerstdag ging er weer iets mis. Ik moest om een uur of vijf plassen en dat wilde maar nauwelijks lukken. De verpleegkundige heeft daarna gecontroleerd of er nog urine was achter gebleven in de blaas. Dar was het geval. Ze heeft via een katheder de blaas verder geleegd. ’s Morgens ging het plassen min of meer normaal. ’s Middags kwam mijn zoon, die mocht blijven eten voor een kerstdiner. War er toch nog iets van een kerst gevoel.

Nu, dinsdag, zit ik te wachten op de dingen die gaan gebeuren, en daar valt maar nauelijk iets over te zeggen.

Bericht met hiaten.

De laatste weken was ik niet in staat om stukjes voor dit blog te schrijven. Ik had al wel wat geschreven in die periode, maar kreeg dit door ontwikkelingen niet voor elkaar. Waar ik begin met “afgelopen week” kan beter gelezen worden “en paar weken geleden”.

De afgelopen week was een drukke en wat mijn gesteldheid betreft een wisselvalige. Maar weer even chronologisch.

Zondag. Deze dag waren mijn oudste kinderen bij me. We hadden afgesproken om de zaken die mijn ziek zijn betreffen en waar van we verwachtingen daaromtrent naar elkaar hebben, te bespreken. Heel nuttig en ook heel rustgevend. Ook werd mijn overlijden en alles wat daarmee samenhangt met elkaar door te nemen. Dit heeft een boel duidelijkheid, en daarmee rust gegeven, ondanks de emoties die een gesprek over zoiets veroorzaakt. Aan het eind van de dag was het voor ieder duidelijk hoe over zaken door ieder gedacht wordt en wat er van elkaar verwacht mag worden. Het gaf me een bevredigend gevoel. Ik denk dat dit gevoel voor ons alle drie geldt.

Maandag. Een dag om snel te vergeten. Opstaan met behoorlijk pijn op een van de ribben aan de linkerkant kostte me een paar uur. Het weer werkte niet mee en ik voelde me ook nog eens allerbelabberdst. De drukte van de dag ervoor zal ook wel een negatieve invloed gehad hebben.

De dinsdag ging prima. ’s Morgens wel weer opgestaan met pijn. Het duurt ook steeds behoorlijk lang voordat de rescue goed zijn werk doet. Deze ochtend moest ik ook naar de uroloog. Eigenlijk hoorden we niks nieuws. Er is wel wat duidelijkheid gekomen met betrekking tot de stents. Op termijn zal er vervangen moeten worden, maar voorlopig is dat niet aan de orde. Operatief aan de nieren iets doen is geen optie, net als bestralen, al zal er op den duur misschien eens een palliatieve bestraling nodig zijn. Ook aan de bloedarmoede wordt voorlopig niets gedaan. Op dit moment is mijn HB 6,6 en ondanks dat dit veel te laag is, wordt er volstaan met ferro-pilletjes. De oncoloog neemt vanaf nu ook de controles op urologisch gebied over.

Woensdag kwam de huisarts weer langs. Besloten werd dat ik nog twee dagen door blijf gaan met de medicatie op dit niveau. Mocht het dan nog niet beter gaan dan moet er wat anders geprobeerd worden. Met mijn oudste dochter wat gewandeld en wat dingetjes geregeld. Ze wil dat ik huishoudelijke hulp neem, zodat ik op de momenten dat het goed gaat me niet met huishoudelijke zaken hoef te bemoeien, maar leuke dingen kan doen.

Donderdag. De nacht was weer waardeloos gegaan, en ik ben weer zo stijf als een plank met de nodige pijn opgestaan. Die dag ook nog naar mijn zoon en schoondochter geweest. ’s Avonds was ik uitgeput, maar kon niet goed slapen vanwege de pijn.

Vrijdag kwam mijn zoon bij me. Die middag stond in het teken van voorlichting over de voorgestelde chemotherapie en een gesprek met de oncoloog over de lopende zaken. Er is besloten meer pijnbestrijding d.m.v. de morfinepleister te doen en een ander middel voor de piekmomenten. Ook worden er een afspraken gemaakt over een bestraling, ct-scan en eerste serie chemobehandelingen. Mijn oudste dochter is ook nog geweest. Ze kwam afscheid nemen i.v.m. haar vertrek naar de VS op zaterdag.

Tot zo ver wat er een tijdje geleden aan de orde was. Wetende dat ik misschien belangrijke zaken oversla ga ik nu verder vanaf 1 december.

Op december moest ik vrij vroeg in het ziekenhuis zijn voor een scan van de weke delen in mijn buikholte, om een ijkpunt te hebben om resultaten van de komende chemokuren te toetsen. Om 20 voor 8 was ik aan de beurt. De ct-scan ging goed. Toen ik even na negenen naar huis ging viel ik aangekomen bij mijn auto bijna flauw. Toch thuis gekomen en daar bleek dat mijn lichaamstemperatuur was gezakt naar 34,1. Een uur later was het een graad hoger en ben ik terug gegaan naar het MCL om te worden bestraald op een tweede breukje in een van mijn ribben. Dit liep goed. Weer thuisgekomen toch maar de huisarts gebeld die mij direct bezocht en vond dat er ingegrepen moest worden. De huisarts, mijn zoon en ik besloten, na overleg met de oncoloog om de volgende dag voor de eerste chemokuur mij goed te onderzoeken, om te bekijken of ik wel een kuur aan zou kunnen. De nacht verliep niet goed. Weinig slapen en veel overgeven.

De volgende ochtend werd ik onderzocht door de dienstdoende oncoloog, die meteen besloot, dat er die dag van een kuur geen sprake zou zijn en dat ik opgenomen moest worden om onder controle te blijven en aan te sterken. Ik had behoorlijk gewicht verloren in korte tijd, door het overgeven en een periode van heftige diarree. Het werd dus weer ziekenhuis. Over de periode tot mijn ontslag volsta ik met te melden, dat ik snel herstelde en er werd besloten op maandag 5 december de chemokuur te geven. Dit verliep goed en ook herstelde ik in rap tempo. Op donderdag de achtste kon ik weer naar huis, al was ik nog lang niet fit en weigert mijn linkerbeen normaal te functioneren. Op vrijdag begon ik griepverschijnselen te krijgen en vanaf die dag heb ik dagelijks hulp van thuiszorg, om mijn conditie in de gaten te houden, en eventueel de eenvoudige medisch noodzakelijke handelingen te verrichten. Ik heb daar veel baat bij, al was het maar omdat er elke dag even iemand langs komt om te praten over mijn gesteldheid van dat moment. Ook krijg ik een alarmsysteem in de vorm van een kettinkje met alarmknop, die ik kan gebruiken op het moment dat hulp niet aanwezig, maar wel noodzakelijk is.

Vandaag moest ik in het MCL opdraven voor de volgende chemokuur. Eerst werd ik gekeurd. Er bleek dat mijn HB erg gedaald was en dat de te lage lichaamstemperatuur van het weekend met de bijbehorende verschijnselen van overgeven en te weinig eetlust het twijfelachtig was of ik vandaag de kuur wel zou kunnen hebben. Er is uiteindelijk besloten de chemokuur toch door te laten gaan en daarna een bloedtransfusie te doen. Dit betekende dat ik de hele dag in het ziekenhuis zou zijn en dat er aan het eind van de middag bekeken zou worden of ik wel naar huis zou kunnen. Gelukkig ging alles goed en kon ik om half 7 naar huis.

Op dit moment voel ik me goed. Ik eet goed, mijn temperatuur is oké en ik ben niet misselijk. Eigenlijk voel ik me redelijk fit. Misschien mede door de toegevoegde medicatie.

Hopelijk blijft dit zo. Ik zal dan ook beter in staat zijn dit blog wat bij te houden.

Morgen naar het spreekuur van de hematoloog/oncoloog.